Un milagro para Guillermo

13 de Enero de 2012

2012-01-13T00:06:00.000+01:00

Querido Hijo,
Desde que te fuiste sigo intentando buscarte, encontrarte, sentirte...y aunque me progongo "tirar para adelante", cada día es un día de lucha contra la pena, contra el dolor que mi corazón siente, y cada día que pasa hay dias de victoria y otros de derrota.
Me aconsejaron que te dejara marchar, que no retuviera tu alma con mi tristeza y así lo hice pues según me decían era para tu bien y yo quiero lo mejor para tí.
Ya he aprendido a ocultar mi pena y mi dolor y estoy aprendiendo cada dia a vivir con ello. (espero que eso cuente como una victoria en mi libro del cielo).
La vida cada día nos sorprende con otros retos, desafíos y pruebas que hemos de superar pues el mundo sigue girando aunque uno quiera parar y hemos de estar preparados para lo que aún nos quede por vivir.
Pero hoy no puedo, no puedo porque veo gente alegre, familias, niños y yo no te tengo. Soy egoista ya lo sé, pero me gustaría tanto poder verte, poder celebrar tu cumpleaños con papá y con Gonzalo.
¿Cómo sería tu risa? ¿Cómo seria tu voz? ¿Cómo serían tus besos?

Hace poco celebrábamos los cuatro años de Gonzalo y ahora eres tú el que los cumple. Miro a Gonzalo (sobretodo dormido que es cuando mejor se deja achuchar) y le abrazo, le beso y pongo toda mi alma en pensar que esos besos también te llegan a tí.

Este día como todos los demás, los besos que te mande Gonzalo junto con los de papá y los míos espero que los sientas como nosotros anhelamos sentirte algún día.

Te quiero Guillermo.
PD: (Sigues protegiendo a cuantos te lo piden y a quienes más lo necesiten).

10 DE ABRIL DE 2011

2011-04-09T18:43:00.000+02:00

Guillermo,

Anoche Gonzalo me preguntó como otras veces por ti, el motivo, que mañana es su cumple; ¡¡5 AÑOS!!
Y claro quería saber si tú le vas a ver.

Yo estoy segura de que desde allí arriba la vista es aún mejor y que nos verás a todos y cada uno: abuelos, tíos, amigos... pero claro luego me puse un poco triste al ver que yo no te tendría corriendo y jugando con él.

Después de recordarte, poner algún que otro video, derramar alguna que otra lágrima, he sonreído pues, me has hecho saber que Gonzalo se merece un cumpleaños como cualquier otro niño con música, piñata, chuches... y que hemos de seguir viviendo como si fuera el último día de nuestra vida, disfrutando el día a día, pues quien sabe lo que nos deparará el mañana.

Gonzalo es un niño fuerte, aunque yo creo que hemos sido nosotros los que le hemos hecho crecer y ser fuerte "a la fuerza", por eso mañana le achucharé mucho de tu parte y de la mía, le daré muchos besos y cantaremos cumpleaños feliz sabiendo que mantenemos una cadena con nuestras manos que llegará hasta el cielo donde nos esperas tú.

Cada día escucho noticias sobre amigos, conocidos y no conocidos, a quienes les ha sobrevenido esta enfermedad; Yo le pido a Dios que les ayude, les anime, y tengan esperanza en que la curación es posible y sé que estando tan al ladito de Dios rezas por todos ellos y por nosotros.

Mi mirada y mi meta sigue puesta en el cielo.

Te quiero hasta el infinito Guillermo.

26 de agosto de 2.010

2010-08-25T23:34:00.000+02:00

Querido hijo mío,

Mañana hará un año que te fuiste, que nos dejaste.

Tengo la certeza de que fue lo mejor para tí, para ese cuerpo precioso y esa alma tan pura que nació un 13 de enero de 2.008.
Fuiste un regalo que el cielo nos prestó para que nos diésemos cuentas de tantas cosas...
Sin embargo, es tan fuerte y sigue tan latente este dolor de madre que desde que te fuiste hasta ayer, queria romper con mi pasado, despojarme de todas las ataduras (olvidar mi vida pasada, a mi familia, mi ciudad...), estaba dispuesta a olvidarme de todos y empezar una vida nueva, pero que gracias a los testimonios que me siguen llegando cada día, de gente anónima y conocida que me dicen que les has ayudado y estás ayudando, no puedo sino quedarme aquí, con mi familia,(aunque el viaje lo tengo pendiente,ya no iré sola, sino con mi marido) hasta que llegue el momento de reunirme contigo, y esta vez será para siempre.
Creo que gracias a todos vosotros,con vuestra fe, oraciones y ánimos ha hecho que Guille desde el cielo rece por su mami, para que no se muera de pena.

Como dije una vez, mi corazón está partido en tres trocitos, y le falta uno que eres tú, y me faltará siempre, pero sé que es un dolor que llevaré siempre conmigo, oculto, contrito, y que seguro que aprenderé a vivir con él. Junto al dolor, tengo la "alegría" de saber, que todo esto, esta vorágine, de mundo, de gente, de intereses, es temporal (seguro que veré crecer a Gonzalo, me dedicaré al yoga que me sirve de ayuda para cuerpo, mente y alma), y viviré con la mirada siempre puesta en el cielo que es donde estás tú.

Gracias Guillermo.
Te quiero infintamente...

HASTA LUEGO

2010-02-15T23:23:00.006+01:00

Con lágrimas en mis ojos me despido, pero no es un adiós sino un hasta pronto.

Para mí y para mi marido, también es difícil decir adiós, han sido muchos momentos, los que hemos compartido con vosotros. Días alegres, de esperanza en la recuperación de Guille los que más, y unos poquitos más tristes tras su marcha al cielo. Y ahora parece que suelto un poquito a Guillermo de mi lado, de nuestro lado...Pero mi corazón me dice que haga esto, no me preguntéis por qué pero algo me dice que tengo que hacerlo.

Ayer en misa el sacerdote dijo algo muy bonito: dijo que la alegría es algo que sale de forma espontánea en el ser humano hasta los 18 años (bueno algunos se le acaba antes por la adolescencia y todo eso) y a partir de ahí se convierte en una virtud, pues se supone que ya comienzas a tener "problemillas" y hay que saber poner buena cara ante la adversidad y para hacer felices a los demás. Yo me quedé pensando en esto y voy a intentar ponerlo en práctica, (aunque mi cara está bastante desmejorada últimamente), e intentaré sonreír una vez al día aunque me cueste para hacer feliz a mi hijo Gonzalo y a mi marido.
Gracias por vuestras palabras pero os aseguro que cualquiera hubiera hecho lo mismo por sus hijos, porque ¿qué cosas no hace un padre/madre por su hijo? lo damos todo, hasta la vida por verlos a ellos felices.
Yo hasta ahora he dejado de atender a Gonzalillo en algunos momentos, pero gracias a la fiesta, me he dado cuenta que tengo que darle más amor aún. Va a cumplir ya 4 años y luego cuando crezca no me dejará achucharle, ni tomarle en brazos como un bebé.

Así que lo dicho: Hasta luego y que vuestra vida sea útil, que deje poso y que disfruteis de los pequeños momentos de cada día.

Estoy segura de que como dije una vez, si es mi destino nos conoceremos los que no pudieron venir el sábado y a los que sí, estaremos en contacto.

PD: Al final, dejamos el blog como testimonio, para que todo el que quiera lo lea, pero ya no se podrá comentar.

PD: Os dejo mi dirección de correo para cualquier cosa que necesiteis.
rmp2@um.es

HOMENAJE

2010-02-14T21:14:00.022+01:00

Una vez más, no tengo palabras para agradecer el tremendo esfuerzo de los que vinisteis el sábado.

Mi marido y yo pensamos en hacer el homenaje a Guille. Sin embargo, conforme se acercaba la fecha, yo no estaba animada, pero claro, ya no me podía echar atrás, y menos mal que seguí adelante con los preparativos porque, ayer, conocernos, vernos, fue muy emocionante aunque yo no lo sepa exteriorizar, y también porque gracias a todos vosotros Guille tuvo su homenaje.

Siento que no pudiera atender a todos como yo esperaba, me hubiera gustado conocer más de vuestras vidas, pero entre la familia, amigos y ciberfamily, quedó poco tiempo para hablar. Yo estaba nerviosa, no me dí cuenta de muchas cosas. El tiempo pasó muy deprisa. La comida, luego el video, el postre, los niños jugando a ratos y peleándose otro ratito. Luego llegó la hora de recoger, (la sala estaba reservada a las 5), despedidas de algunos, Luego con mi familia y los padres de Gonzalo fuimos a enseñar la zona por donde nos vamos a cambiar de casa. Al volver, mi hermana Angeles me tenía preparada una sorpresa: Nos invitó al concierto de Eros Ramazotti al que fuimos las tres hermanas. (os podeis imaginar el cúmulo de emociones).

fue un día intenso, pero valió la pena por Guille.

Me he dado cuenta de que hay mucha gente que merece la pena conocer. Aún me cuesta aceptar que cada día que pasa el nombre de Guillermo suena menos en casa,pero no en mi cabeza y mi corazón. Yo pese a que pienso, organizo y sigo teniendo cosas pendientes que hacer de Guille creo que es mi manera de "creer" que aún hay que seguir nombrando a Guille, que aún sigue aquí y por eso me resisto a terminarlo pues si acabo ya no tendré ningún motivo para escribir su nombre.

Bueno el tema es que me he puesto a pensar que aún hay gente que pese a su vida, sus problemas y sus circunstancias,tienen un corazón enorme y yo os lo quiero agradecer. Quiero que sepais que esto quedará para siempre en mi corazón de madre, es una vivencia impresionante y que desde luego Guillermo debe estar contento pues hemos hecho lo que a él más le gustaba: estar con gente de buen corazón, con niños jugando y gritando y pasándolo bien.

A los que no pudisteis venir, me acordé de todos, pues en cierta manera estábamos todos unidos con un mismo sentimiento.

Rosario y Africa, mil gracias por las flores, ¡me encantaron! y fue todo un detalle que nunca olvidaré.

Mi marido ha colgado algunas fotos, casi sin retocar pero listas para que podáis ponernos carilla.

Yo soy la de la foto con los niños y Gonzalo es el Spiderman flacucho.

Luego una imagen general de la fiesta.

Otra de los niños protagonistas absolutos.

En la siguiente estamos de izqda a dcha y de arriba a abajo: Anita (gracias), mi mamá Josefina (te quiero mami), Nuria de Santiago de Compostela (desprendes bondad), Almudena (nos veremos pronto), Yo (con perdón), mi querida hermana Ángeles, Angela (un encanto conocerte), Pilar(tenemos que quedar), Mónica (gracias por venir), mi hermanisima Raquelita (estamos connectadas, mi suegra Pilar, Jenny (mil gracias), Cristina (cuenta conmigo siempre), mi cuñadisima Elena (gracias por ayudarme y estar en todo) y Ana (nos veremos seguro).

Por último tres niños más:

Ian (hijo de Jenny), Guillermo (hijo de Ángela) y Adrián (hijo de Almudena).

PD: Si alguien tiene alguna foto que desee poner que me lo diga.

PD: Los maridos como siempre, discretos y en especial mi marido y mi hermano Jose Francisco. gracias.

Con este maravilloso final mañana se acabará este Blog.

2010-02-06T16:51:00.002+01:00

No tenía pensado volver a escribir.

Sin embargo, al leeros, creo que es deber y os lo debo por eso quiero decir a los que han comentado:
Lidia, aunque no lo creas tu también tienes fe, a tu manera, pues lo que importa es el sentimiento tan grande que te nace del corazón. Por supuesto que rezaremos por esa niñita.
Yo no hay ni un solo día que no me acuerde del Hospital (El Niño Jesús y de todos los del mundo), y de los niñitos que sufren y están pasándolo mal.
Aún no tengo valor para volver, ir y ayudar en lo que pueda. Me siento mal por no poder ayudar a nadie; a los padres que necesitan hablar, desahogarse o simplemente estar en silencio viendo a su hijo rodeado de cables durmiendo; jugar con los niños enseñándoles TODO mi repertorio que gracias a Guille es mucho; pero todos ellos los que están cerca, los de lejos, los que son bebitos, los mayorcitos, todos todos, están y estarán cada día en mi pensamiento.

Por otro lado, me he dado cuenta de que la gente no quiere ver el dolor, el sufrimiento, "nos venden" que todo es perfecto, alegre y feliz... y eso no es así.
Estamos en este mundo de paso, y cuesta tan poco hacer felices a los demás.
En las ciudades impersonales como Madrid, eso se nota más. Gente con prisas, miradas serias, "como los hombres grises de Momo", consumismo... Todo eso pasa, antes o después y lo único que nos quedan son los buenos momentos, las risas con buenos amigos, los pequeños instantes de complicidad con tu pareja, los comentarios de los peques tan divertidos...
Yo me resisto a todo esto, quiero quedarme quieta, pero no me dejan. Si cierro los ojos veo a Guille. Cuando me despierto creo que nada ha pasado hasta que no lo encuentro en casa. Si pienso mucho rato en él me quiero ir con él y no me dejan.
Pero entonces pongo sus videos y le veo sonreir, su voz, su risa, su baile y pienso que pronto lo encontraré.
Me doy cuenta de lo intensamente que aprovechamos con Guille los días, las horas, los minutos, los segundos y eso es lo que importa pues es lo que nos quedará para siempre.
Por eso lidia,Jenny, y tod@s los que estéis pasando por "malos" momentos no estéis tristes. Pasará lo que sea mejor aunque ahora no lo veamos ni queramos entender.

PD: Almudena, no te preocupes. Respecto a tu bebé, puedes darle de comer allí, o como te venga mejor.
PD: No hace falta que lleveis nada, daremos un catering, aunque si alguien tiene mucho antojo de algo pues lo puede traer.
PD: Jenny, la vida es así, y sigue y sigue, aunque uno no quiera, se rebele, se cabree, sólo nos queda el amor. Dale mucho amor a tu padre, quiéreles mucho a todos y házselo saber.
PD: a todos los que no puedan venir, yo suelo decir que, algún día, si es mi destino, nos conoceremos.

FEBRERO

2010-02-03T23:49:00.005+01:00

Ante todo quiero agradecer a todos vuestro esfuerzo e interés en que vayamos mejorando. Eso a pesar de ser algo imposible, nos ayuda a ver que aún quedan buenas personas en este mundo tan deshumanizado.

Mi marido "parece que está bien", aunque yo creo que también hace de actor pero sin decirlo.

Gonzalo está algo pachucho (gastroenteritis aguda),y en los momentos que le veo mal, es cuando yo no puedo más...(recuerdos, preocupación, sufrimiento...),lleva desde el lunes y ahora sucede que no quiere volver al cole (dice que ya ha aprendido las vocales, que se aburre y que tarda mucho el cole), pero bueno tendrá que ir.
A ver mañana si está mejor, pues sigue con unas décimas aunque ya no tiene diarrea.
(parece ser que hay un virus, cómo no)

Pepito chocolate sigue sobreviviendo pero yo quiero que alguien se lo lleve. No soportaría tener que volver a decirle a mi hijo que se ha ido "también" al cielo.
Así que si alguien se anima, el día 13 podrá recogerlo.

Al final, y tras pensarlo mucho ( reconozco que es imposible juntarnos todos), se mantiene la fecha.

El día 13 sábado a partir de las 1.30 pm estaremos en los salones parroquiales de la Iglesia Santa Teresa Benedicta de la Cruz, en la Calle Senda del Infante 22, donde ofreceremos un "catering" para todos.

Si alguien viene antes porque le apetece o llega antes, o no puede venir hasta más tarde que no se preocupe. los que vengan antes nos reuniremos en los columpios que hay enfrente si hace buen tiempo, (para que los niños puedan disfrutar disfrazados) y los que vengan más tarde estaremos en el salón parroquial hasta las 4.30 por lo menos.
Entiendo vuestro esfuerzo, por lo que para cualquier cosa por favor comunicádnosla que entre todos seguro que podemos ayudar.

PD: Almudena, ¿cómo está tu peque? le comente al homeópata y también viene bien CHAMOMILLA 6CH, gránulos. eso es manzanilla pero en gránulos y lo preparan las farmacias. es inócuo. le debes dar dos gránulos disueltos en un poco de agua al irse a la cama y dormirá mejor y le ayudará en las molestias del dolor de dientes y las digestivas que se suelen producir por ello.
De todas formas hablaremos el día 13.
PD: Jenny, Pannini espero que todo se mejore, y l@s demás gracias por comentar.

2010-01-24T20:56:00.003+01:00

Gracias a todos por vuestros ánimos.

A pesar de lo que pueda deciros en algunos momentos,doy gracias por mantenerme en la fe, pues siempre vuelvo a ella, para seguir a flote un día más. Es sólo que como humana a veces a mi mente limitada le cuesta entender el por qué y entonces pide explicaciones, pero cuando vuelvo mi mirada al cielo, por las noches, en el infinito firmamento, o en un rato de meditación, me doy cuenta de que no hay explicación.

Estamos bien, "tirandillo" que se suele decir. Gonzalo nos ayuda a aguantar, a guardarnos este dolor, pues los recuerdos, el dolor, la pena, la tristeza, aparece cuando quiere, eso no lo puedo controlar por ahora, aunque lo disimulo bastante bien.
Yo creo que podría ser actriz. ;-)

Gonzalo está alegre y contento en el cole. ahora tiene un pez. Le ha llamado Pepito Chocolate, no me preguntéis por qué. Y desde hace unas semanas se va a dormir con muchos "amigos" (peluches) a la cama. Imagino que es su forma de superar el estar solito.

PD: Almudena, mis hijos no han tenido ningún problema a la hora de salirles los dientes. He tenido suerte pues hay niños que lo pasan bastante mal. En todo caso se trata de aliviarles un poco la irritabilidad para que, aunque no se le quiten el dolor, si puedan descansar y dormir; es por eso que recomiendan el chamodent o la manzanilla. aunque también vienen muy bien los masajes en las encías con hielo envuelto en una gasita o con miel para bajar la inflamación.

PD: Estamos gestionando lo del día 13, pero nos gustaría saber un número aproximado de adultos y niños ( ya sabéis que los niños son imprescindibles ese día y si quieren venir disfrazados pues estupendo),¿es posible?
gracias.

13 DE ENERO DE 2.009

2010-01-13T12:22:00.005+01:00

No puedo Guillermo.
Mi cabeza no deja de pensar en tí. ¿De qué me sirve? De nada. Cambio el chip. Intento olvidarte, hacer como que nunca te tuve para evitar este dolor, este sufrimiento. pero no puedo soy tu madre y es que no quiero olvidarte. ¿De qué me sirve vivir si tú ya no estás?
Si, sé que hay gente que sufre y mucho, en muchas circunstancias: económicas, enfermedades largas, separaciones, tensiones familiares, problemas del trabajo... y muchas más pero yo me cambiaría por cualquiera con tal de tenerte entre mis brazos.
La fe. La fe me ha mantenido a flote en todos los momentos desde que supimos de tu enfermedad.Doy gracias por encontrarla y seguirla teniendo pero es que ahora no me sirve pues necesito tu calor, tu olor.
Veo a niños por la calle y pienso como os llevaría a los dos vestidos iguales.
Tu hermano Gonzalo (que ya te nombraba muy poco), ha vuelto a pensar en tí. Dice que quiere ir al cielo contigo, (ve a los demás niños con sus hermanos y claro tú no estás para jugar con él), y que tus juguetes te los mandemos al cielo para que por las mañanas juegues.
Sé que quieres vernos alegres. Hoy sólo quiero tener en mi mente la imagen tan preciosa de tu nacimiento: Fue maravilloso verte nacer, tenerte en mis brazos, tan calentito, abrir de par en par los ojos y mirarnos a papá y mamá... Y SONREIR.
Lo voy a intentar Guillermo.

PD: Gracias a todos. Me agradan vuestros comentarios. Es una gran labor. Que seais felices y hagais felices a los demás.

PD: Espero veros a los que podáis venir el 13 de febrero. Ya os diremos donde.

ADIOS 2.009

2009-12-23T18:03:00.005+01:00

Bueno, no se por donde empezar.
la verdad que me cuesta mucho decir adiós a este año, aún me cuesta creer que Guille no está aquí, (hay días que cuando estoy en la cocina y Gonzalo en el salón jugando creo que Guille está allí y voy corriendo al salón y justo cuando me giro para ir me acuerdo de que ya no está), pues todos pensábamos que iba a ser el del milagro de Guille. A pesar de que pueda haberos transmitido sufrimiento con mis palabras durante estos meses, para mi ha sido una bendición haber podido estar 20 horas al día con mi chuchi, su hermanito y Papá. Me arrepiento de no haber podido estar las 24 horas, pero claro nadie imaginaba que se nos iba a ir al final. Creo que como padres humanamente no hemos podido hacer más, (mi marido ha sido el que más ha buscado y rebuscado medicinas, tratamientos, más incluso que algunos médicos, noches en vela incluidas, para curar a Guille) aunque siempre nos queda esa cosilla de y si le hubiera besado más, abrazado más... pero en fin por ese aspecto estamos tranquilos.
Bueno que me voy del tema, el asunto es que este año termina, y yo por mucho que lo niegue, veo que el tiempo, el día a día me empuja a moverme, a seguir hacia delante y eso me entristece pues ¿sabéis que? que si pudiera me quedaría todo el día en meditación, en oración, pues allí es en el único lugar donde "veo" a Guille. lo demás son situaciones, lugares, que me recuerdan cuanto le gustaba a mi chuchi tal o cual cosa, que si los leones, cocodrilos en el circo, el agua en el cuarto de baño, los armarios que abría y me sacaba todo, los juguetes y sus sonidos desperdigados por el suelo, el silencio en casa para no despertarle, ir a tientas por las noches, desmaquillarme y maquillarme sin espejos, vestirme y desvestirme, coger la ropita para el día siguiente sin luz, sin hacer ruido, ir deprisa a todas partes... Son tantas y tantas cosas...
Otra vez me desvío del tema, lo siento.
En fin que yo no espero nada nuevo, ni mejor para ningún año próximo, pero sólo quiero quedarme como estoy, y que estemos tranquilos sin sustos ni sobresaltos, pues desgraciadamente cada día aparece un niño con un nuevo caso de cáncer, sea del tipo que sea, y que aunque, gracias a Dios y a la medicina, hoy en día se curan muchos, el camino hasta llegar a la meta, es muy duro tanto para los niños, como para los padres y sus familiares. Y eso nadie quiere saberlo, y la sociedad no tampoco ayuda.
Y la vida, que me irá empujando a donde yo la deje.
Y gracias a todos vosotros por vuestras oraciones por nosotros, que nos mantienen la fe, y la esperanza.
Cada día me doy más cuenta de que somos almas encerradas en cuerpos, y que bueno, a cada uno le ha tocado un cuerpo más o menos bonito,pero lo que importa es cultivar el alma, el interior.
y cada día veo que el hombre, por naturaleza es egoista, aún la persona más buena, tiene inclinación al egoismo. En los niños pequeños se manifiesta de forma directa, y en los adultos encubierta. al final, todo se reduce a egoismo en mayor o menor grado.
y yo la primera, si, porque pese a todo, está en la naturaleza del ser humano aunque os aseguro que lucho contra ella.
Perdonad que me extienda tanto, no volveré a ser tan profunda, ni quiero molestar a nadie.

PD: Gracias por vuestros comentarios, creo que debido a la cercanía de la fecha del cumple de Guille con los reyes, pospondremos la fiesta para el 13 de febrero, que es sábado, su cumple mes y que espero que haya pasado la crisis navideña y podamos "conocernos" en persona pues está claro que ya nos conocemos todos.

PD: Susana, ya estoy en ello. gracias.

PD: Almudena, eres una persona admirable, y yo envidio que vivas en la sierra, y te quedes incomunicada, y que sepas que este es tu espacio y el de todos porque el milagro de Guille es esto, conseguir unir a gente de tantas partes y que sea la fuerza del corazón, la que nos una. ah! y lo de las campanadas muchas gracias.

PD: Lupe, me alegro que estés mejor. para los niños de más de 3 años hay jarabe homeopatico que se llama stodal.

PD: Nuria, Marta, Covadonga, Laila, Patry, María, Mariauxi,Evita, Eshter, Vviviana y sofia y todos los anónimos y los que me dejo GRACIAS.

PD: Jenny mi pie ya bien. espero que puedas disfrutar de estos días. Quierelos mucho.

EL PENULTIMO POST

2009-12-18T14:29:00.004+01:00

He estado unos días de bajón y he estado dándole vueltas a si debería o no cerrar este blog.

Por una parte no quiero cerrarlo pues pienso que necesito tener a Guillermo para siempre aquí en mi rinconcito para que no caiga en el olvido, pero por otra pienso que este blog era por Guille, no para que yo esté aquí lamentándome, ni hacer pasarlo mal a ninguno de vosotros, y más con las fechas que se aproximan.

También he pensado mucho sobre la fiesta que le íbamos a hacer a mi chuchi, en la que nos conoceríamos todos.

Muchos me dicen que no lo cierre, que puedo ayudar a gente con mis recetas culinarias, y remedios naturales, pero no sé.

Lo que si tengo claro es que a Guille le habría gustado la fiesta y mucho pues le encantaba reir, bailar y se iba con todo el mundo de brazos en brazos, así que yo creo que debo hacerla por él y porque también, no lo puedo negar, tengo ganas conoceros, y de abrazaros a todos.

Creo que le debemos una fiesta, con risas, niños, globos, música aunque el cuerpo me pida silencio y soledad.
Para nosotros también habéis sido muy importantes en los buenos y no tan buenos momentos.

Por eso me gustaría que, aprovechando que el día 13 de enero es el cumple de Guille,(cumpliría 2 añitos), celebráramos ese fin de semana (sábado o domingo cuando os venga mejor) su cumple con todos vosotros. los que podáis claro está aunque me gustaría poder juntar a todos, todos los que habéis estado ahí de todas las partes del mundo y agradeceros personalmente vuestro apoyo, ánimo, oración en todo momento.
Aunque no sé si con el frío y la cuesta de enero va a ser posible hacerlo realidad.Lo mismo no es buena idea, no sé.

Lo de cerrar el blog, lo iré pensando mientras llega ese día que puede que quizás sea el final.

PD: Almudena, espero que tras el susto ya estés mejor y vuelvas a recuperar de nuevo tu alegria.
Sigo intentado convencer a mi marido para irnos a un pueblo, si, pero es dificil con la crisis, la hipoteca... aunque ahí sigo intentándolo.
PD: Lupe el sauco viene muy bien para la garganta. también es muy buena la equinácea para aumentar las defensas y vigilar la alimentación, que no lleven grasas vegetales etc.
Gracias a tod@s.
Un fuerte abrazo.

OTRO DÍA

2009-12-07T10:30:00.004+01:00

Llevo unos días con una gran tristeza. Tristeza porque aún no siento a mi hijo, no te sueño chuchi, no consigo verte donde todos dicen que estás,y te necesito. Estas fechas son muy duras, a lo mejor no puedo más.

Y aún sentí más tristeza cuando mi hijo Gonzalo el otro día por la calle, cuando pasamos por un lugar donde estuvimos con Guille me dijo: "mamá, yo no me acuerdo de Guillermo" y entonces yo casi no podía contestar pero saqué de nuevo fuerza de no se dónde y le dije: "bueno pues vamos a mirar el álbum que te hice donde estáis los dos juntos en todas las fotos" y me dijo: "¡vale mamá! ¡que bien!". Y ahí quedó la cosa.

Entonces a los dos o tres días, íbamos andando por Madrid, un día de frío y niebla, y me dijo: "mamá, Guillermo sabe ya hablar en el cielo, y ya es mayor y habla con la Virgen y con el niño Jesús".
Yo entre la alegría que tenía que manifestar por fuera y lágrimas que llevaba por dentro, entendí que mi hijo necesita al igual que nosotros mantener vivo a Guillermo, al menos por ahora.

Yo no le hablaba mucho para que no le afectara, que no fuera un obstáculo que le impidiera continuar con su vida, experimentando cosas nuevas, (pues a estas edades cada día aprenden algo nuevo), pero tampoco le negaba ver fotos ni sus juguetes ni nada, y sin embargo él si lo necesita. Necesita que le cuente cosas de su hermano. y ese es mi propósito para superarlo poco a poco.

Estuvieron mi hermana, J. Enrique y las niñas en casa y esto volvía a ser una casa con ruidos de juguetes sonando, de risas, de peleas de niños, de recoger, de cocinar, de estar en familia, de ir a Cortylandia, a la Plaza Mayor, a Sol, a ver juguetes... Y yo pensaba, que así era antes mi casa, mi familia, y al irse otra vez se quedó la casa en silencio, triste, vacía, sola.

Por eso nos rodeamos de gente a pesar de que quisiéramos estar solos, para que con el tumulto y el jaleo se pasen antes los días, las fechas señaladas y poder luego volver a la rutina a la que intentamos ir acostumbrándonos.

PD: Ana gracias, por el enlace a Gonzalo le impresionó mucho, aunque también se preguntaba que por qué salían del ordenador.
Gracias Covadonga por tu post y a tod@s.

GRACIAS ANGELA

2009-11-30T09:55:00.002+01:00

Gracias, gracias a todos. Ángela, lo siento mucho, pero como decís, la vida sigue y dentro de poco nos darás una buena noticia. Jorge Bucay es un autor que conozco pero no había leído ese cuento. Mil gracias.
Susana, tienes mucha razón, pero yo no pienso una navidad sin Guille, sino que mi día a día ya está vació de amor pues tenía tanto que dar a mi chuchi que ahora me siento vacía. Me diréis que es normal y que el tiempo lo cura todo, como me vienen diciendo las personas más mayores, las jóvenes que tenga otro hijo, que me mantenga ocupada... y bueno así cada día. Pero bueno ya no digo que estoy bien o mal, ¿pues que más da? eso es algo que llevaré siempre en mi corazón.
A veces me gustaría poder desaparecer del mapa, irme a una isla, pero otras veo que el mundo continúa y no me puedo bajar sino ayudar a mis Gonzalos, familiares y amigos.
Almudena, os voy a decir mis pensamientos: me encantaría vivir en un pueblecito, no es querer huir, y por supuesto ese vacío siempre estará vayamos donde vayamos pero ahora pienso que no necesitamos tantas cosas. A mis familiares les digo que nos vayamos todos a una ecoaldea, pero por ahora no he conseguido convencer a nadie. Hay un montón de pueblecitos abandonados y no tan abandonados donde se puede vivir de otra manera.
Tras lo de Guille, he leído y sigo leyendo sobre muchos temas: alimentación, niños, medicina, leer sobre ese y otros temas me ha llevado a pensar que este mundo no es adecuado, que la medicina está desvirtuada, (los remedios de nuestras abuelas son sabios),que detrás de todo está el poderoso "don dinero", Nosotros nos intentamos tratar con homeopatía y medicina natural, ahora somos casi vegetarianos porque la alimentación es importantísima para todo, pues muchas de las cosas que nos salen, es por la alimentación. Llevo haciendo yoga desde hace años y cada vez más, creo que hay que volver a lo natural, lo espiritual, siempre claro está, dentro de unos márgenes. Hay un tiempo para salir, viajar, trabajar, pero es más importante el tiempo de parar, de observarnos por dentro y ver como estamos, tanto a nivel físico (músculos, tensiones...) como emocionalmente y para eso sólo necesitamos cinco minutos al día que nunca encontramos para meditar, reflexionar o simplemente parar.
Pero bueno ya esta bien de ponerme pesada, pues que sepáis que algunos me dicen que ahora soy como la voz de la conciencia, que todos saben que es cierto lo que digo pero que nadie quiere oír.

Así que bueno, Guillermo quiere que estemos alegres y eso intentamos de cara al "escaparate" como dirían los famosos y así pasan los días.

PD: Marina, me encantó hablar contigo con tu marido.
Jenny espero que estéis todos bien.

TRES MESES SIN TI

2009-11-20T23:36:00.008+01:00

Yo no se como os voy a agradecer a cada uno de vosotr@s vuestras palabras de aliento, de ánimo...
Yo no se como podré seguir adelante, en este mundo que no me gusta, en esta vida en la que no nos damos cuenta que estamos de paso...

Tan sólo sé que Guillermo nos va a cuidar a todos, a cada uno, según sus necesidades y circunstancias tendrá un ángelito a quien acudir.

Yo le pido de todo: por papá, para que sigamos construyendo nuestro amor, por Gonzalo, para que le ayude siempre, que no se caiga, (algo inevitable lo sé) que no le pase nada, por los abuelos, por los primos, por los titos y padrinos, y sobre todo por tantos niños que hay en tantas circunstancias difíciles y por los que ahora que llegan las navidades (y parece que aflora la falsa solidaridad) están en el hospital y por sus papis...

Una amiga me escribió: Cuando alguien muere, una nube se convierte en un ángel y con gran velocidad vuela a pedirle a Dios que ponga otra flor en el jardín. Un canario regresa el mensaje de Dios a la Tierra y entona una triste canción que hace al cielo llorar. "Las personas desaparecen, pero nunca se van realmente. Sus espíritus ponen al sol a dormir, hacen crecer la hierba y girar al viento. Algunas veces los puedes ver bailando sobre una nube durante el día, cuando se supone están durmiendo. Ellos pintan arcoíris e incluso atardeceres, también hacen crecer las olas del mar. Ellos sacuden estrellas fugaces y escuchan sus deseos y cuando entonan canciones a través del viento nos susurran…….. NO SUFRAN TANTO POR MI. LA VISTA AQUÍ ARRIBA ES PRECIOSA Y YO SIMPLEMENTE ESTOY BIEN.

Yo no dudo que Guillermo está bien, allá arriba, cerquita de Dios, pero es que necesito achucharlo, olerlo, besarlo... te echo tanto de menos...

Pero yo también os digo que no os preocupeis por mí. Yo estoy bien. Mi pena y mi dolor de madre es algo que siempre llevaré conmigo, sólo tengo que intentar aprender a vivir con ello.
Mientras tanto intento hacer lo que puedo y algo buscaré más adelante.

Gracias Almudena, perdona que no te contesté por tu niño, yo no soy experta en nada, y seguro que lo que te diga te lo habrán dicho ya, solamente puedo decirte que le dejes tocar la comida, aunque se manche, aunque termine con tu paciencia, son rachas que a veces tienen, que le hables con mucha paz, y Adrián volverá a comer seguro.
Gracias Mª del Mar, choly, Ana, Susana, Nuria, Esther, Lupe, María y los que me dejo
pues teneis un gran fondo como personas y seguro que lo transmitis en vuestras familias con vuestros hijos y amigos.
Un abrazo también para los papás pues son a los que también hay que cuidar, mimar, achuchar y amar.

PD: Te quiero chiquitín.

MIL GRACIAS

2009-11-09T15:36:00.004+01:00

Gracias a todos por querer seguir aquí animándonos, a pesar de todo, aunque sé que nunca volveré a ser la de antes, a pesar de que aún todavía me parece imposible que Guillermo se haya ido, a pesar de que sé que es un dolor con el que tendré que convivir en esta vida hasta que vuelva a verle, a pesar de todo os doy las gracias por que me hacéis ver que soy afortunada por tener unos padres ejemplares, que no me dicen todo lo que han sufrido desde la distancia para evitarme más dolor; unos hermanos (Angeles, Jose Fco y Raquelita) unidos y en los que apoyarnos los unos en los otros según las circunstancias (aunque ahora sea yo todo el rato la que necesite su apoyo), unos suegros también ejemplares (que por vivir nosotros en Madrid, han sufrido con nosotros pero también han disfrutado de Guille), unos cuñados (Juan Enrique, Jaime y Elena)de los que no tengo palabras para agradeceros vuestros silencios, vuestra ayuda, vuestra alegria, unos primos, tios en ambas familias,que nos han apoyado siempre, y como no una cyberfamilia de buenas personas, sentimientos que me hacen pensar que a lo mejor vale la pena querer seguir en este mundo para ayudar a los demás.

Alguno me decía que puede que Guillermo me haya hecho ver cuál es mi misión en este mundo y yo también lo pienso así pues desde el mismo momento en que supimos de su enfermedad yo entendí que mi misión era estar con él cuidándole, queriéndole y ahora que no está tengo que ayudar a quien me necesite.

Ya no me importa mi profesión, pues en esta vida, ¿de que sirve tener mucho si por dentro estás vacio? Yo ya no necesito "adornarme" de cosas a mi alrededor para vivir; no quiero joyas, ni ropa... no lo necesito porque nada de eso me devolverá a mi chuchi y por lo tanto nada me hará feliz. Solo me importa crecer por dentro, ser mejor persona, y para ello lo material no me sirve.

Hoy la sociedad está montada para consumir, por eso ambos padres trabajan, para tener una casa que siempre queremos más grande, dos coches, que los niños tengan lo mejor, la ropa como no, de marca, salir, viajar... pero es tan fácil vivir con poco...

Yo quiero irme, pues si sigo en esta sociedad me envolverán sus anuncios, su filosofia y de nuevo cambiaré el chip... a ver si convenzo a mi marido.

Si a veces parece que río, que estoy alegre, es por mi hijo y como no, por mi marido y por los demás.

PD: Estamos en Murcia, y ahora se me hace más duro volver a Madrid, pues mis padres y hermanos me necesitan y yo a ellos, pero bueno ya volveremos, al menos he "podido" visitar a mi chuchi, con todo el dolor de mi corazón, de mi alma y de mi ser, y hemos podido estar unos días juntos que es lo que importa.
¡Y a los de Madrid también le echamos de menos!

2009-11-01T23:56:00.003+01:00

Guille, estoy un poquito triste. no es por tí, que ya sabes que lo intento todos los días, de veras, que sé que estás bien, que ahora tienes a un canguro más (Ramón)en el cielo. Es por mí, que no quiero vivir en esta sociedad. No quiero seguir adelante, así no, este no es el mundo que quiero para vivir, tanto tener, querer tener, trabajar para tener más, pero si se puede ser feliz con menos!

Nunca me han gustado los cementerios, cuando mis abuelos murieron, yo no sentía la necesidad de visitarles porque sabía que me estaban cuidando desde el cielo. el alma se separa del cuerpo y lo que queda no hay que rezarle, ni visitarle pues es simplemente el envoltorio. y ahora también lo pienso pero necesito ir... dentro de poco iremos, mientras tanto mi mamá y mis hermanos lo hacen por mí... aunque ahora sólo podría llevarte flores, que se marchitarán... pero lo necesito, serán estas fechas que hacen que me recuerden cuanto te echo de menos.

En casa no he podido encender una velita cerca de tu foto, tampoco te he puesto flores... creo que es un mecanismo de defensa de mi cerebro. No es que quiera olvidar, es que si pienso en tí mucho rato... así que gracias a las que si lo habéis hecho por mí. Muchas gracias.

Al contrario, hemos disfrazado a Gonzalo de Spiderman y se lo ha pasado genial, aunque aún no entiende eso que le cuesta trabajo pronunciar de Halloween, pero él con disfrazarse y tener chuches y amiguitos y sus primitos claro, ya tiene suficiente.

Se me hace difícil no pensar en ti en todos estos momentos "divertidos" pues pienso como te reirías, lo pillo que serías como tu hermano, y lo bien que estarías con papá y mamá.
Pero bueno, son sólo algunos momentos de bajón que enseguida pasarán.

Yo estoy ahora para ganarme el cielo, así que ya sabéis cualquiera que necesite ayuda, que me lo diga, lo digo de corazón.

PD: Jenny espero que todo vaya mejor.
Almudena, Ana, Mariuxi, esther, Lupe, Nuria María, Susana,Choly, Cova, Cris,y todos los que me dejo y los anónimos, gracias.

EL DIA VEINTISEIS

2009-10-26T17:12:00.003+01:00

Esta mañana me levanté triste recordando a mi chuchi, pero el simple hecho de tener a Gonzalo malito, hizo que no pudiera dedicarle todo mi pensamiento.

Esta mañana en misa... me acordaba tanto de mi chuchi... pero entonces al terminar, me quedé unos minutos rezando, pidiendo por tantas cosas, que entonces me dí cuenta de que soy afortunada.
Parecía como si Guille me decía que Ya no más, mamá, no sufras por mi, no llores por mí, aquí donde estoy estoy feliz, no sufro, y os veo a tod@s, os ayudo a tod@s.
Dentro de mi pena, ya no estoy tan triste, porque es verdad, hay gente que a pesar de todo lo que les pasen, no tienen fe, y son aún más desdichados; hay gente que en un accidente pierden a dos o más miembros de su familia, hay gente que está en peores circunstancias y están solas, hay tanta gente que no es feliz...

Así que YA NO MÁS, Guile, ya no estaré triste, (o al menos lo voy a intentar), porque sé que te encontraré algún día en el cielo, y sé que será para siempre.

Mi concepción del mundo, de la vida, ha cambiado y aunque hasta ahora me resistía a vivir, ahora mi meta es esa, y trabajar duro, para ser mejor, para sonreir cuando no me apetezca, para ser amable con los que no lo son conmigo, para limar esta alma de tantos defectos pues yo quiero ser como tú Guille, quiero alcanzar algún día la perfección del alma para poder abrazarte eternamente junto a Dios.

Nunca se me olvidarán las palabras del párroco D.José cuando dijo que: "Guillermo, te bastaron 19 meses para ser perfecto, para cumplir con la misión que Dios quería de tí".
Ahora me toca a mí, no se cuanto tiempo necesitaré para conseguirlo pero te aseguro que lo voy a intentar.

PD: Gracias por preocuparos por nosotros. Gonzalo ya no tiene fiebre, ahora está tan agustito en casa, que no quiere ir al cole!

PD:Espero que las que estáis con catarros lo paseis mejor. Viene muy bien el sauco (en infusión o jarabe), para el dolor de garganta, congestión, y a los niños se les puede dar desde 3 años.

LO ESTABA SUPERANDO

2009-10-22T14:41:00.003+02:00

Bueno pues aqui estoy de nuevo. parecía que estaba superando poco a poco la pérdida de mi chuchi, pero anoche Gonzalo comenzó con fiebre y tos seca y al ponerle los pañitos mi mente volvió a revivir los últimos días con Guille.

Creo que esto me supera, no puedo volver a sentir que un hijo mío enferma. ya se que será una tonteria y que ahora todos los niños tienen catarros, otitis... que me vais a contar a mí que el pasado invierno tuvimos por partida doble gripes, catarros, virus, garganta! y ya tengo el título de enfermera a mi pesar, yo que me desmayaba con el olor de los hospitales...pero es que ahora no puedo... me veo preparando todo como se lo hacía a Guillermo... y no puedo.
mira que intenté que la casa no me afectara mucho, parecía que iba mejor, pero ahora creo que tengo que salir de aquí.

que dificil es todo, y más cuando no es tan fácil cambiar de casa hoy en día.
No penséis que estoy hundida, pues igual que me tragué mi dolor, mis lágrimas con Guillermo, lo hice como no por él, como todo en esta vida tendré que aguantarme y seguir sobreviviendo.

PD: Menos mal que me han quitado la venda, aunque sigo, a ratos, con el pie en alto y hielo y ya viene el finde.

LO HABEIS CONSEGUIDO

2009-10-16T10:14:00.002+02:00

Pues si, a pesar de que mis últimas palabras fueron que no volvería a escribir hasta que tuviera algo positivo que contar, con vuestros mensajes de ánimo y de apoyo hacen que en medio de este dolor vea algo positivo: tener unos querid@s amig@s como vosotros.

No os lo vais a creer pero estoy en casa, con la "patita" vendada. Pero no os preocupeis pues es un pequeño esguince sin importancia. No quería decirlo pues los que me han visto "a la fuerza" porque tengo que bajar a Gonzalo a la Urbanización para que juegue por las tardes, sienten lástima por mi. "Pobrecilla, lo que le faltaba ahora" y eso no lo soporto.
No es lo que me faltaba ahora, le hubiera podido ocurrir a cualquiera, (De hecho, es mi primer esguince!) así que os lo comento de pasada, pero no para que nadie sienta pena, y tristeza por mi.

Yo le digo a mi chuchi, que ahora me acuerdo mucho más de él, pues si para mi es algo molesto, imaginad para mi bebe! él estuvo 15 días y encima con una escayola mal puesta, que le produjo una úlcera,eso, eso es lo que me pone triste.
También cuando mi hijo Gonzalo (que está muy contento, y ya va aprendiendo ingles), que aunque se nota que es feliz y está alegre, no hay ni un solo dia que no nombre a su hermano por algo, y ahora que yo estoy así me dice: mamá, ¿te vas a ir al cielo como Guillermo? y a mi se me cae el alma a trocitos. aunque le digo que no que me curaré pronto.
Así que ahora vosotr@s sois lo más positivo de mi vida.
Gracias

PD: Gracias maridito mío por cuidarme, y por quererme tanto.

LO SIGO INTENTANDO

2009-10-08T10:07:00.011+02:00

Otro día más que intento superar.

Leí tu carta Jenny((es muy bonita) aunque yo no encuentro a Guille en ninguna cosa de lo que en ella pone. A mi no me sirven por ahora y por eso estoy triste. Lo intento por las noches, por el día pero aún no lo veo, ni lo siento... se ha ido... está en el cielo...pero yo ya no lo veo.
Me gustaría identificarme con esa carta, lo que dice es muy bonito pero yo no lo encuentro en nada de lo que allí pone... ¿por qué?

Esos son los momentos malos, que nadie ve, que nadie sabe, pues en cuanto recojo a Gonzalo no me queda otra que sonreir, reir, jugar con él, y si habla de Guille, (que lo hace casi todos los días, pues recuerda todo), sacar fuerzas, tomar aire y recordarle lo bien que estabamos los tres en casa jugando hasta que venía papá y luego tocaba el baño, las cenas y todo lo demás.
Gracias por vuestro ánimo y apoyo.

Yo no quiero que nadie esté triste por mi culpa, intento seguir viviendo, estoy bien. Pero por ahora prefiero no escribir para no poner triste a nadie ni que sientan pena, así que cuando tenga noticias positivas que daros os la comunicaremos.

No quiero cerrar el blog, por ahora, pues es algo muy bonito que se creó, y que siento que si lo cierro Guillermo quedará en el olvido y aún tiene mucha guerra que dar, de otra manera, claro.
así que lo dejaremos ahí para el que quiera verlo.

Gracias a todos, estoy bien, y esa quedada, con fiesta incluida, algún día la haremos os lo prometo.

Os incluyo el recordatorio que dimos al final de la misa de Guillermo ya que estoy segura que a muchos os gustará tenerlo. Simplemente tenéis que pinchar en la imagen, elegir el tamaño grande, bajároslo a vuestro pc, imprimirlo en 10x15 y doblarlo por la mitad y si queréis, plastificarlo.

Un beso

UN MILAGRO

2009-09-29T15:02:00.011+02:00

Me lo dijo mi madre hace unos días.

Reme, mira se hecho un milagro, con un niño de Murcia... podría haber sido Guille. Yo en un primer momento me alegré muchísimo pues ya que con mi chuchi no pudo ser, al menos me sirve para confirmar, reafirmar y comunicar que los milagros existen.

Sin embargo, conforme fueron pasando las horas, me invadió un sentimiento de tristeza, pues si con ese niño si se hizo el milagro, y con el mío no? ya se que Guillermo es especial, y por eso yo quería que se quedara, tenerlo para que nos ayudara a todos y él me ayudaba a ser más buena, más paciente, más amable... ya se que no puede ser, que se ha ido por algo, pero llegó la noche y seguía con tristeza de nuevo...

Entonces, aprovechando que tengo a mi hermanita berlinesa aquí unos días ayudándome, pusimos los videos de Guille... y no pude menos que sonreir en cuanto le ví nacer, acurrucado en mi pecho, con sus ojazos, ya mirándome fijamente... y entonces entendí el por qué de su marcha.

Me conforta pensar que no es un adiós sino un hasta luego, que esta vida es muy corta comparada con toda la eternidad que nos espera juntos chiquitín.

Ojalá se hagan muchos milagros más en muchos niños que necesitan a sus papis tanto como ellos necesitan a sus hijos.

Aquí teneis el enlace: http://www.flashesdelaiglesia.es/index.php?option=com_content&task=view&id=920&Itemid=36

PD: Gracias por la canción.

YA NO MÁS

2009-09-27T18:24:00.004+02:00

Guillermo, ya no más lágrimas. Lo voy a intentar por tí.

Ayer en la misa, nuestro párroco D. José dijo en la homilia que todos somos de Dios. Tú naciste tan perfecto, tan bueno, que sólo necesitaste 19 meses para alcanzar la perfección, que Dios te quería para Él, porque eras perfecto. Otras personas aquí en la tierra necesitan más años y otros muchos, muchos más hasta estar preparados para irse. Tú ya cumpliste tu misión, por eso yo no puedo estar triste, sino seguir con mi misión aquí en la tierra, hasta que Dios vea que está cumplida y entonces nos abrazaremos muy, muy fuerte (como aquí en casa te cogía, te besaba y te apretujaba y tu no parabas de reir), en el cielo.

Ayer en la misa, arropada por familiares y amigos, en especial mis padres y hermanos (Ángeles, Jose Francisco y Raquelita) no pude sino emocionarme, pues hicieron un gran esfuerzo por estar ahí con nosotros, contigo.

Ayer vimos tus videos... ¡que feliz eres chuchi! que mirada, que gestos, naciste y ya estabas sonriendo... te fuiste y tu última mirada fue serena, tranquila... Te quiero Guillermo.

Ahora ya no estoy triste porque vivo con la esperanza de verte de nuevo y sé, que la próxima vez que nos encontremos, será para siempre, para toda la eternidad y nunca más nos separaremos. Hace unos días me quería ir ya, no me importaba nadie más, es tan fuerte nuestro amor que sólo queria estar contigo; ahora aunque sigo queriendo irme, será cuando Dios vea que he cumplido aquí en la tierra, así que intentaré ser mejor persona haciendo felices a los demás.

Mientras tanto cuidaré de que Gonzalo cuando sea mayor tenga muchísimos recuerdos buenos contigo. Tengo mucho por hacer.

PD: Gracias a todos, los que vinieron y a aquellos que por respeto no pudimos agradecer en persona. Almudena gracias por acercarte a mí.

Espero algún día hacer una quedada pero para hacer una fiesta de cumpleaños, conoceros a todos, a vuestros bebés y niños y esta vez estaremos todos alegres.

un abrazo

UNA VEZ MAS, GRACIAS

2009-09-21T16:07:00.005+02:00

Gracias.

Gracias por vuestras palabras, vuestros ánimos y porque gracias a Guillermo hemos "conocido" una cyberfamilia maravillosa, personas que pese a sus obligaciones, familia y responsabilidades, son buenas personas, pues han querido dedicar un poquito de su tiempo (tan valioso hoy en día), a nosotros.

No puedo, no quiero seguir viviendo sin mi hijo Guillermo, si pudiera me iría a una isla desierta, pero no puede ser, así que a la fuerza tiraré hacia delante, no queda otra...el mundo sigue, y yo me resisto...por ahora...

PD: Aunque no hace falta que lo diga, la misa es una invitación para el que pueda y quiera venir, pero espero que nadie se sienta obligado a venir, ni triste por no poder venir, ni tenga que hacer esfuerzos casi imposibles pues Guillermo ve el corazón de cada uno y con eso ya nos basta.

OTRO DÍA SIN TÍ

2009-09-15T09:09:00.011+02:00

Guillermo, chiquitín... te echo tanto de menos!

Tu hermanito Gonzalo sigue preguntando cuando vas a bajar. Él me dice que bajes y cuando ambos seais viejecitos os poneis las alas y volais al cielo, yo le digo que tu ya tienes tus alitas de ángel y que no quieres bajar porque estás muy a gustito. Te esperamos, siempre te esperaremos o mejor dicho espéranos tú a nosotros.

Duele tanto no tenerte, no poderte abrazar... el dolor me ahoga el alma, me asfixia... entonces tengo que parar de pensar en ti. Cuando pasa un ratito vuelves a mi pensamiento. Tu mirada, el que harías en cada momento del día, tu sonrisa, tu fuerza... y necesito llorar, y no quiero dejar de pensar en tí... Así hasta que otra vez duele tanto que tengo que parar.

Como porque tengo que comer, duermo porque tengo que dormir aunque me despierte en la noche varias veces, hago las cosas porque hay que hacerlas...

A veces creo que no voy a poder seguir, que no quiero seguir pero luego pienso que tengo que olvidarte un rato pues este dolor no me deja vivir.

Y todo esto sin que tu hermanito lo note ni nadie más. Ha empezado el cole contento pero te sigue esperando...quiere enseñarte su cole nuevo, su uniforme, sus zapatos de mayor...

Es un dolor humano que tengo que pasar, y que si no fuera por la fe a la que todos habeis contribuido para que creciera y nos mantuviera fuertes en todos los momentos difíciles, no se podría soportar.

Papá dice que hay que soltar amarras y seguir con nuestra vida, que Dios te quería para El, pero primero tuviste que nacer, para poder llevarte al cielo con El pues eres un ángel y sé que tú quieres vernos felices. Si, ya lo sé chuchi, pero es que por ahora no quiero aunque te prometo que lo voy a intentar.

PD: La misa de gloria por Guillermo será el próximo sábado 26 de septiembre a las 13:00 en la parroquia Santa Teresa Benedicta de la Cruz, en la Calle Senda del Infante de Madrid.

Aclaración

2009-09-12T01:14:00.001+02:00

Simplemente comentar que mis palabras del la entrada anterior parece
que no han sido entendidas de la forma que yo pretendía. Quería
expresar mi estado de ánimo pero siempre desde la fé y teniendo la
certeza de que Guillermo vela por todos nosotros y que ahora me toca
estar con mi marido e hijo.

Gracias a todos por vuestras palabras de ánimo. A pesar de todo sigo
siendo fuerte y luchadora.

GRACIAS DE NUEVO

2009-09-09T16:00:00.006+02:00

Gracias a tod@s,

Sé que no estamos solos y nos apoyamos en todos para intentar seguir adelante; Os doy las gracias a los que nos ayudan en el día a día y los que nos ayudais enviando vuestros sentimientos apoyo y ánimos; Igualmente tengo el firme propósito de que nadie se olvide de Guille, y quiero comunicar a los cuatro vientos que Guillermo vino al mundo por algo. No hay duda de que hay muchos niños que mueren y vuelvo a repetir que no soy la primera ni la última a la que le pasa ésto (Adrián no te olvido), pero es que Guillermo es especial.

Vosotros lo habéis conocido a partir de una fecha, pero ya desde que nació su mirada irradiaba paz, ternura, felicidad.

Con su vida hemos conocido lo que es el cielo y ahora que su misión ha terminado nos toca a nosotros dar testimonio.

A día de hoy estamos regular (hemos estado en la playa unos días), es tan grande su ausencia que ya sé que el tiempo nos irá calmando este dolor por fuera pues por dentro es imposible de curar.

Mi hijo cree que va a bajar y sigue hablando de él en presente... y yo también.

Si ya la vida me parecia banal y todo me daba igual, ahora aún más, y aunque todos dicen tienes que hacer esto, lo otro etc... Yo lo único que quiero es irme al cielo, como véis sigo siendo egoista, pensando en mi, pues veo que mi hijo Gonzalo ya está criado y aunque tanto él como mi marido me necesitan, ya es de otra forma así que lo único que me mantiene es conseguir ser mejor persona, ayudando a los demás y para estar preparada y saber que voy a ir al cielo (o al menos tener posibilidades) cuando llegue el momento.

PD: a mis hermanos y mis padres, suegros y cuñados Os queremos.
Belén, Esther, Rosario, Ruth por vuestra amistad verdadera.

GRACIAS

2009-08-31T14:48:00.004+02:00

No tengo palabras...
No tengo fuerzas Guillermo, tu eres mi vida chuchi.
Tú me hacias que no me rindiera, tú me dabas las fuerzas cuando no las tenía, por tí valia la pena todo... y ahora nada vale la pena.
¿Dónde estás que no te veo?
No te encuentro ni en nubes ni estrellas,
no te siento...
Te necesito aquí con Papá, mamá y Gonzalo.
Se que la Virgen te cuida, te mima, te protege bajo su manto,
que juegas con los angelitos...
Pero es que duele tanto chuchi!!!
Te quiero.

LA MISION DE GUILLERMO

2009-08-26T11:59:00.003+02:00

Queríamos informaros que Guillermo ya ha terminado su misión aquí en la tierra y ya está en el cielo. Se ha ido de manera tranquila, sin sufrir.

Ahora le toca velar por nosotros, sobretodo de cuidar de su hermanito Gonzalo pues es un poco trasto a veces, aunque ahora no va a tener a nadie con quien jugar, reir, pelarse... pero bueno ahora nos centraremos en Gonzalo para que este trago se le haga lo más fácil posible y que Dios nos de fuerzas para aguantarnos las lágrimas de dolor, de pena, de rabia, de la amargura que supone perder a un hijo y más cuando teniamos tanta confianza en que iba adelante...

No se puede explicar tanto dolor... pero a la vez alegria porque se ha hecho lo que Dios ha querido, aunque como madre me duela el alma, la tenga desgarrada, y no quiera separme de mi chuchi ni un segundo aunque se que su alma está gozando en el cielo.

Pero como digo siempre, aunque ahora dude por un momento, Dios sabe más y él se ha querido llevar a mi angelito.

No me queda duda de que el milagro de Guillermo ya está hecho pues gracias a él hemos podido conocer a una gran familia cibernauta, nos hemos unido más como familia, como pareja, nos ha servido para tantas cosas... Así que Guillermo es en sí el milagro.

Ahora nos vamos unos dias pero a la vuelta os avisaremos a tod@s para celebrar una misa y una fiesta por Guillermo.

Así que ya sabeis pedid a Guillermo, siempre estará desde una ventanita en el cielo mirándonos con su dulce y atrayente mirada, pues esa luz que desprende permanecerá para siempre y como le he dicho al despedirme: Esperame en el cielo que voy a hacer todo lo posible para ser mejor persona y llegar a darte un abrazo de nuevo.

GRACIAS

OTRO CUMPLE MES MÁS!

2009-08-13T13:02:00.003+02:00

Gracias a todos por acordaros del cumple mes de mi chuchi; sin duda le hemos cantado, bailado desde que se ha despertado, todo para intentar que nos sonría un poquitín...

El motivo de este blog no es sino unir nuestros corazones para con Guillermo y os doy las gracias, porque estoy maravillada de ver cuando puedo, la cantidad de gente buena que hay en todos los rinconcitos del mundo acordándose de mi chuchi, todo lo demás no importa.

Hace un tiempo que dijimos que no ibamos a comentar nada más pues como he dicho, lo importante es Guille y tenemos que estar serenos y tranquilos; sin embargo, os llevamos en nuestro corazón a todos y os necesitamos para que sigais rezando y que el milagro se haga.

Nosotros seguimos esperando el milagro, ahora que tenemos otro día dedicado a la Virgen, el día 15, esperaremos que ella nos ayude.

PD:Gracias.

GUILLERMO SIGUE LUCHANDO

2009-08-09T22:44:00.003+02:00

Guillermo sigue luchando... aunque aveces parece que no puede más, que está cansado, que quiere parar... sonrie y nos demuestra a todos las ganas que tiene de vivir.

Por eso no perdemos la esperanza, pese a que según los médicos queda muy poco tiempo... pese a sus malos ratos, sus ojos me dicen que confie, que tengamos calma, serenidad ante esta vorágine de sufrimiento...

Hace poco que me han dicho que nuestra misión como padres es traer hijos para el cielo, eso es así, pero ocurre que la vida nos envuelve de tal manera que se nos olvida, y nos creemos los mejores y queremos lo mejor para nuestros hijos y familiares y damos prioridad a cosas que realmente no lo son. Nosotros no somos ni más ni mejores que ninguno de vosotros, (cualquier padre daría su vida por sus hijos), sólo intentamos ser mejores personas y la enfermedad de

Guillermo nos ayuda a ver las cosas que realmente importan.

No penséis que yo tengo tanta fe, creo que es Dios el que nos está dando esta fe en estos momentos a mi marido y a mi para poder seguir adelante, si no yo creo que hace tiempo que habríamos tirado la toalla, y estariamos de psicólogos o yo que sé... pero gracias a este don, la fe, que Dios nos ha concedido, estamos serenos e intentando llevarlo como podemos.

Gracias a todos por seguir pidiendo por mi chuchi.

Sea lo que sea seguro que os conoceremos y espero que a Guille también.

A Jenny, muchas gracias, ahora también pedimos por tí.

A almudena gracias, Mariuxi yo también le rezo a D. Alvaro y a todos un beso.

PD: Gracias a mi Parroquia (conmemorando la fiesta de Santa Teresa Benedicta de la Cruz se ha celebrado una novena y se ha ofrecido por Guillermo) y en general a todos los que en algún lugar del mundo ofrecen sus sufrimientos por Guillermo.

LA PRUEBA MAS DIFICIL

2009-08-02T21:05:00.003+02:00

Guillermo está luchando contra todo. Ahora tiene neumonia en el pulmón derecho ocasionada por su enfermedad pero aún así quiere vivir!!

Gracias a todos por seguir rezando, yo también pienso que Guillermo es ya un milagro y todo lo que está consiguiendo en nosotros sus padres, familiares amigos y cyberfamilia lo atestigua.

Ya no le pido a Dios que obre el milagro pues sé que como Dios que es, puede hacerlo, Él es omnipotente y tiene una sabiduría infinita. Sólo me dedico a cuidarlo y amarlo lo mejor posible.

El sufrimiento de un hijo no se puede explicar, y más aún cuando es un bebé, el sufrimiento de un inocente y en este caso de este ángel que es para mi Guillermo no se entiende si no es desde la fe. Jesucristo murió en la cruz sin merecerlo, su sufrimiento fue para redimir a los hombres y su madre María estuvo al pie de la cruz y en cada momento del calvario oculta, sufriendo en silencio, queriendo ir tras su hijo sin poder hacerlo y aceptando en todo momento la voluntad de Dios.

Yo como madre me rebelo, no lo entiendo, pienso que no es justo este sufrimiento no nuestro como padres sino de mi chuchi...

Sin embargo, Guillermo con su mirada hace que quiera seguir luchando y me agarro a la fe y así acepto y asumo todo este dolor, este sufrimiento, este desgaste físico y psicológico, te lo ofrezco a tí Señor y a tanta gente que en algún lugar del mundo te necesita más que yo, así que aquí seguiré al pie de la cruz hasta el final, que será lo mejor para Guillermo y para todos pues como ya he repetido en otras ocasiones Tú Señor sabes más y sabes lo que tienes que hacer.

Dicen que todos los que nos llamamos cristianos tenemos que coger nuestra cruz de cada día y seguir a Jesucristo; Guillermo y su enfermedad no es para nosotros ninguna cruz, sino una bendición y estaríamos encantados de que se quedara para poder disfrutarle y compartir con todos los que le conocen y los que aún no le conocen.

Por eso sigamos clamando al cielo, para que retumbe y Dios nos escuche.

Un abrazo.

LA FOTO PROMETIDA

2009-07-25T19:17:00.010+02:00

Para que no os olvidéis de Guillermo y veais que seguimos al pié del cañón, alguna foto de nuestro viaje a la playita hace casi un mes.

Seguimos como siempre esperando el Milagro...

POR GUILLERMO

2009-07-22T10:02:00.002+02:00

Guillermo sigue luchando y luchando pese a que su enfermedad está evolucionando rápido. Se está apagando aunque sus ojos aún me dicen que confiemos, que tengamos esperanza, que Dios hace las cosas por algo, que todo lo que pase es para bien, aunque no lo entendamos...

Así que pese a los malos momentos aún tiene algunos buenos y son esos los que nos hacen seguir esperando el milagro, aún es posible...

Os pido que sigais rezando si cabe con más insistencia y que se entere el mundo entero que tenemos un angelito que lucha por vivir...

PD: Gracias a todos, sois maravillosos, no podía sino escribiros unas lineas en agradecimiento.

Estamos bien.

besos.

2009-07-14T10:57:00.003+02:00

No se como empezar...

He meditado mucho en oración acerca de lo que nos está pasando y del desenlace final. Que duda cabe que soy humana y tengo mis momentos de duda pero pese a todo siempre pido que perdone a esta pobre alma y vuelvo a Jesús. Es lo único que tenemos los cristianos; identificarnos con Cristo, agarrarnos a la cruz y pedirle confiadamente que nunca perdamos la fe y la confianza en Él.

Los que no son cristianos pensarán que es un argumento para mantenerme a flote y aunque en cierta medida pueda parecerlo, si nos paramos a pensar es lo único que sabemos que es verdadero.

Todo en esta vida es pasajero, y yo soy la primera que no me doy cuenta, que hacemos una montaña de cosas banales, que nos tomamos las cosas a la tremenda, que no disfrutamos del día a día...

Mi chuchi es un angel y se que si se va, estará en el cielo seguro y muy bien cuidado pues si nosotros como padres nos creemos que queremos a nuestros hijos por encima de todo, y en cierto modo es así, nuestro amor es incondicional, verdadero, daríamos la vida por ellos, pues imaginaos cuanto nos quiere Dios. Él es nuestro Padre y nos quiere con locura y dicen las escrituras que tanto amó Dios al hombre, que envió a su Hijo para salvarnos (creo que es algo así más o menos ), y murió por tí y por mí en una cruz. Esto demuestra que el amor de Dios es infinito y por eso aunque yo crea que nadie cuidará a mi chuchi mejor que yo, si existe una persona, Dios.

También tengo el convencimiento de que somos Hijos de Dios, y nuestros hijos los tenemos aquí para cuidarlos, amarlos y educarlos pero no son nuestros son de Dios. Por eso, si Guillermo ha venido con una misión y tiene que acabar, pues acabará por mucho que yo me oponga y me rebele.

Así que de nada sirve rebelarse pues sufrimos lo mismo y encima no sirve para nada; en cambio si todo este sufrimiento es aceptado, conformado y querido pronto veremos sus frutos (en el caso de Guille ya lo está dando).

Como madre no lo entiendo, que mi chuchi ya no es el mismo, que se esté apagando, que la medicina en el siglo XXI no pueda curarlo, y que por qué nos ha tocado el más malo que no se cura, que su hermano le necesita para jugar, pelearse, reirse, crecer juntos... que por qué ya no puede dar palmitas, gatear como cocoliso, a punto de andar, perdiendo su sonrisa cautivadora, su mirada penetrante...

Son muchos por qués sin respuesta y que no quiero pararme a pensarlo porque si no me vuelvo loca...

Tengo el corazón, el alma y todo mi ser encogido, pero sigo pidiendo que, si ha de ser para bien no mío sino de Guillermo, que se haga el milagro. Algunos comentan que si no se hace no creerá, yo os pido que sigais creyendo pues ahora no lo entendemos pero luego con la distancia y el poso que da el tiempo lo entenderemos.

Solamente deciros que GRACIAS de verdad de la buena, de corazón, pero me teneis que perdonar pues a partir de ahora no daremos más noticias de nuestro Guille, pues queremos estar tranquilos y preparados para afrontar con serenidad lo que venga.

Esto no es un adiós sino un hasta luego pues tendreis noticias pase lo que pase.

Os deseamos un feliz verano a todos y que sigais encomendando como hasta ahora pues pese a todo lo anterior seguimos esperando el milagro, tal vez porque como padres es impensable pensar otra cosa que no sea ver a Guillermo recuperándose aunque sea poco a poco.

Creo como dice un Santo que todo tiene que ponerse mal, muy mal para luego mejorar hasta que todo esté en orden y bien.

Esperemos que sea así y que mi Guille sea como el Ave Fénix.

QUEREMOS MAS PLAYA!

2009-07-08T17:39:00.002+02:00

Bueno pues mi Guille y la family ya estamos aqui de nuevo, aunque esta vez me he traido a mi mami así que yo también estoy más tranquila.

Gracias a todos por seguir rezando por mi chuchi. Vuestras oraciones le ayudan a que siga con esa mirada que me transmite sus ganas de vivir.

Aunque no queremos haceros sufrir, solamente deciros que el tumor de Guillermo según los médicos ha dado un paso más y por eso le está afectando, y necesitamos seguir con mucha más fe para mantener la esperanza de que esa paralización en la mano y pie izquierdo sea algo pasajero y que cuando Dios quiera, aquí le estamos esperando el milagro; porque mi chuchi tiene que vivir, cada vez estoy más convencida, es tanto lo que tiene que darnos...

En la playa hemos estado bien, lo han visitado mucha gente además de mi familia y amigos, ha disfrutado con su hermanito (Se ha comido la arena, ha chapoteado, ha respirado hondo...) y nosotros con ellos pero se nos ha hecho tan corto... que tiene que quedarse para volver, pero esta vez con todos los primos los de Murcia, los de madrid, los de pamplona, los de Granada... y con todos vosotros pues una fiesta haremos seguro.

Tiene tantas ganas de vivir, que no puedo verlo sin que pueda aplaudir, ni gritar como antes...

y no concibo que Dios pueda permitir que se vaya apagando poco a poco, ni que tenga un final agónico, por eso ya no lloro, pues estoy convencida de que Dios como Padre y María como Madre, escucharán nuestras oraciones.

PD: La foto llegará...

SEGUIMOS ESTABLES

2009-07-03T14:25:00.003+02:00

Hola a tod@s!
Aunque estamos deseando llegar a la playa, (mi hijo Gonzalo el que más), aún seguimos en Murcia pues hay tanta gente que quiere ver a Guille!!
Así que a ver si ya terminamos aquí y podemos descansar un poquito.
Covadonga, no te preocupes que os iremos contando pues sois nuestra cyberfamilia y no os olvidamos.
Ana, que razón tienes... estamos tan cerca y a la vez tan lejos... la familia es lo más importante y te das cuenta en estos casos.

A mi cuñadísima la dejo que ahora también descanse y disfrute con sus hijos en la pisciona (que se lo merece!!!!) y que vaya cogiendo colorcito pues pienso tomar un poquito de sol y espero estar más morena que tú! ;)

PD: Guillermo sigue igual, así que seguimos rezando para que no empeore ni vaya a más.

un abrazo

UN DÍA MÁS

2009-07-02T00:03:00.002+02:00

Un día más, Guillermo sigue luchando. Me resisto a pensar que empiece la cuenta atrás.

No quiero que os preocupeis pero debemos estar preparados para todo.

Yo le pido a Dios que me lo deje, que no puede ser, que ya hemos superado muchas pruebas, que mi chuchi quiere vivir, que no se merece irse sufriendo,... que aún no estoy preparada, que me resisto a pensar que pueda ir apagándose esa mirada poco a poco, perdiendo sus facultades motoras e intelectuales...pero al mismo tiempo le pido fortaleza y serenidad para lo que venga.

Serenidad, que palabara tan importante y a la vez tan difícil en estos momentos, como dice un autor al que suelo leer: "Necesitamos serenidad de la mente, para no ser esclavos de nuestros nervios o victimas de nuestra imaginación, necesitamos de la serenidad del corazón, para no vernos consumidos por la ansiedad ni por la angustia; necesitamos también de la serenidad de nuestra acción, para evitar oscurecimientos superficiales e inútiles derroches de nuestras fuerzas..."

Pues ahora más que nunca os pido que recéis por Guillermo pero también por nosotros para que tengamos esa Serenidad.

PD: Pese a que no sabemos lo que va a pasar, y sacando fuerza de flaqueza, vamos a intentar llevar a Guille y a Gonzalo a la playa y espero que podamos volver a Madrid todos juntos.

SEGUIMOS CONFIANDO

2009-06-27T23:37:00.003+02:00

Guillermo sigue bien, y yo creo que es debido a tod@s vosotros. Me da miedo ver que todo sigue estable, que pasa un día y otro y vamos ganando la batalla, ojalá sigamos así... no nos queda sino seguir confiando.

Hoy hemos pasado un día tranquilo y con una visita muy especial!!

Belén, Rosario, Esther, Santiago: Gracias, gracias por hacernos pasar un rato agradable, gracias por vuestro cariño, afecto y atención para con Guillermo y con nosotros.

A los que no han podido venir también agradeceros la intención, con eso basta... bueno y con que os acordéis algún minuto al día de mi chuchi!

Guillermo os ha dado fuerzas a vosotros pero él recibe vuestro cariño y energía para continuar con nosotros. Y gracias a vosotros hemos intentado olvidar durante unas horas esta aventura y por un instante lo hemos conseguido.

PD: Quiero hacer una mención especial a Alejandro, gracias por tu carta. Sabemos que eres una gran persona, luchadora y con buenos sentimientos así que espero que mejores pronto y podamos reunirnos todos de nuevo.

SEGUIMOS

2009-06-27T00:44:00.003+02:00

Pues otro día más que hemos disfrutado con Guillermo, la verdad es que ahora me doy cuenta de lo efímera que es la vida; cosa que antes ni se me pasaba por la cabeza, claro. Es que parece que se nos escapa de las manos y no queremos, no queremos dejarla escapar...

Respecto a mi fe, Covadonga he de decirte que yo no tengo más fe que tú ni que ninguno de los que aquí leen o escriben, te lo aseguro, lo que pasa es que cuando te pasa una cosa así, como quién mas y quien menos ha recibido una formación religiosa durante algunos años de su vida, pues como no tienes donde agarrarte, sale a flote para mantenernos, valga la redundancia para mantenernos a flote a nosotros.

Yo no sabía que tenía tanta fe!! Bueno algo si pues siempre le pedía para exámenes, y cosillas así, tenemos una formación cristiana, cumplimos los preceptos... pero no me imaginaba que tenía tanto fondo! que cada segundo del día podía ofrecer mis tareas, mis quejas por Guillermo y por mucha otra gente, que estamos aquí de paso, y que estoy llena de miserias, defectos y que no soy más que como dice la canción, un vaso en manos del alfarero... y aún así cuando Guille está bien a veces, (muy pocas la verdad), se me olvida dar gracias a Dios por tenerlo conmigo otro día más.

Deciros que Guille ha engordado en una semana un kilo!! se está poniendo como una bolita aunque para mí sigue estando gracioso y con mucho moflete Quién me iba a decir a mí, (que hasta tenía tendiditis en la mano de sujetar durante más de una hora durante ocho meses seguidos la cuchara para que comiera), que dejaría de darle de comer a mi chuchi porque come demasiado!!

No quiero sino agradecer a Covadonga su peluche, a María de Torre Pacheco, (cuánta gente buena hay por el mundo, que espero conocerte pronto), los claveles bendecidos y pasados por la Virgen del Pasico, enviados por correo urgente hasta Madrid, llegar como si estuvieran recién cortados para pasárselos a Guillermo.

Y desde aquí tengo que agradecer a Carlos TODO lo que ha "movido" lo posible y lo imposible por Gonzalo. Muchísimas gracias, de todo corazón.

Y no tengo palabras para agradeceros a todos lo que estáis haciendo por Guillermo. Es verdad que la oración todo lo puede pues mi chuchi tiene que dar mucha guerra!

PD: Si todo va bien, pondremos alguna fotito más.

DICHOSOS PALIATIVOS

2009-06-25T23:41:00.004+02:00

Hay estos paliativos!! No lo queremos volver a ver más...

Resulta que hoy vinieron para ver a Guille y contarnos cómo se iba a desarrollar la cosa hasta el final, y claro, nosotros que estamos ahí luchando y luchando, pues claro, estas cosas y tan temprano me vienen a hundir un poquito más, nos viene el bajón, pero tranquilos que ya estamos de nuevo en pie de guerra.

Somos realistas y sabemos que puede ocurrrir, pero es que esta mañana hablando con ellos y pensando en mi chuchi no podía entenderlo. Luego me lo han despertado (pues han venido a las 9.20) y encima querían que les hiciera todas las gracias que ya sabe, y que pensáis que ha pasado? pues que mi chuchi, como es así de bueno y simpático pues ha hecho todo lo que le han pedido.

En fin, que seguimos esperanzados pues sigue por ahora como dirían los médicos ESTABLE, no vamos a peor que ya es un gran paso. Aunque con miedo en el cuerpo sí, pero sólo cuando me paro a pensarlo y por eso no paro un segundo! Que si piscina, que si paseito, que si jugar... no quiero parar.

Esta mañana me he revelado un poco, pues no le encuentro explicación a lo que Dios nos quiere hacer ver con ésto. Y hablando con mis vecinas, (desde aquí les mando un abrazo a todas pues son encantadoras y siempre me animan), he recapacitado y he vuelto a decirle a Jesús: Perdóname Señor pues Tú sabes más, no tengas en cuenta lo que esta pobre alma dice, sino auméntanos la fe y la esperanza.

Así que seguimos confiando en Dios y rogándole que se haga su voluntad, pero a ver si entre sus planes puede encajar de alguna manera en su apretadísima agenda dejar a Guille mucho tiempo más.

PD: Gracias por vuestros comentarios.

M. Esther eres una madre valiente, ten esperanza. Cómo dice un escritor "El hombre no puede vivir sin esperanza" y un santo dijo: "... no estamos solos, porque Dios existe y me ha llamado a la existencia y me mantiene en ella y me da fortaleza. Además, me ha elegido con predilección y, si tengo confianza, me concederá la constancia y la firmeza en mi camino, porque cuando El comienza una obra, la acaba: Él hace siempre las cosas perfectas". rezaré por tí.

Fiesta en el cole

2009-06-23T23:26:00.005+02:00

Hoy el prota de la historia es mi niño mayor.

Aquí teneis un par de fotos de la fiesta del cole de Gonzalo. Estaba muy gracioso vestido de vaca, y era el que mejor bailaba... bueno, digamos que lleva muy bien el ritmo, y le gusta la música pues desde que estaba en mi barriguita le ponía música y luego con los videos de baby mozart pues ya sabéis, que lo que se inculca de pequeños es lo que se les queda...
Me da una penita no poderle atender lo que quisiera! La verdad es que ya es mucho tiempo aguantando esta situación y él aún es pequeño y claro lo nota...

Aún necesita a su mami para que le achuche, le mime... espero que aunque está más revoltoso de lo normal y quiere llamar la atención con sus pataletas, espero que no vaya a más.

Por eso esta noche (y haciendo un poco de ánimo), hemos ido a la hoguera de San Juan de su Cole, con él solos (a Guille lo he dejado dormido y con mi madre en casa) bueno y como no con sus primitos, la tía Helen y los abuelos paternos, y he notado que se ha sentido bien. Como véis siempre tengo el corazón partío (como diría Alejandro Sanz) aunque tiene que aguantar un poco más.

Guillermo sigue bien, no le veo peor que ya es algo, aunque ya me ha confirmado el médico del Hospital que lo de la comida es por culpa, (aunque para mi ahora es una suerte pues terminamos de comer en 20 min), de los corticoides que le dan ansiedad por la comida, y también que le hinchan por eso está tan "hermoso", aunque entre nosotros os diré que yo creo que Guillermo quiere darme el gusto de verle comer bien, para decirme que quiere, que quiere comer, que quiere vivir... aunque esas dichosas células se lo quieran impedir.

PD: Gracias Margari y Jose Luís, sois espléndidos y unas bellisimas personas, soís más que los Tíos de Gonzalo, sois como unos padres para nosotros.

UN DÍA LARGO

2009-06-22T23:10:00.006+02:00

Hoy hemos realizado un viaje largo. Como sabéis no tiramos la toalla, y seguimos confiando en el gran Milagro. La verdad es que hagamos lo que hagamos Dios tiene preparados unos planes pero no podemos quedarnos de brazos cruzados y si encima podemos ayudar algo nosotros, pues al menos, lo vamos a intentar. Fuera de la medicina tradicional existen multitud de alternativas con resultados muy interesantes. Nosotros pensamos que por probar (eso si, siempre que sea algo razonable), nunca se pierde nada. Y en ello estamos ahora, con varias alternativas en marcha y pensando que hacer, pues tampoco queremos someter a Guillermo a más sufrimiento.

Por ahora, Guille sigue estupendo, y encima ahora tiene más apetito y parece que le están saliendo mofletes y todo, (a pesar de la medicación!), y está a punto de caminar!!

Quisiera comentar que cuando digo que vengáis a ver a Guille, os lo digo a tod@s, pues quiero que veáis lo bien que está.

También entiendo que para algunos sea difícil y respetamos a todos, nosotros no queremos hacer sufrir a nadie, sino transmitir alegría para vivir, (almudena no te preocupes si no puedes escribir, achucha mucho a tu bebé y mucho ánimo).

PD: Hoy compartimos los rezos de Guille con Jenny, una de las mejores seguidoras que tenemos de este blog y que como ella misma ha contado está pasando por unos malos momentos. Jenny es duro pues cuando pasa algo, lo que más se resiente en la familia es el tema económico, pero se fuerte; espero que la tormenta pase pronto. No te sientas mal por nosotros, pues yo entiendo que cada uno tiene sus problemas y en niveles diferentes.

Cuando Guille estaba bien, a nosotros nos pasaba lo mismo: que si preocupados por planificar las vacaciones, cabreos por atascos, prisas por todo... y también con los niños, para que nos dejaran descansar un rato "tranquilamente" en el sofá, enfados tontos que engrandecemos, el no me da tiempo... Así que no te preocupes te entendemos perfectamente.

Ahora me doy cuenta de que la salud es la base de todo, que todo tiene solución menos la muerte, y que todos lo problemillas que nos puedan ocurrir hay que verlos con sentido del humor.

El video llegará pronto!

NO DEJEIS DE REZAD...

2009-06-18T13:20:00.003+02:00

No se que deciros...

Sólo tengo palabras de agradecimiento para todos los que leen, escriben, piensan, rezan y transmiten su energía positiva por Guillermo.

Aquí en la tierra nuestra labor como padres es hacer lo posible e imposible por salvar a Guille. Lo posible ya se ha hecho y lo imposible toca a Dios hacerlo...

Estos días Guille tenía los ojos tristes, pensaba que cada día que pasaba se iba apagando un poquito más. Y aunque eso tenga que ser así (pues ya nos lo han dicho los médicos); Sin embargo yo como madre, ya sé por qué estaba triste; Fuimos nosotros los que ya lo dimos por perdido, los que nos resignamos a aceptar lo inevitable y claro se lo transmitimos a él.

Por eso debemos estar alegres, para transmitirle energía positiva, felicidad y paz y que siga luchando, por eso vamos a intentar seguir la vida, con su música, sus videos, bailando juntos, yéndonos a la piscina, jugando con su hermano, saliendo a la calle, recibiendo visitas alegres... mientras pueda y esté bien.

Qué cosas tiene la vida, hace unos días pensábamos que ya todo estaba terminado, que podríamos ir de vacaciones... y ahora toca seguir, seguir luchando una vez más.

El martes es la función de fin de curso de Gonzalo... Ojalá podamos estar allí con Guille.

PD: Gracias a mi parroquia que ha pedido a todos en las misas de hoy que recen por mi chuchi...

y gracias a todos los familiares y amigos que han venido a verlo. Ojalá vengan muchos más para transmitirle vuestro ánimo y para que Guillermo os enseñe todo lo que sabe hacer!!

ESPERANZA

2009-06-17T23:03:00.003+02:00

Yo no sé que deciros...

Simplemente gracias. Gracias por animarnos en los momentos difíciles.

Mirad, cuando nació Guillermo sentí que era un niño especial. Ya su mirada nos transmitía una gran felicidad y paz. Y ahora sé por qué es especial.

Guillermo nació para llevar a cabo una misión, para que yo me diera cuenta de que es lo realmente importante en la vida y para ser luz y transmitir su bondad a todos vosotros.

Desde que comenzó toda esta "aventura" no he querido estar ni un segundo lejos de mi chuchi y si lo he estado ha sido para cuidar de mi marido y de mi hijo Gonzalo. Mi corazón de madre me decía que si yo le transmitía fuerza, energía y felicidad mi chuchi se curaría.

Hemos pasado tanto!! hemos conseguido tanto!!

Tanto su padre como yo así lo hemos ido haciendo y aunque ya, han pasado 9 intensisimos meses, y estamos algo cansadillos, merece seguir adelante si puedo seguir viendo reir a Guillermo. (aunque no pueda, aunque me canse, aunque me muera...)

Como dice mi madre, no hay que estar tristes, aunque humanamente no podamos evitarlo pues incluso la Virgen María lloró al pie de la cruz, al ver morir a su hijo; Jesús lloró por Lázaro antes de resucitarlo... Así que no estemos tristes sino que sigamos enviando oraciones y energía positiva para mi chuchi y que Dios vea lo mejor para él.

Lo único que le pido a Dios es que nos de fuerzas para saber estar a la altura llegado el momento.

Ahora duerme como un angelito, Madre mía no nos dejes de tu mano pues sin tí nada podemos.

PD: Angeles y Juan Enrique no lloreis, ya se que la distancia lo hace todo más dificil, pero si Dios quiere podremos estar todos juntos este finde.

SEGUIMOS ESPERANDO UN MILAGRO

2009-06-17T16:10:00.002+02:00

Hoy escribe el papá de Guillermo.

Hola a todos. Como sabéis hoy era la resonancia de Guillermo. Tras 9 meses
de lucha y esperanza en los que Guillermo pasó por la UCI, una operación de
10 horas, un tratamiento muy duro de quimio, y una radioterapia que era la
primera vez que se le daba a un niño tan pequeño, hoy nos ha llegado el
jarro de agua fría: el tumor ha seguido creciendo y está ya empezando a
comprimir zonas muy delicadas de la cabeza.
Los médicos no pueden hacer más y solamente le darán cuidados paliativos.

Sin embargo, nosotros no podemos tirar la toalla y pensamos que ahora que
la mano del hombre no puede hacer nada más es cuando Dios va a realizar el
milagro de verdad. Seguro que la oración conjunta de ayer surte efecto.

Si no, no estéis tristes por nosotros ya que nos han regalado 18 meses de
vida de un angelito maravilloso, y cuando suba al cielo estará cuidando de
todos los que os habéis preocupado por el.

Daros las gracias por vuestro constante apoyo durante estos meses y los que
os enterastéis ayer muchas gracias también por las muchas muestras de
afecto.

Un abrazo

PD: Todo el que quiera ver a Guille que venga.

CONFIAMOS

2009-06-16T16:46:00.002+02:00

No tengo palabras para agradecer tanta generosidad por vuestra parte.

Estamos abrumados con esta respuesta y no podemos más que agradeceros por estar tan pendiente y sobre todo por rezar por mi chuchi.

También pedir disculpas si estos días os he preocupado con mis palabras. No era mi intención. Han sido momentos que como humanos todos tenemos, pero una vez aceptada la voluntad de Dios y ante todas nuestras y vuestras oraciones y súplicas tengo claro, que no podemos hacer nada más.

Tengo asumido que si ya esto falla, es porque mi chuchi es un angelito con una misión y no sabemos cuando terminará.

Confieso que esto es algo que digo porque esta tarde después de las 16.00 pm mi chuchi ha revivido un poquitin! las oraciones ya están dando fruto! y verle a él mejor me tranquiliza, claro.

Llevaba días sin querer comer (pues como todos sabéis ya tomaba algo más, eso si con paciencia), y esta noche antes de dormir se ha tomado 150cc!

Esperemos que pase mejor noche y a las 12pm tome un poquito más de bibi, pues ya tiene que estar en ayunas hasta el día siguiente!

Seguiremos confiando en Él y que se haga su voluntad.

PD: Un cotilleo: En navidades, cuando estuvimos ingresados, Doña Letizia (Princesa de Asturias), vino al hospital y al pasar vió la mirada de mi chuchi y claro no pudo resistirse a no entrar; total que nos hicimos una foto. Foto que hoy (por circunstancias y gracias a mis suegros), ha recibido el Principe Felipe y aprovechando la ocasión, mis suegros han pedido al Rey que se unieran a nuestras súplicas. Así que hoy la familia Real ha pedido también por Guillermo.

Así que cualquier persona, sea de la condición que sea, tiene cabida en este blog y como no, en la aventura por vivir de Guillermo.

Mañana escribiremos en cuanto tengamos noticias, hoy termino antes así que no os preocupeis, dormiremos tranquilos abandonándonos en los brazos de Dios, y mirando a la Virgen para que ella que es Madre, escuche nuestra súplica.

SERENIDAD

2009-06-15T23:39:00.002+02:00

Gracias a todos vuestros mensajes Dios nos está transmitiendo a mi marido y a mí, serenidad para afrontar lo que venga. Estamos más serenos pues estar cerca de Dios reconforta, y anima el alma, dejándonos una gran paz.

Mi instinto de madre que hace inquietarme al verle pues veo que no es él pero ojalá esta vez me equivoque!!

Yo no sé que va a pasar pero como ya dije Dios sabe más. Esto no es tirar la toalla, sino como dice mi marido: Dios se lleva a los mejores y como los mayores tienen pecadillos y tardan más en llegar al cielo pues con Guille que aún no tiene conciencia va directo al cielo y con misa de gloria!

mientras tanto yo intento hacerlo todo lo mejor que puedo para mi chuchi y su hermanito.

Rafael Peró mil gracias por tu testimonio, nosotros estamos encomendándolo a D. Alvaro aunque tenemos muchas Virgenes y Santos que llevan en esto desde el principio, así que cada uno es libre de encomendar a quien más considere, pero eso sí que se unan todos para que retumbe el cielo y Dios oiga las súplicas de esta familia, perdón cyberfamilia.

Laura Sabariegos (venid a ver a Guille cuando querais), la familia de Canadá que conoció a Guille el verano pasado, Carlos desde Bankok y su familia, Juan Martín, Ana, Lupe, Estefanía, Covadonga, Bego, marta, J.luis Cea, mi prima Reme Aurora y su familia, mis tíos, primos y demás familiares, mis amigas Belén, Rosario y otras que también están siguiendo a Guille, el grupo de campoamor, patry, mariauxi, maría y todas mis vecinas que están siempre pendientes de nosotros, a todos lo anónimos y a todos todos los que siguen esta "aventura" en la que sin querer os hemos metido. MUCHAS GRACIAS.

y mi madre que está aqui... que gracias también a ella estoy más tranquila pues pase lo que pase la tengo aquí a mi lado.

Y a mi hermana Raquel, que vive un poquillo más lejos... claro que siempre estamos conectadas y se que ya has removido medio Berlin para que recen.

Y a mi hermana Angeles, no te preocupes que aunque he tenido un día de bajón ya está superado y pronto nos daremos un gran abrazo.

Por último mi hermano Tote, que desde el silencio nos anima y reconforta con sus palabras.

PD: Mañana a las 16:00 todos estaremos conectados y sacaremos mucho bien para mi chuchi y para todos vosotros.

LOS PLANES DE DIOS

2009-06-14T23:04:00.005+02:00

Cuesta decirlo, pero sí Dios tiene preparados unos planes y nosotros aquí en la tierra otros...

Dios ha querido que mi chuchi se quedara unos meses más para darnos una gran lección a tod@s, el tiempo que le queda sólo está en manos de Dios. Yo humanamente y como madre sufro, y no quiero que se vaya de nuestro lado, pero si se va a quedar aquí en la tierra para sufrir, Dios obrará lo que sea mejor para él.

Eso siempre lo pienso aunque a veces me cueste aceptarlo. De todas formas la mano de Dios actúa cuando humanamente no se puede hacer nada más, y eso es lo que todos estamos esperando.

Mañana nos dirán si adelantan la resonancia, aunque para los médicos (hoy hemos vuelto a ir al hospital y esta vez si hemos hablado con el oncólogo), es un caso más, y si nada se puede hacer da igual que sea hoy que dentro de tres días la resonancia. Parece impensable pero es así para ellos.

Guille está algo mejor, pero porque está con medicación (para el dolor, para que no vomite...), esto es, para que aguante unos días, semanas... y si se hace el milagro mucho más!

Por eso ahora más que nunca quiero daros las gracias por rezar por mi chuchi... y por nosotros.

PD: Gracias Loles y a todos.

ah! estoy con Pili (abuela paterna), en lo de que todos recemos el 16 a las 16.oo

GRACIAS A TODOS

2009-06-13T22:21:00.002+02:00

No se como daros las gracias a todos.

Mi hijo sigue regular. Parece mentira pues recuerdo que al principio de su enfermedad era todo tan difícil que nos pusimos en lo peor y asumimos con mucha entereza que en cualquier momento se podía ir. Sin embargo ahora, ha pasado tanto, ha estado tan bien, está tan a gusto con su hermanito... que ahora nos cuesta más aceptarlo.

Yo no pienso que sea un virus, y no me pregunteis por qué pero algo me da, que no lo es.

Lo que pasa es que cuando vayamos a la reso, será demasiado tarde para mi chuchi.

Pues los sintomas no salen de un día para otro y como él es tan fuerte... pues aguanta hasta que ya no puede más.

Se que no debo rendirme antes de la batalla final pero es que tenemos que estar preparados y no lo estamos.

por eso os pido que receis por mi chuchi y por nosotros para que podamos con todo esto.

PD: Jose, sé que desde Roma teneis a Guille en vuestras oraciones. Me ha emocionado mucho leerte. Un gran abrazo.

NO PUEDE SER

2009-06-12T21:57:00.005+02:00

Rezad por Guillermo!

Ya se que lo haceis pero estamos con el susto en el cuerpo. Ayer comenzó a vomitar y a estar alicaido (como al principio de su enfermedad) fuimos a urgencias y nos dijeron que no sabían, que podría estar empezando una gastroenteritis o algo así. Así que a casa.

Esta mañana otra vez en el hospital pues sigue quejándose, a ratos está bien y vuelta a empezar: vomitos, naúseas... y sin diarrea. Así que nada, tras verle nos dicen que puede ser un virus que le sigamos observando.

Esta tarde a estado tres horas bien y el resto mal. no ha vomitado (le han dado medicación para que no vomite), pero yo que soy su madre no le veo bien.

La noche se presenta larga, estamos algo cansados así que bueno a ver que pasa.

Y pensar que hace dos días estuvimos en el Prado!!

Señor, yo se que Tú lo sabes todo, que todo tiene su tempo y su momento pero NO TE LO LLEVES!! no es una orden es una súplica de una madre que aunque quiere aceptar tu voluntad, me cuesta tanto!! es tan pequeño, tiene tantas ganas de vivir, es tan alegre, si hasta baila con la thermomix!! No te lo lleves, aún no estamos preparados... aún no ha dicho papáaaa

No puedo verlo llorar y sufrir otra vez...

Señor no nos abandones!!

Virgen María tú que estas más cerca de tu hijo pide, pidele por mi chuchi. Santa María madre de Dios ruega por Guillermo, ruega por Guillermo, protegelo, cuidalo, curalo, mimalo, sanalo... sálvalo...

son momentos de debilidad pues tenemos confianza en Dios, Dicen que Dios no te da más carga sobre tus espaldas de la que puedes llevar... pues la nuestra ya no puede más.

PD: Queremos celebrar su cumple mes! mañana cumple 18 meses!!

GAJES DEL OFICIO

2009-06-09T22:58:00.003+02:00

Hoy hemos ido al hospital y... buenas noticias! mi chuchi pesa 8.300!! yo no me lo creo pues llevaba el pañalito pero bueno lo mas importante... que vamos bien! Eso sí, la doctora se piensa que Guillermo come bien, y que todo es un camino de rosas pues le ve tan alegre! Sólo vosotros y yo sabemos la realidad, y es que seguimos con días peores y menos peores pues días buenos yo creo que cuento dos o tres a lo sumo.

Seguimos contentos pues está activo y risueño aunque Guillermo (que ya es un experto gateador), lleva unas cuantas heridas de guerra.

Ayer se pilló una uñita al mover una puerta; esta tarde, (como tiene también que pelear con su hermano y éste no mide sus fuerzas), un chichón en la frente al ir gateando y chocarse con el suelo...

Si es que no puede ser!! ya sé que son cosas de la vida cotidiana, pero es que ha llorado tanto que no puedo verlo llorar ni un segundo más.

Del catarro seguimos ahí ahí, controlando que no vaya a más.

Respecto a las sugerencias por la comida gracias de nuevo, tengo la termomix (si no fuera por ella, yo no sería nadie) y le hago de casi todo.

Ana, lo de esperar a que haga hambre no funciona con mis hijos. Pueden pasar 10 horas y tan panchos, pero gracias. Y de la dieta hipercalórica ya lo hago más o menos y siguiendo lo que en su momento me pautó la pediatra.

El caso es que come quesito, patatas, galletas... pero está claro que cuando le da la gana.

El tema es que no abre la boca lo suficiente para meterle toda la cuchara y claro ahí está el problema. Estoy deseando llevarle a ver los animales a ver si se queda con la boca abierta y puedo aprovechar!!

Pero bueno, como dice Mariauxi, mientras siga cogiendo el bibi y vayamos aumentando las cantidades yo estoy algo más tranquila, ya se toma a veces hasta 200cc... eso sí a las 7.30 de la mañana, pero bueno si es cuando le da el hambre pues a dárselo y tan contenta.

PD: Enhorabuena a los nuevos papis, (Mónica y Mauro) nos alegramos mucho por vosotros. Estamos deseando conocerla.

UN PASITO PALANTE Y UN PASITO PATRÁS

2009-06-07T22:55:00.002+02:00

Cuando crees que ya va comiendo más Guille, se mancha menos, tardamos menos...entonces nos sorprende y otra vez vuelta a empezar

Gracias a todos por vuestros comentarios. Por favor seguir recomendando cositas para que Guille coma, a ver si por fin leemos alguna que no hayamos probado!! Resulta que si sabe tragar pues lo mismo un día se toma un yogurth entero y otro no hay manera! no le da la real gana y toma sólo un cuarto y aunque siga y siga, (como hoy por ejemplo que pure ha tomado como 80gr y yogurth despues de eso, una hora y media se ha dejado un cuarto).

Hemos probado de todo!! pero tiene que haber algo que nooo.

lo de las texturas también, lo de darle trocitos también, le doy queso de burgos, quesito, sandía, plátano, jamón York... para que pruebe sabores pues él muerde pero en cuanto nota los trocitos abre la boca para que se los saque. Aunque he de decir que el quesito lo come algo mejor.

No os lo vais a creer pero la cebolla seca que venden en Ikea, le encanta y eso que está dura y no se atraganta!! (siempre con trocitos muy muy pequeños).

Ya se que es cuestión de ir probando, pero es que a veces me rindo!! pues no se me ocurre nada más así que todas las ideas son bienvenidas.

PD: Ya incluimos a esta gran cyberfamilia en nuestras oraciones. Espero que lo de tu hermano sólo quede en un susto.

Ná de ná

2009-06-04T23:25:00.004+02:00

Pues mira, ni la tía Helen, ni los primos, ni los vecinos... que mi niño no quiere o no sabe comer! se mancha más que come pues no abre bien la boca y claro tardo una hora o más (si me desespero pues lo dejo al cabo de la hora) en darle de comer y de cenar; la merienda la hace más o menos bien y eso que le pongo jamón york como alguno de vosotros me recomendó, pero es que hasta con el yogurth cargado de cereal tardamos media hora!!

en fin cada día que pasa digo que ya no puedo más pero luego al día siguiente otra vez salen las fuerzas (no se de donde, bueno sí de vuestro apoyo) y vuelta a empezar.

Si a eso le añadimos que no es de los de coger peso, como su hermano, pues vamos apañaos.

Pero no me quejo para nada al contrario, teniéndolo así en casita, sin sonda y sin fiebre soy feliz.

A veces pienso que soy egoista pues estamos tan cansados que deseo que llegue la hora de que se acuesten para poder "descansar" un ratín (aunque cenamos a las 10.30-11.pm, luego hay que recoger, preparar, cocinar... que os voy a contar que no sepais pues os pasará a casi todos) así que bueno cuando me asaltan esos pensamientos de egoismo, recuerdo que no se el tiempo de vida que nos queda así intento que jueguen y se rian bastante antes de dormir aunque nosotros durmamos menos(aunque sean 6-7 horas pero del tirón!).

Debido a la enfermedad de Guille estoy intentando ser mejor persona y he aprendido muchas cosas positivas. Una vez leí: "Que tu vida no sea una vida estéril, se útil, deja poso, ilumina con la iluminaria de la fe y del amor". Reza. Y yo no llegaba a entenderlo del todo pues queremos ser brillantes a nivel profesional, destacar por encima de los demás, tener mejor casa, mejor coche, tener, tener... y ahora queda todo eso tan atrás!.

Sólo aspiro a pasar por esta vida haciendo el bien y cuidando a mis hijos y a mi marido lo mejor posible. Guillermo me ha enseñado que esa es mi misión en este mundo y no la brillante abogada que aspiraba a ser en detrimento de mi vida personal.

Con Guille cada día aprendo una lección de humildad, humanidad, alegría y sobre todo de PACIENCIA que pido no perder!

PD:Ana espero que tu niño esté mejor de la brecha. Rezaremos por él.

Marta yo también pido por todos los niños que hay malitos. He visto tantas cosas que nunca pensé que podían existir!! pero también pienso que nosotros somos católicos y puede que esas familias no lo sean y a mi me dijo una vez mi abuela que la oración todo lo alcanza así que espero que rezando se cure mi chuchi y muchos niñitos más.

Sister que te voy a decir... Ya lo sabes.

DE PASEO!!

2009-06-03T23:36:00.004+02:00

Pues sí, parece que el catarro de Guille va mejorando poco a poco así que ayer fuimos a montar en los cochecitos de un centro comercial (con este calor no se puede ir a los columpios) y se lo pasaron los dos "pipa"! Qué fácil es contentar a mis niños! simplemente con montar en los caballitos y en unos de dos enanitos y blancanieves que gira y tan contentos a casita.

Así que os doy las gracias a tod@s por vuestro apoyo y oraciones.

Ana te expresas fenomenal, yo creo que cualquier madre, padre que nos lea, puede comprender perfectamente este dolor tan grande que llevamos acumulado en el corazón, aunque el cuerpo humano es sabio y se defiende por naturaleza y hace que las pequeñas alegrías vayan cicatrizando dicho dolor.(aunque las arrugas ya no nos la quita nadie, pues el bisturí después de lo pasado lo dejo para las famosillas).

Diría que tenemos algo de miedo ante la prueba que se avecina, pero no podemos hacer nada más que confiar una vez más en la voluntad deDios. Sólo así encontramos la paz y la serenidad para seguir adelante.

Así que todos los comentarios son bienvenidos, y el único propósito de este blog es que con todas nuestras oraciones se haga el milagro para la curación de Guillermo; y al mismo tiempo mantener informados a familiares, amigos y ahora también a cyberamigos, que están lejos.

PD: A mis familiares tios, primos y amigos de Murcia les mandamos desde aquí un abrazo muy fuerte; no veo el momento de poder reencontrarme con todos ellos. Echo tanto de menos mi tierra... aunque aquí vivo muy bien y estamos adaptados pero es que como dicen es lo mismo pero no es igual.

Jenny muchas gracias, Mª Angels gracias.

Ah! Hoy tocaba hospital y del pie tiene aún que seguir descalzo (a este paso no va a querer llevar zapatitos!) y respecto al peso y comidas estamos casi casi en los 8kg, y la consulta el martes próximo así que tenemos más plazo para engordar a mi chuchiii! que me tiene haciéndole guisos a las 11 de la noche pa poder sacarlo mañana a pasear!!

SEGUIMOS

2009-06-01T22:57:00.002+02:00

Bueno pues por ahora nos mantenemos a flote!! Guille sigue con su catarro que esperemos que gracias a este calor horroroso, (que todos estábamos deseando que llegara) se le vaya de una vez.

Gonzalo, el mayor, está con tosssssss (si es que no nos podemos descuidar...)

Lo que peor llevamos es la comida pues aunque sigue queriendo el bibi, y alguna vez ha llegado a tomar 200cc con cereales por supuesto, sigue sin querer comer mucha cantidad de puré y el bibi no toma mucho más y pocas veces llegamos a 200cc.

Pero bueno, estamos bien.

PD: Covadonga no me molesta en absoluto tu comentario respecto a que salgamos. La teoría nos la sabemos al dedillo; Ya sé que es bueno para la salud, para aguantar, para coger fuerzas... así que no te preocupes que ya saldremos. (hay muchos ofrecimientos para quedarse con mis niños abuelos, tia, primos, amigos... y cuando han estado mis padres o hermanos lo hemos aprovechado a nuestra manera, así que don´t worry).

Respecto a los demás, cada uno es libre de poner lo que su corazón le dicte en ese momento, yo sé que todo se hace con buena fe así que no os preocupeis que siempre veremos el lado bueno de tod@s los comentarios de esta gran "familia" y no nos molesta para nada.

Ya se que es dificil, pues es una historia muy larga y con muchos matices (algunos también buenos!)

Ojalá algún podamos hacer como se diría en los chats de quinceañeros...una kedada!

Por último quisiera pedir hoy por un amiguito de Gonzalo que entró en el hospital por unas simples paperas y ahora por una pequeña complicación está en la UCI pero todo parece que ya está controlado. Así que hoy mi chuchi compartirá sus oraciones para enviarle fuerzas a Tomás.

SEGUIMOS IGUAL

2009-05-30T22:36:00.002+02:00

Pues sí, de momento el catarro de Guille se está portando. Pues no ha vuelto a tener fiebre y el Viernes el pediatra me dijo que no se le había ido al pecho por ahora. Está con mucosidad y yo le noto algo pero bueno, esperemos que no vaya a más.

Así que ayer fuimos de paseo y a tomar un helado como en los viejos tiempos!!

Y hoy hemos vuelto a llevarles a los caballos!! cómo disfrutan... pero es que a Guille se le nota tanto sus ganas de vivir!! se quería montar él en el pony!!

Así que bueno esperamos seguir así al menos y para las que teneis niños con gargantas y con catarros deseo que se estén mejorando poco a poco.

Hoy último sábado de Mayo, mes de María, recuerdo aquella frase que me comentaron en una de las tantas ocasiones graves que estamos viviendo: Ahora tú estás al pie de la cruz, como lo estuvo María junto a su hijo. Y en los momentos difíciles que gran verdad es para una madre saber estara ahí y cuando hay una tregua en el camino, cuantas gracias hay que darle y le pido ayuda para que nunca desfallezca pase lo que pase.

OTRO DÍA MÁS

2009-05-27T23:53:00.003+02:00

Pues nada, seguimos esperando que el catarro de Guille quede en eso, en un catarro.

Y seguimos con aerosoles, limpieza de naricita, agua etc... y con poco apetito.

Tras todo lo que hemos pasado, esto no es ni un bache en el camino, pero, ¡es que me da tanta rabia! ¡¡con lo bien que estaba!!

En fin no queda otra que tirar "paaaalante" no siendo tan quejica y ofreciendo todo por mi chuchi.

PD: Covadonga no te preocupes por nuestras no salidas, pero como madre comprenderás que lo único que queremos es estar el mayor tiempo posible con los niños; ya tendremos tiempo para nosotros algún día.

Esther, algún día contaré todo desde el principio pues ya lo tengo escrito, y no quisiera apenaros con nuestra historia porque es muy muy dura.

Sólo te diré que me dí cuenta porque mis hijos no lloran, son tranquilos y risueños y Guille comenzó a llorar mucho mucho por las noches. Fuimos 4 días seguidos a diferentes pediatras y nos decían que no tenía nada (que serían gases, que estaria follonero...). Pero como bien sabes una madre conoce a su hijo y si dice que algo le pasa, efectivamente algo le pasa. Al final, y resumiendo mucho te diré que entro por una posible meningitis y esa noche casi se nos va... menos mal que un pediatra avispado se le ocurrió hacerle un escanner y ahí vieron lo tremendo de la enfermedad.

Ana dile a tu hijo Alberto que es un solete y que Guillermo tiene mucha suerte por tener ya tantos amiguitos!

VIRGENCITA PLIS... QUE NO COJA MÁS CATARROS!

2009-05-26T15:02:00.005+02:00

Estaba claro que la buena racha no no podía durar mucho...

Anoche a las 12.30 38.3, tos, moquitos, sin poder respirar, le damos Dalsy, vomita, le damos Apiretal y pasa más o menos bien la noche a partir de las 2.30 que fue cuando se durmió el pobrecito...

Hoy en el médico nos dice que parece simple catarro que no se le ha bajado al pecho!! pero si Guille estaba genial ayer por la tarde!!

En fin, se que habrá muchos niños así pero es que cuando le toca a Guille todo tiene más riesgo...

Así que bueno aún estamos a Martes, esperemos que no se complique, (otra vez aerosoles, limpieza de naricita, beber mucha agua...), que no le de más fiebre y que de aquí al finde mejore para poder sacarle a disfrutar.

Ya se que tengo que disfrutar el día a día (eso es algo que me lo repito desde el día que nos dieron la noticia) pero es que ha pasado tanto, ha sufrido tanto, ha salido tantas veces adelante que por compasión se merece vivir!

Por cierto ahora come menos otra vez, así que rezo y rezo para que no deje el bibi!!

PD: Vega gracias por tu comentario, se que hay mucha gente que nos lee y por timidez, respeto... no comenta, decirte a ti y a tod@s que en absoluto nos molesta que comenteis al contrario y más ahora que estamos compartiendo buenos momentos! Espero conoceros algún día.

Ana, está claro que no podemos hacer planes pero nos gustaria tanto poder llevar a los niños a lo del trenecito y aparecer por sorpresa!!

A la Helen que te voy a contar a tí, que ya eres como una hermana...

A los demás mil gracias.

MÁS FOTOS

2009-05-25T14:24:00.007+02:00

Bueno pues por ahora seguimos bien!

Esta semana, si el tiempo lo permite, aprovecharemos para hacer cosas: ir a algún museo, actividades para niños...

Guillermo sigue bien y lo que es más, hoy me ha pedido el bibi!! Ha comenzado a lloriquear a las 6.30, me levanté, le puse el chupete, le tapé, luego fui a ver a Gonzalo que obviamente como todos los niños, también estaba destapado. Y las 7.30 de la mañana ha comenzado a llorar más fuerte y he pensado: ¿qué le pasará tendrá hambre? y para nuestra alegría eso era!!

Se lo ha tomado enterito 150cc, lo malo es que luego a las 9 no ha querido tomar nada, bueno ha mordisqueado una galleta pero poco más.

En las fotos aparece con un plátano, pero por ahora sólo lo mordisquea pero por algo se empieza y parece que le gusta el sabor, y luego le dí su fruta.

De todas formas seguimos contentos pues le vemos muy activo y con ganas de probar más alimentos.

Gracias por vuestros consejos, ya contaré que tal me ha ido; por ahora le echo cereales en la fruta y el yogurth, pettisuies, y mañana probaré en natillas. (gracias Angeles por decirme los cereales que le das a Irene pues fue un descubrimiento).

Parece que come algo mejor y en la comida ya no necesito echarle.

A veces cuando voy de paseo creo que todo es normal, que todo ha sido un sueño, pero entonces vuelvo a la realidad y siento que mi hijo se tiene que salvar, y le pido a Dios que me lo deje unos años más, que aún no ha dicho papá, ni Gonzalo, ni abuelos, ni tíos, ni primos... y además tiene que conoceros a tod@s!!

SEGUIMOS CON EL BIBI!

2009-05-22T23:02:00.003+02:00

Estamos contentos pues Guille parece que está cogiendo el hábito del bibi, aunque no conseguimos que todas las noches se tome 100cc, casi todas las mañanas si se toma de 100 a 150cc. Vamos poquito a poco; respecto de las comidas tiene días que come un poco más y el yogur casi siempre enterito. (por cierto si alguien sabe que darle en la merienda para que engorde que me lo diga pues yo le doy fruta hecha por mí con cereales y alguna vez yogurth, pettissuies, natillas... pero sólo le gusta el yogurth aparte de la fruta.

Por lo demás sigue muy activo y con ganas de comerse el mundo y aprendiendo a hacer muchas cositas, (gracias a su hermano que le enseña cositas aunque alguna que otra tonteria!); lo de hablar por ahora solo dice mamá y algunas sílabas, aunque estoy empeñada en que diga papá antes de la fecha de la resonancia!

Así que seguimos contentos y con ganas de enseñar a mi chuchi a todo el mundo y sobre todo a vosotros; gracias a tod@s vosotros por vuestros rezos, oraciones y energía que os aseguro que le llega, pues yo me encargo de ello.

Ojalá sigamos así de bien, pues no nos acostumbramos a la "normalidad" y estamos expectantes de que en cualquier momento vuelva a pasarnos algo, pero bueno mientras tanto disfrutamos a tope y a ver si podemos hacerles muchas fotitos pues tenemos 8meses de fotos con sonda y tenemos que superarlas ahora que ya no la tiene!!
ya os contaremos.

MIS NIÑOS

2009-05-20T23:25:00.008+02:00

Ante la gran demanada para publicar alguna foto de Gonzalo... ¡aquí van! Os prometemos alguna mejor de los 2 juntos y sin sonda (que ya no la lleva!)en breve...

Pues sí este es mi niño mayor, ya es un hombrecito pues ha madurado mucho, y sin embargo... es tan pequeño!! Cuantas veces me acuerdo de los tres meses que por estar en el Hospital no pudo tener a su mami y su beso de buenas noches, su cuento... y que antes de que nos pasara todo esto, no era consciente de lo importante que es pues vivíamos pensando en lo que ibamos a hacer dentro de unos días, meses, y las prisas el estrés nos hacian no darle importancia a estas pequeñas cosas porque piensas, das por hecho que van a ser siempre así y que van a estar así siempre...
Gonzalo es un niño buenísimo, obediente aunque algo travieso pero sin mala fe y ahora estamos en la fase del ¿por qué? y todo el día ¿y mamá esto por que? y lo otro ¿por qué? y como no luchando también para que se coma la fruta!!

Pero bueno, no me quiero poner triste pues ahora estamos muy alegres.

Guillermo sigue bien y tomando bibi (esta mañana 100cc)... y jugando mucho!
Está muy activo y con ganas de andar, cogerlo todo, en definitiva descubrir el mundo!
Esta tarde he bajado con mis niños a la urbanización y no veas como disfrutaba, gateando en el cesped, andando, paseando en triciclo!! pues ya no se cae, comiendo galletas...
Lo mejor, que como bien decis en vuestros comentarios, que lo estamos disfrutando mucho y él a nosotros (gracias Ana por tu canción, me ha emocionado, son tantas las canciones que oigo que o bien me recuerdan de cuando era soltera y lo que la vida me ha regalado o bien me recuerdan a mi bebé que no puedo escuchar mucha música pues me hace llorar... aún así estamos muy muy contentos.

SEGUIMOS SIN SONDA!

2009-05-19T14:58:00.004+02:00

Hoy hemos ido al hospital y por ahora Guillermo va a estar sin sonda para ver como evoluciona.

Qué alegria!! aunque los bibis los coge a veces y dormido (despierto no hay manera), esperamos que vaya mejorando y de 50cc que se toma ahora, aunque hemos llegado algún día a 100cc y otros que no ha querido nada, pero aún así esperamos que empiece poco a poco a comer más.

Por lo demás, el pie aún no lo puede apoyar hasta que la costrita no se le caiga y no hay manera de que se caiga!!

De la cuerda vocal sigue teniendo la izquierda con Hipotonía (se mueve poquito, pero se mueve!), y la derecha se ha fortalecido... no veas ahora como grita cuando se enfada, o su hermanito le quita un juguete!.

Y de la neumonía pues tenemos que seguir con el ventolín y retirándolo según veamos que mejora de los ruiditos.

Así que estamos contentos, vamos a poder dormir más tranquilos, pues ya no hay sonda!

Ya solo queda que en Junio se haga el milagro de la curación de mi chuchi, y es algo que dejo en manos de Dios.

Un familiar que suele decir: Que Dios ponga su mano sobre él. Y eso mismo pido yo. Aunque a veces pienso que soy egoista, pues al estar en el Hospital ves a mucha gente y algunos niños se han quedado mal tras la operación, o tienen problemas locomotores, o con traqueteomía... y entonces veo que nosotros pese a todo, estamos disfrutando a Guille y él con nosotros y en buenas condiciones y que Dios tiene mucho trabajo y él hará lo que sea mejor para todos.

Así que con su enfermedad (el tipo de tumor, donde lo tiene y la edad) si se cura será un milagro.. y si no pues habremos podido disfrutar de él, le habremos conocido más...

En fin, ahora nuestra meta está en que coma, coma mucho, y enseñarle muchas cosas.

PD: Quiero encender una velita por mi Tío Pepe que falleció el domingo y ya está rezando desde el cielo por Guillermo. Así se lo pidieron mis titas y claro está su mujer. Un abrazo muy fuerte para sus hijos y a mi tía Bernardina que es una mujer muy fuerte.

El ansiado reportaje

2009-05-16T23:51:00.006+02:00

Como veis, mi marido cumple con lo prometido. Además, aprovechando que no ayer se quitó la sonda, las fotos han quedado muy bien.

Hoy hacía un día muy bueno en Madrid, y como además estamos contentos pro los progresos con el biberón de Guillermo, nos hemos ido a ver unos caballos.

En las fotos podéis ver algunas de las expresiones de Guillermo al ver los caballos. Le han encantado.

MILAGRO!!!

2009-05-16T11:48:00.002+02:00

Guillermo ha cogido el bibi!!!!!!!!!!!!!!

No me lo puedo creer!!

Resulta que ayer fue otro día más de desánimo pues Guillermo comió muy poquito. Por la tarde nos llamaron para ir de Romería y tal era nuestra desesperación por Guille que nos fuimos. Volvimos algo más reconfortados pues nos desahogamos y le pedimos a la Virgen que nos ayude y que coma; la cena regular, luego a dormir y al rato (el pobre se ve que al girarse se le enganchó la sondita en la espalda y se le salió) oigo que llora, efectivamente tenía la sonda salida a la mitad. Se la quito y le dejo dormir. Otra cosa más para desesperarme pues por ahí le pasaba con una jeringa chupitos de leche... y ahora qué? Pues me meto en internet desesperada para buscar soluciones a por qué Guille no sabe comer y se le cae todo. No encuentro nada, así que intento a las 12.30 darle un bibi de 50cc y MILAGRO!! Se lo tomaaa!
Así que pienso, a las 4 a.m me levanto y le doy otra vez y así hago, pero esta vez le pongo 80cc y se lo tomaaa!
No puedo dormir de la alegría!!
Esto no es todo, esta mañana a las 8.30 le doy otra vez y voy con miedo de que ya no lo coja... pero de nuevo MILAGRO! Guille se ha tomado 100cc!!
No os podeis imaginar como estamos de contentos!! aunque con miedo de que esta noche ya no funcione.
Esperemos que si y que la Virgen haya oido nuestra súplica, pues para mi es un milagro!.
Queda que haga el milagro gordo de su enfermedad pero esto creo que es un adelanto para decirnos que cuando todo parece perdido hay de nuevo esperanza.
También lo achaco a todos vuestros rezos, oraciones y ánimos,pues gracias a todos hemos conseguido que Guille coja el Bibi!!
Graciassssssss

SIN TITULO

2009-05-15T00:12:00.002+02:00

Hoy Guillermo ha estado bien, de la neumonía ya no tose pero en cuanto le saco un poquitín a la calle (hoy he salido un poquitín, después de una semana en casa excepto la salida al hospital), otra vez a toser!!, seguimos con antibiótico aunque espero que la próxima semana ya esté del todo bien. Por lo demás él es feliz sin comer.

Os agradezco a tod@s vuestra ayuda con este tema pero creo que ya no puedo más. Lo he intentado todo, todos los juegos, las canciones, los videos que podais decir, Guillermo ya lo conoce y sigue comiendo 80 grs en la cena, (hoy en la comida ni 50 y medio yogurth) y no quiere bibi, ni ná de ná.
Pesa 7.630kg y esto no puede ser; la doctora al verlo pensó que ya iba por los 8, pues ese día el peso del hospital yo creo que se volvió loco pues marcaba 8.350kg (en body y pañal). Total que estamos fatal, los ánimos van y vienen aunque más bien se van y como resulta que sólo come conmigo... pues me tiene machacá (lidia le han intentado dar de comer otras personas pero sólo come algo más conmigo).
En fin, será porque se acaba el día que me desmoralizo un poco, pero nada, esto se soluciona mañana en cuento me levante, pues tengo otro día más para luchar y que coma.

PD: Gracias sister por recomendarme los cereales blevit efecto bífidus con miel, frutos secos y fruta, se los estoy echando a todo lo que le doy, ojala aumente de peso de aquí al martes próximo.

Ah! mi niño mayor no ha recaido, hoy ha ido de chulapo a la guarde y ha vuelto bien!
A los que podaís, disfrutad del puente, que nosotros no podemos!!
Por cierto, se siguen admitiendo sugerencias para ver si come!!

Habemus foto!!!

2009-05-13T23:01:00.005+02:00

Bueno, esto es solo un pequeño aperitivo de un gran reportaje que mi marido ha prometido realizar en cuanto tenga tiempo. Espero que os guste.

p.d. como veis, todavía lleva la sonda aunque no le estemos alimentando por ahí. Tenemos una semana de prueba para ver si como lo suficiente y luego los médicos decidirán.

OTRO CUMPLE MES MAS!

2009-05-13T14:32:00.005+02:00

Hoy es 13 de mayo, me levanté a las 8 pensando en el día que me esperaba (los dos en casa, todo por hacer, cuidar a Gonzalo, preparar la comida...) y no podía levantarme!! El desayuno de Guille regular tan sólo tomo 50cc de papilla, la comida regular 80 de pure y 3/4 de yogurth, entre medias Gonzalo me reclama, se recupera y le pongo a jugar en el ordenador, luego a jugar un rato los tres, se pelean, después las comidas, a la fuerza con los dos... en fin, todas las mamis y papis sabeis lo que es, aguantamos como sea aunque el cansancio ya se empieza a notar, pero es que me da tanto miedo que no coja peso...

Sin embargo me paro a pensar que mi chuchi ya tiene 16 meses y a pesar de que está muy pequeñito, no anda, dice mamá y algunas sílabas, tiene 6 dientes, está vivo, muy activo y despierto y con su hermanito y la familia.

El mes de Mayo es el mes de la Virgen María y cuenta la Historia que desde el 13 de mayo de 1917 la Sma. Virgen María se apareció en seis ocasiones en Fátima (Portugal) a tres pastorcitos: Lucía, Francisco y Jacinta. Esto lo sabía desde pequeña porque me lo habían contado mis padres pero hoy al coincidir el día con el cumple mes de mi chuchi me he puesto a buscar y leyendo todas las apariciones la verdad es que es impresionante.

Al releer hoy estas apariciones me quedo con la Quinta aparición donde en el relato se expone: " Lucía le pide por varios enfermos. La Virgen le responde que algunos sí curarán, pero que otros no, porque Dios no se confía de ellos, y porque para la santificación de algunas personas es más conveniente la enfermedad que la buena salud". Se me hace dificil aceptar esto pero quiero confiar en la Virgen, ella que fue madre se apiade de nuestra familia y en este su mes, si es lo mejor para todos, se haga el milagro para Guille.

Covadonga, gracias por tu comentario, la resonancia es el 17 del mes que viene.
Gracias por intentar darnos sugerencias con la comida pero lo hemos probado casi todo, así que esperamos que todavia quede algún truquillo por descubrir.
Ana, respecto a los videos Cantajuegos se los sabe y nos lo sabemos de memoria, little einstein, canciones infantiles... dime alguno más!

LEYES DE MURPHY

2009-05-12T22:54:00.002+02:00

Pues si, resulta que va a ser verdad y que todas estas cosas siempre se cumplen: resulta que Guille está un poco mejor aunque no le veo que termine de arrancar el catarro, aún tiene ruiditos; de la alimentación nos han dado una oportunidad, no le vamos a pasar leche por la noche a cambio de que le intente dar 5 tomas al día, con el inconveniente para mí de que no coge el bibi, así que me toca levantarme y lo peor levantarle a él a las 8 a.m (con lo que le gusta dormir), sentarle en la trona y a desayunar, yo por mi hijo hago lo que seaaa!! ojalá coma, aunque lo del bibi lo tengo ya perdido. Es una lucha que no os podeis imaginar, y con la comida... por favor si alguien sabe de algo que funcione que lo cuente, pues a mí se me acaba el repertorio de videos de Baby Einstein, Disney, Teletubbies...
Del tema del pie, está casi curado, en cuanto se le caiga la costra, le salga la piel nueva, si todo va bien ya a caminar!

Bueno lo de la Ley de Murphy es por mi otro hijo, ahora que viene el finde, que le ibamos a disfrazar de chulapo, el pobre quiere ser el protagonista: se ha puesto malito!! Ahora que pensábamos tener un respiro, salir un poco... pues nada esta noche ha vomitado todoooooo y está con 38.

¿Por qué será que cuando viene un puente empiezan a ponerse malitos?
En fin, que espero que no sea casi nada, que no vomite esta noche ni tenga fiebre... es mucho pedir, ya lo sé pero bueno hay que intentarlo.

PD: Belén, gracias por llamar, os echamos de menos. Un besito a tus niñas.

ESTAMOS TRANQUILOS

2009-05-11T12:15:00.003+02:00

Bueno pues Guille sigue bien, por ahora tiene menos tos, pero con flemas, aún así estamos tranquilos, pues le veo mejor.

Ayer al final le pusimos la sonda, pues el sábado al final decidí esperar una noche sin que le pasara leche para ver si desayunaba algo, y a la fuerza algo tomó; (por cierto, Jenny, la sonda de guille es para alimentarle pues desde que le pasó lleva la sonda pues estuvo mucho tiempo en la UCI y al salir siguió con la sondita pues no queria comer). El tema es que no hace hambre, o le basta con muy poca cantidad, pues el domingo a las 8 a.m después de haber cenado el sábado a las 9, no quería bibi (el biberón no lo ha vuelto a coger desde que le pasó, y eso que era un tragón, y no hay manera de que vuelva, aunque el agua si la bebe en bibi, en vaso, en tacita... pero sólo agua, ni zumos, ni yogurt líquido, ni leche...) y ahora nos han dicho que se le ha olvidado comer con cuchara, esa es nuestra lucha ahora, que coma, y come algo más pero no es suficiente.

De todas formas mañana que vamos al hospital, nos dirán, a ver que pasa.
yo estoy dispuesta a tener que levantarme a la hora que haga falta para darle un bibi, pero ya lo que diga la doctora.

PD: Mami, gracias por venir, parece que cuando estás aquí todo se hace más llevadero y los niños hasta engordan!! sobre todo el mayor pues con Guille me contento con tu ayuda para que coma un poquito más.

En cuanto a la foto, Gonzalo está en ello, pero hasta que no quede perfecta no la cuelga y él es un profesional, y le gusta dejar todo perfecto, pero en breve estará lista.

Ana, me has emocionado con acordarte de Guille en el primer cumple de tu niño, no se como agradecerte a tí y a todos lo que estais haciendo. Esos detalles no los tiene cualquiera; tiene que haber alguna forma de dar las gracias a tod@s...

UN POCO MEJOR!

2009-05-09T16:26:00.003+02:00

Gracias, gracias, por acordaros de Guille, estoy segura que debido a todas vuestras oraciones Guille está mejor!! El Viernes la prueba que le hicieron dio negativa, así que ahora lo que tratan de averiguar los médicos, es por qué lleva tantos catarros seguidos; aunque sé que diréis que están todos los niños igual, su caso es especial, por lo que quieren descartar otras cosas. ¿Será por la sonda? ¿Será el pulmón? Eso es lo que averiguaremos la semana que viene.

Hoy para tener algo que hacer, Guillermo esta mañana al toser, ha vomitado y al vomitar se le ha salido la sonda... que os voy a decir, pues que como hasta la noche no le tengo que conectar la leche (que por cierto, creo que Ana me preguntó que leche era, pues son unos batidos con todas las proteínas y nutrientes necesarios, ya preparado, que podría beber en un biberón que no hay manera que lo coja, aunque hemos pasado por muchas clases de leche) tenemos tiempo para decidir que hacer, aunque mi marido ya me anima a que se la ponga yo. Yo me atrevo, pero luego estoy hecha un flan pensando pues lo de siempre, si se obstruye, la colocación... Ahora está feliz, pues desde esta mañana que se le salió (a las 9 a.m), se nota raro, se toca... si pudiera estar sin sonda... pero bueno todo llegará.

Vamos a aprovechar para hacerle fotos, vídeo, poder dejarle dormir sin tener que vigilarle, dejarle gatear por donde quiera... ¡y a ver si podemos sentarnos un ratito en el sofá antes de que se despierte de la siesta!
Lo importante: que le veo mejor y respiramos hondo para que siga mejorando.

PD: Mi otro hijo, feliz de poder jugar y hacerle perrerías a su hermanito, aunque con algo de "mamitis".

OTRO SUSTO MAS

2009-05-07T13:05:00.004+02:00

Bueno pues para que no nos aburramos en casa viendo la tele tumbados en el sofá, ayer después de la cena, recoger... a Guillermo se la salió la sondita! y otra vez el dilema: que hacemos vamos al hospital o se la pongo yo? pues decidí ponérsela yo (y digo decidí porque mi marido no estaba muy convencido), bueno pues con todo el dolor de mi corazón se la pongo, compruebo que funciona y al rato, se obstruye (otra vez a pensar si se la he puesto en el pulmón o no se donde), sigo intentándolo pero sin éxito; sigue obstruida, y decidimos cambiársela (y ahora somos los dos los que pensamos que era lo mejor), se la cambiamos y tras comprobar que funciona, con un poco de miedo le pongo la leche.

A todo esto, mi pobre chuchi que estaba dormido con la primera sonda y con su carita llena de apósitos para sujetarle la sonda, le tengo que despertar para quitárselo (y no veas lo que le duele), llora, se vuelve a dormir, le despierto para ponerle la otra, le acuesto, se duerme, esperamos un rato, le conectamos la leche y parece que funciona.

Menos mal que no me da por engordar con tanto susto!!

Mi otro hijo el pobre esperando en su camita para que le cuente un cuento, al final se lo cuento, se duerme con un bebé (pues ahora, será de verme a mí, pero le gusta cuidar a un bebé que tenemos de cuando él era pequeño), le doy mil besos, sigo recogiendo y preparando las cosas para el día siguiente, me voy a ponerle el aerosol a Guille, pues despierto no hay manera, así que aprovecho cuando duerme.

Y tras terminar todo, ya es la 1 a.m. A dormir.

Esperemos que hoy podamos estar algo más tranquilitos!

mañana al hospital y espero que volvamos con buenas noticias!

PD: Ana no me molesta en absoluto que me digais magui, es graciosa la combinación.

Belén gracias por seguir rezando por Guille, nos acordamos mucho de los buenos momentos con vosotros.
a los demás, gracias.

NO PUEDE SER!

2009-05-05T18:58:00.004+02:00

Esto no puede ser, resulta que tras ir otro día más al hospital, ahora, los médicos no saben lo que tiene mi chuchi.

Así que seguimos confiando en que mejore poco a poco y que todas las pruebas que nos han mandado sean para descartar lo peor.

yo no le veo bien, la verdad, pues no quiere jugar, ni comer, y ni siquiera quiere sus gusanitos!!

Una noticia buena: la úlcera la tiene mejor!! aún no puede caminar pero ya se está curando.

PD: Covadonga gracias por tus consejos, aunque después de haber "vivido" tres meses seguidos en el hospital, he aprendido bastantes trucos, aunque gracias, siempre se puede aprender algo nuevo. (algo bueno hay que sacar después de tanto sufrimiento).

A los demás, gracias de nuevo por vuestros comentarios y vuestros ánimos.
Marta, siento muchísimo lo de tu padre, a partir de ahora lo agrego en mi libreta especial para rezar por él, a Guille parece haberle ido bien y no ha tenido por ahora, ningún efecto secundario, pero aún hay que esperar hasta junio para ver como ha ido.

EL CATARRO SE COMPLICA

2009-05-04T21:27:00.003+02:00

Pues si, resulta que el catarro es un principio de neumonia. Guillermo se merece un poquito de tranquilidad, poder andar de una vez, poder salir a jugar, pero parece que por ahora no va a poder ser. Después de un finde con fiebre, mucha tos y vómitos, sin poder descansar por las noches, en el hospital nos dicen, primero que tiene Neumonía y luego que no que es infección respiratoria, ventolín y lavados nasales; sea lo que sea yo no le veo bien, y eso me preocupa. Ahora 37,9 y la noche se presenta larga, yo esperaba que ya no tuviera fiebre...
Hoy ha sido un día duro para él, pues ha estado en el hospital 5 horas, le han desvestido y vestido 8 veces, le han hecho 1 radiografia, 1 analítica, no ha comido, no ha dormido su siesta así que el pobre está agotadito.
Ya que estaba comiendo algo más... ahora ni quiere probar la comida. Pero espero que de aquí al viernes mi Sansón se recupere pues pese a todo, tiene momentos en que te sonríe y con esa mirada que tiene... me derrito y me hace recordar que si él puede... todos podemos.
Yo le pido a la Virgen, ahora que es el mes de Mayo y es el mes de María, que no vaya a más, que aguanto todo lo que venga, pero que no empeore.

Esta mañana me ha venido a la cabeza, la posibilidad de tener que ingresar de nuevo, y eso es algo que me aterra. (hemos estado tres meses seguidos pero esa parte algún día la contaré). Sin embargo, tengo que asumir que puede pasar en cualquier momento y tengo que aceptarlo, aunque me cuesta, la verdad.
Me han dicho que aguante y aguanto; que ofrezca todo el dolor, todo el sacrificio, todo lo que pase que rece y lo ofrezca por otros; al menos sé que todo esto servirá para que otras personas se curen, se acerquen más a Dios y yo misma sea mejor persona, así que nada a encomendar.
Mañana más.

PD: Marta lo del cybernife es una técnica muy avanzada pues es radiocirujía, sólo se radia el tumor y ninguna zona más; se da cuando el tumor está muy localizado y tiene unas dimensiones reducidas. Pregúntalo y no dejes de luchar por tu padre. ah! la Seguridad Social lo cubre.

OTRA VEZ CON CATARRO!

2009-04-30T16:59:00.004+02:00

Esto no puede ser, otra vez mi chuchi con catarro y fiebre. Estoy por quitarle la sonda de una vez, a ver si no genera tanta mucosidad!!

Mi niño, está pillando uno cada quince días y eso que casi no salimos!!

Yo no se que será, aunque hay varias teorias (no médicas): Unos dicen que es la sonda, pues le genera salivita y mucosidad, otros que son los dientes y cada vez que le va a salir uno pues le bajan las defensas y ...catarro que te cogí, otros que si no le abrigo bien (cómo no le voy a abrigar??), otros que si se lo pasa su hermanito... En fin, que cada vez que llega el finde o un puente, no podemos estar tranquilitos, si es que no podemos hacer planes pa ná! y encima con la Gripe porcina revoloteando!

Cómo tantas otras veces sólo pido poder estar tranquilos en casita!

Menos mal que viene mi family y podremos estar unos días haciendo tertulia (ya sabeis hay que ponerse al día de cotilleos y buenas noticias) y rezando por Guillermo (pues dicen que la oración tiene más fuerza cuantos más recen); este es uno de los motivos por los que comencé este blog, a ver si El de arriba de tanto oirnos hace el milagroy; y otro día comentaré el otro motivo.

PD: MªAngels me alegro por ese bebé, nuestro caso fue más grave pues dentro de donde esté localizado depende del tipo del tumor (del nombre), y si se lo quitaron todo o no.

Gonzalo y Estefaniass, buen viaje y os esperamos en casita.

A tod@s los demás, mil gracias.

EL REY DE LOS CABALLITOS, DE LOS GUSANITOS...

2009-04-27T10:13:00.008+02:00

Pues sí resulta que Guillermo ahora que ya ha descubierto los caballitos, sueña con volver. Es decirle: ¿Cómo hace el caballito? y él empieza a trotar sentado, así que tengo que llevarle de nuevo. No quiero ni pensar cómo se pondrá cuando descubra los cacharritos de la feria.

Y es también el rey de los gusanitos, y sabeis por qué? pues porque gracias a los profesionales del Niño Jesús, por fín hemos descubierto por qué no comía! El pobre no sabe! tiene que aprender de nuevo, por eso se le sale la comidita. Y gracias a los gusanitos ya está aprendiendo, así que desde que los ha descubierto, es ponerle en el cochecito a pasear y pedir gusanitos; está todo el día pidiendo! y al menos ya no se le salen!

De la heridita, Guillermo sigue bien, la tienen que seguir viéndola en el Hospital pero espero que cure prontito y no sea un mes, para que ya pueda aprender a caminar, pues ya gatea, le falta coger fuerza de nuevo en sus piernecitas cuando pueda apoyar el pie, para que ande y pueda correr!

PD. gracias por los comentarios, aunque esta vez quisiera comentarle a Ana Mª que ayer se me olvidó darte las gracias por tu sugerencia de ir a la casita del ratoncito Pérez y por la crema para las ojeras.

A Yolanda, darte las gracias, pues sabemos que no nos olvidais.(Aita Patxi)

A Jenny que tienes un niño precioso, a Marta, Ana Mª y Alberto (yo también le digo a mi hijo Gonzalo que tiene muchos amiguitos que algún día conocerá), Sandra, Bea, Evita y Aitana, Almudena, Nuria (gracias por tu consejo), Nathalie, Andrea, Ana, Carlos Zorí, Valen, Blue, Luis y Fátima(un encanto de persona y gracias por la atención prestada), Mª Angels de Girona (espero que el niño vaya mejorando y aqui me tienes), Cristiana y Jorge de Zaragoza, Erika, Erik, Maco, Laura Sabariegos,Patry, Sopitaseca, J.luis Cea (el chuletón queda pendiente), Gonzalo y Estefania (muchos besos), J.Luis y Margari (gracias por todo y saludos a la Cofradia), abuelos paternos (gracias por vuestra ayuda y sobre todo en los momentos clave), la Helen (gracias por tu ayuda en numerosas ocasiones), Angeles y J. Enrique (mucho ánimo J.enrique que hoy te han operado de algo leve pero con anestesia general rezamos por tí), abuelos maternos (os queremos, no os preocupeis, todo está controlado), Reme J, Esther de México, Silvia, Sofía, Verónica y Daniel, Karina, Rosario, Jose Francisco (brother no hace falta que te lo diga, gracias), mi sister Raquel ( recuerda que estamos conectadas y desde Berlin se que tienes a todos tus amigos rezando por Guille) y todos aquellos anónimos y no tan anónimos que nos alegran con sus comentarios y nos dan energías para seguir.

En especial darle las gracias a mi maridito, (si es su cumple, pero eso es algo que lo dejo para nosotros), no hace falta que lo diga, él se merece todo y mucho más pues es mi apoyo y gracias a él, a nuestra fe (que juntos hemos descubierto que es lo más importante para todo), y ante esta prueba tan dura que nos ha tocado vivir, vamos saliendo a flote y seguimos unidos que es lo importante.

No se como agradecer las innumerables muestras de cariño hacia Guille, ya sois como si nos conociéramos toda la vida. Seguro que me dejo a alguien, pero es que a estas horas y con los niños todo el día, la cena de cumple, recoger, ordenar, preparar para mañana... lo dicho. Gracias!!

BENDITA RUTINA!

2009-04-26T22:31:00.003+02:00

Guillermo sigue bien. El finde ha transcurrido normal!!
ya no recordaba lo bien que es estar en casa pero tranquila, sin tener que pensar que si Guillermo llora no es porque le pase algo, sino porque se cabrea cuando su hermano le quita todo lo que yo le doy a él, o porque quiere un video específico (pues ahora resulta que ya tiene sus favoritos) o porque simplemente quiere que le coja en brazos y le mime!
Yo que era la antirutina en persona, me cansaba pronto del "siempre lo mismo" ya sabeis la rutina del día a día y ahora a pesar de tener que recoger junto con los niños mil veces los mismos juguetes (que mis lumbares están a punto de dejarme tirada literalmente en la cama), a pesar de tener que dormirle en brazos (cosa que antes jamás hacía y ahora me encanta aunque mi espalda se resiente), a pesar de tener que estar una hora para que coma (aunque ya come algo más, vamos avanzando poco a poco) y tener que limpiarle todos los días unas cien veces y me quedo corta, a pesar de no poder descansar lo que yo quisiera, a pesar de todo y mucho más que podría contar, estoy feliz de verle a él disfrutar y dormirse riéndose a carcajadas en mis brazos.
Pero todo no es rutina. El sábado por la tarde fuimos a la casa museo del ratoncito pérez, y los niños lo pasaron genial pues la encargada les dejó subir a la maqueta casa (es un cubo de cristal en el suelo y desde arriba se ven las diferentes partes de la casita) y Guillermo estuvo gateando y Gonzalo viendo la casita, aunque aún es pequeño y no entiende mucho el sentido de que el ratoncito recoja los dientes.
los papis fuimos los que nos esperábamos más de esta visita, pues el museo es apenas una habitación pero ahora que lo pienso, para los niños no es tan pequeña...
Y ahora de nuevo a esperar que todo siga igual... de bien.

PD. Gracias por vuestros comentarios.

Un poquito mejor

2009-04-24T11:21:00.002+02:00

Ayer Guillermo estuvo bien. Aunque la herida, la verdad, aún me cuesta verla y curársela, creo que la tiene algo mejor (lo digo en voz bajita para que no se gafe). A ver si ahora levantamos cabeza y podemos tener un poquito de calma. ¡Aunque sea una semana para recuperarnos un poquito! (por cierto, si alquien sabe de un corrector de ojeras que de verdad, pero de verdad funcione, que me lo diga, ¡please! (es broma)).

Si el tiempo acompaña (que por ahora parece que si), volveremos a salir.

Gracias por vuestros comentarios, os sentimos muy cerca y parece como si ya nos conociéramos desde siempre a aquellos que no conocemos y a los conocidos, familiares y amigos no puedo sino daros las gracias.

Sister, don´t worry, todo está controlado

CARPE DIEM!!!

2009-04-23T13:34:00.001+02:00

Aún sigo pensando como no he podido saber que le pasaba a mi Chuchi. 14 días llorando noche y días, sin querer comer, ni jugar… ¡y hoy ha revivido! Aunque aún tiene posibilidades de que se infecte su herida, ya respiro tranquila; tanto que a partir de ahora voy a intentar hacer aún más feliz a Guille cada día.

Hoy me he “arreglado”, pues desde hace mucho tiempo que no salíamos más que al jardín y de paseo, y nos hemos marchado a un centro comercial. Guillermo tenía los ojos como platos. Hasta ver pasar a la gente con su carrito le llamaba la atención.

Salir a la calle le da vida, el ir con su hermanito le anima, y si encima le monto a los 2 en los caballitos… ¡Estaban felices!

Así que mañana, ¿Dónde iremos? Ya os contaré… ¡repetimos!

p.d. gracias a todos por vuestros comentarios, seguimos con problemas técnicos en el ordenador (la entrada la escribí ayer miércoles).

Otro susto

2009-04-21T17:25:00.001+02:00

Guillermo tiene una infección desde el jueves pasado. El pobrecito no descansa bien desde hace ya unos días y ahora se le ha juntado una gastroenteritis y ha perdido algo de peso. ¡No hay manera de pasar de los 8 Kg.!

Que los papis no descansamos lo soportamos como sea, ¡pero ver así a mi Chuchi…! El sigue contento como siempre, lo que pasa es que hay momentos en los que se queja y no sabemos muy bien el motivo. Sobre todo le pasa por las noches. Por eso el domingo fuimos a urgencias y le hicieron un TAC para descartar problemas con la válvula. Por suerte nos dijeron que no era ese el motivo.

Hoy hemos ido otra vez al hospital, y por fin le han quitado la escayola. La sorpresa ha sido que tiene una úlcera de presión en la planta del pie debido a la presión de la escayola, y es posible que ese sea uno de los motivos por los que se quejaba tanto. Es que cuesta al ser tan pequeño cuesta tanto averiguar lo que le duele ya que no se tocaba en ningún sitio (y cuando se toca la cabeza como cualquiera nos preocupamos mucho!!!). Lo malo es que no podrá ponerse de pié por unos días, pero lo bueno es que la fractura se ha curado perfectamente.

Perdonar si no actualizo mucho últimamente, pero se nos ha estropeado el ordenador y tengo a mi marido “peleando” con el todas las noches.

MI BANDO QUERIDO!!

2009-04-14T22:28:00.007+02:00

Hoy ha sido un día normal!! Guillermo sigue durmiendo regular pero por el día está bien.

Lo que pasa es que, como el tiempo no acompaña pues se cansa de estar en la sillita, le pongo en el parque y aguanta un ratito, luego en la alfombrita y otro ratito, pero ya se cabrea! ¡que bien! ¡eso es buena señal!

Sólo hemos tenido un susto pues casi se quita la sondita, pero lo hemos cogido a tiempo... otra vez.

Hoy es un día especial, no podía dejar pasar este día sin que decirlo: ¡Cómo echo de menos mi BANDO!! A mi gente, a mis amigos y familiares pues hoy toda Murcia se viste con el traje típico; mayores, pequeños... y todo el dia la gente está de fiesta y de barracas (casas tipicas antiguas donde se comen morcillas, longaniza, lomitos, patatitas y miles de cosas buenísimas), música en la calle todo el día, hay un desfile si, pero lo bonito es estar entre la gente, sentir el calor, lo bonito que está todo pues en Murcia si que es Primavera!!

Y claro recuerdo el año pasado que estuvimos allí con Guillermo y este año me da tanta penita no haber podido estar...

Para quien no lo conozca adjunto unas fotitos, de mi chuchi y mi gente del año pasado y de mis sobrinitas y mi sister que al final y se que haciendo un gran esfuerzo pues dadas las circunstancias no tenían ánimo ¡sí se han vestido!

CUMPLE MES DE GUILLERMO!

2009-04-13T23:04:00.003+02:00

Hoy cumple mi chuchi 15 meses! ya llevamos 7 meses de "regalo" disfrutando de Guillermo. Por ahora seguimos bien, no ha vuelto a tener fiebre, que es importante aunque sigue llorando por las noches debido a la incomodidad de la pierna.

Seguimos con la lucha de la comida, tenemos unos días para ver si va comiendo más pero sin éxito por ahora. No me quejo, yo quiero que se cure y la sonda ya se la quitarán algún día, pero es que cuesta tanto! Cualquier madre sabe lo que es que un hijo no coma lo suficiente, pero que no tenga nunca hambre y no coma! Lo he intentado casi todo. Se admiten sugerencias...

Mi hijo mayor ya ha cumplido 3 añitos y se siente muy mayor, tanto que no para de decir que él es mayor y Guillermo un pequeñajo. Sin embargo está feliz con Guillermo en casa y aunque lo mismo le abraza que le empuja, se le nota contento. Y yo estoy encantada de verlos reir, enfadarse, llorar a los dos, mientras que sea en casa, y sea porque estén jugando toda la tarde y yo, claro está, con ellos.

PD. Gracias a tod@s por vuestros comentarios

LA MAMA DE NICOLAS

2009-04-12T19:30:00.003+02:00

A la mamá de Nicolás la conocí por mail cuando nos enteramos de la enfermedad de Guille. Mi marido y yo nos pusimos a buscar información por internet. Yo, entre en el foro para ver si había alguien que supiera del tema, así que me "tropecé" con ella y dió la casualidad de que su hijo tuvo exactamente lo mismo pero sin la diseminación leptomeníngea.
La mamá de Nicolás es una campeona. A Nicolás se lo detectaron con 19 meses. Su hijo murió ocho meses después de que terminara todo el tratamiento. Se fue un día sin más, sin dar ningún tipo de aviso a sus papis, ni manifestar ningún síntoma.
Era su primer hijo y pese a todo, el pasado 14 de marzo han sido papis de nuevo. Esta vez de una niña, que imagino que será preciosa.

Aunque seguimos hablando por mail, desde aquí quiero desearles todo lo mejor. Espero que puedan comenzar a vivir con un poquito de alegría, pues estoy segura que Nicolás desde el cielo velará por su hermanita.

Quiero también agradecerle toda la ayuda que nos ha prestado, pues nos ha despejado algunas dudas, nos ha dado ánimos en los momentos críticos y también nos ha alentado a seguir adelante.

Yo no sé si podria ser tan valiente. Guillermo estos días ha estado un poquito mejor pero llevamos sin dormir 4 horas seguidas desde el martes, pues por las noches llora y ya no se por qué, si será la pierna que le pesa (pues ya dolerle no le duele), o si es que comienza a tener dolores de cabeza por su enfermedad, como al principio le pasaba y no nos dimos cuenta hasta que casi se nos va, o que se tira de la sonda y se hace daño o no se qué más puede ser.

Hay un dicho o al menos a mi me lo enseñaron que dice: Jesús, quiero lo que Tú quieres, como Tú quieras y hasta que Tú quieras. Y eso le digo yo cada vez que me tengo que levantar para ver a mi niño y el cansancio, el dolor de espalda y de ciática me vence y creo que ya no me voy a poder levantar más. Entonces voy y me levanto.

UN POQUITO MEJOR

2009-04-09T22:11:00.003+02:00

Si, Guille esta algo mejor, aunque sigue con febrícula (espero que por catarro), hoy ha pasado el día más animadillo. Es a la hora de dormir cuando comienza a llorar, yo creo que por incomodidad de la pierna y se pasa así un rato, se duerme unas dos horas seguidas, y al rato otra vez a llorar, me levanto espero a que se duerma y coja una postura "cómoda" y así toda la noche. Luego me levanto cada 4 horas para darle Dalsy. Espero que esta noche duerma algo más seguido y que no necesite tanto Dalsy.
Estamos "tranquilos" por ahora, pues hoy la febrícula máxima ha sido 37,7 y por ahora la estamos controlando.
No se si es bueno que de tantos detalles pues no quiero que estéis en vilo. Bastante con que suframos los padres, y no quiero hacer pasar un mal rato a nadie. Así que de ahora en adelante pondré menos cosas de las que nos pasan.
Pero es que un día en la vida de Guille da para mucho!!
Un abrazo a todo@s.

QUE MALA PATA!!

2009-04-08T19:41:00.003+02:00

Pues si, resulta que ayer fuimos al Hospital, salimos tan contentos pues Guillermo sigue bien, y decidimos ir a los columpios con los niños.
Se tira con su Papi varias veces por un tobogán que descubrimos que es muy ancho (no es que su papi se tire con él siempre, aunque él es también como un niño y le encanta estar con sus hijos). Estamos un ratito y al ir a tirarse por el tobogán la última vez (que siempre es la anterior a la definitiva pues, como sabéis para los niños siempre es la última), se tira papá con Guillermo con tan mala suerte que las botitas no le resbalan y se le tuerce la pierna hacia atrás (es algo habitual en los niños); decidimos irnos. Guillermo comienza a lloriquear en el coche, en casa comienza con un llanto persistente, así que adivino que tiene algo roto. Nos vamos para el Hospital, y tras explorarle todo (por protocolo, pues esa mañana habíamos estado en consulta), hacerle una radiografía y esperar un par de horas nos dicen que tiene una fisura en la tibia. Le ponen férula hasta la cadera, le mandan Dalsy para el dolor, mantener inmóvil durante quince días y a casa.
No me lo puedo creer, ahora que estaba gateando, cogiendo fuerza en sus piernecitas y que íbamos a salir un poco más, pues ahora esto.
Desde luego si desde arriba quieren que pasemos una Semana "SANTA", lo están consiguiendo pues el pobrecito está fatal, con dolor, sin poder gatear... Pero eso no es todo, por si fuera poco tras pasar una noche mala, tener fiebre y malestar general, yo comienzo a ponerme un poquitin nerviosa y decidimos volver a urgencias de nuevo.
Después de 3 horas en urgencias nos dicen que le sigamos observando. Espero que no le aumente la fiebre que sea una infección por catarro y nada más. Mi otro hijo se ha ido con los abuelos por si acaso hay que salir corriendo esta noche, el pobre ya se da cuenta y aunque se va alegre y contento, sabe que Guille está malito, no para de decirme: Mamá a Guillermo lo va a curar la Virgen, ¿me lo verá en la cara?. Y luego al llegar del hospital va y dice: Mamá te quiero mucho y se va tan contento con los abuelos paternos.
Esperamos pasar una noche tranquila y que no pase la fiebre de 38.5º

VACACIONES

2009-04-04T22:51:00.009+02:00

Bueno, pues ya estamos de vacaciones: Operación salida, playas a tope, el tiempo (como todos los años será el tema clave en el telediario y en todas las conversaciones), comienza la Semana Santa y al final lloverá en las procesiones, y nosotros nos quedamos en Madrid pero contentos pues estamos en casita y no en el Hospital pues no sabes cuanto importa estar en casa.
El Viernes estuvimos en el Hospital y por ahora todo va bien: el catarro de Guille no va a peor que ya es una buena noticia, por decisión de su doctora de nutrición vamos a probar una semana a parar la alimentación por sonda por el día para ver si a Guille le entran ganas de comer, (yo estoy muerta de miedo pues apenas come y no quiero que pierda peso) pero bueno confiaremos en los profesionales un poquito. Así que por el día pues podremos salir algo más sin tener que llevar todo el instrumental y Guille tendrá más movilidad para gatear que el medio metro (incluso menos) de cable que le tiene atado a la alimentación por sonda.

Son tantas las cosas que nos ocurren en un día que no tengo ni tiempo para comentarlo todo. Lo más importante de entre todos los acontecimientos es ¡que esta mañana se le salió la sonda!
Yo ni corta ni perezosa le he dicho a mi marido: bueno como hasta esta tarde no la necesita pues aprovechamos para hacerle fotos y luego yo se la pongo. (Fue idea de una enfermera del hospital la que me convenció para enseñarme y no tener que ir al hospital y la he puesto una vez delante de ella). Pero, ¿cómo pude yo decir eso? ¿sería de la emoción de verle "normal"? ¿de poder estar durante unas horas sin tener que estar pendiente de él y poder dejarle en el suelo a jugar con su hermano?

Bueno pues bajamos a hacer fotos y algunas son las que hemos colgado aquí.
Esta tarde-noche le puse la sondita, me lié con la cena del otro niño, que si ordenar, etc. Al rato me paro a pensar en qué me he convertido, mira lo que le hago a mi hijo... y eso sin pensar en los riesgos que conlleva una mala colocación por lo me echo a temblar y a llorar. Sigo con las cenas.

Para colmo pasada media hora se obstruye; ¡si es nueva! y enseguida pensamos que la he puesto mal, ¡no hay forma de que vaya! Le echo de todo (lo que se tiene que echar en estos casos), compruebo que no la esté pisando con su cuerpecito, lo intento y nada. Espero un rato. Todo esto intentando que no se despierte y casi sin luz.
Vuelvo a probar, nada. Ya pienso en despertarle y quitársela, sin embargo Guillermo se mueve y ¡¡¡de repente ya funciona!! Son cosas que no se explican. Parece que todo está bien. Eso sí el susto no te lo quita nadie.
Conclusión: No se la vuelvo a poner más.

PD: ¡Que paséis buenas vacaciones y disfrutad, vivid el momento por los que no podemos!

A MªAngeles de BCN si tienes cualquier duda, cualquier cosa aquí me tienes.
A tod@s los que hacen comentarios MUCHAS GRACIAS.

Fotos

2009-04-03T23:24:00.004+02:00

Ante las contínuas peticiones, aquí os dejo alguna foto de Guillermo de antes de que supiesemos de su enfermedad.

Espero que os gusten y os ayuden a conocer un poco más a nuestro hijo.

EL ANGEL DE LA GUARDA

2009-04-02T11:52:00.004+02:00

Sí, estoy convencida. El Ángel de la Guarda existe.

Aunque eso es algo que me lo enseñaron cuando era pequeña, (quien no ha rezado alguna vez el Jesusito de mi vida...), luego de mayor te vas olvidando, pues piensas que eso es algo ñoño.
Sin embargo, cuando nació mi primer hijo me parecía bonito enseñárselo y decidimos que el osito con el que duerme desde que nació y que se llama Pepito, sería su Ángel de la Guarda y le protegería. Ahora ya ha crecido y sabe rezar el Jesusito de mi vida... de una forma muy graciosa, pues termina dando besos de buenas noches desde a los abuelos hasta los juguetes y los niños de la guarde.

Con Guillermo pasó igual solo que esta vez es un mono (regalo de mi cuñadísima y sus maravillosos hijos) y se llama, porque así lo bautizó la prima Elena, Mo.

Bueno pues estas cosas tan chorras pensadas para los niños resulta que también sirven para los mayores, ¡yo que me había olvidado del mío! ¡Nosotros también tenemos un Ángel que nos protege! y según tengo entendido sirven para muchas más cosas que para que te busquen parking!

Yo os aseguro que ahora con Guillermo, en casa, con la sonda, gateando, chupando todo lo que se encuentra a su paso y teniendo yo que hacer las cosas de la casa (ya sabéis, limpiar, cocinar...) o de bañar a Guillermo yo sola (aunque a veces los baño a los dos juntos para que se diviertan y disfruten) o el simple hecho de tenerlo unos segundos fuera de mi vista hacen que tenga la certeza de que su Angelito existe pues llevamos ya 20 días con la misma sondita!. Es imposible estar las 24 horas del día pendiente y simplemente con girarme puede quitarse la sonda, así que yo creo que tanto su Ángel de la Guarda como el mío y no se cuantos más acuden a socorrerme en una y mil circunstancias que me ocurren a lo largo del día... y de la noche pues ¿cómo si no podríamos dormir? ya no necesito ni despertador y en cuanto se mueve un músculo me despierto y le miro pero también encomiendo a mi Ángel de la Guarda, la misión de vigilar a mi chuchi para así poder descansar un poco más tranquila.

Aunque sigue sin querer comer, mientras tengamos la sondita le podemos alimentar. Hay que llegar a los 9 kg como mínimo para un niño de su edad y vamos por 7.700kg.

Así que ya sabéis, ¡mandad para acá a vuestro Ángel custodio!
PD: Besos a Ana Maria y a sus hijos.

CATARROS Y MÁS CATARROS

2009-04-01T11:28:00.004+02:00

Bueno pues como era de esperar, mi hijo mayor (tiene sólo 2 años y medio pero ha madurado en estos meses tanto ,que ya es mayor en cosas en las que no tendría por qué), le ha pasado el catarro a Guillermo, primero anginas, ahora catarro y claro el tiempo no acompaña, así que ya llevamos dos semanas "encerrados" en casa, esperando que no se complique (pues en un niño como Guille tener un simple catarro tiene más riesgo que en un niño sanito) y no tener que ir al hospital.

Estamos en vilo constantemente, si tiene décimas, que no le de fiebre, si tiene fiebre que no llegue a 38, que si vomita (¿será por los mocos o será algo grave?), si está irritable, si duerme demasiado... son algunos de los signos de alarma que hay que vigilar. Por eso cuando tenemos dos días normales, no me acostumbro; eso les decía a mis vecinas la semana pasada que hacía bueno y bajé a Guillermo un ratito. Hemos vivido tanto tiempo así, con sustos y sobresaltos que ya la normalidad se nos hace raro.

Sin embargo, a pesar de todo Guillermo nos transmite paz con su mirada. Con sólo verle sé cómo está y cuando anoche, a pesar de que tiene moquetes, afonía y le duele la garganta doblemente debido a la dichosa sondita, se durmió riéndose y feliz, me da una lección de valentía que hace que cuando me duela algo, o algo me moleste piense en lo que ha sufrido mi hijo y que al mismo tiempo me hace pensar si yo sería capaz de superar todo lo que él lleva pasado.

Os aseguro que no, que soy una "miedica" aunque ahora me haga la fuerte.

ULTIMA DOSIS DE CYBERKNIFE

2009-03-30T22:20:00.005+02:00

Con la dosis de hoy, ya hemos terminado el tratamiento programado para Guillermo. Debería estar contenta, pués hasta dentro de un mes y medio no se le hará la resonancia a Guille, por lo que tenemos este tiempo para (si todo va bien, y no coge ningún catarro grave, ni nada que necesite ingresar en el hospital) poder hacer una vida más o menos "normal".

Sin embargo, estoy algo asustada pues si esto falla, ya no habrá nada más que hacer en su cabecita; igualmente, la supuesta diseminación leptomeníngea de la médula (células malisimas en su médula) ahora no ha sido tratada para evitar deformaciones y que pueda afectarle a su desarrollo, pero que en la resonancia que le hagan también se verá si realmente existe o si ya es un zona quemada por la quimio y lo que queda es una zona como "ellos" dicen resecada.

He soñado que me preparaba para el momento... no puedo seguir...;

Es entonces, en estos momentos cuando me acuerdo de que hay mucha gente que tiene más fe que yo; Esta mañana por ejemplo, me llamó una buena amiga, de mi grupo de amigas de Murcia, que por cierto es una niña majísima, (estamos todas en la treintena pero eso no quita para que sigamos siendo unas niñas), interesándose por Guillermo y me ha dado, además de una alegria tremenda oirla por un rato, fuerzas, pues está convencida de que Guillermo saldrá adelante.

En ella están representadas todas las personas conocidas y no conocidas que piensan así y gracias a tod@s nos enviáis fe, fuerzas y energia positiva para Guillermo y para los papis, pues a veces como humanos que somos, nos apagamos un poco, pues hay muchas cosas del tipo de tumor que se ha instalado en la cabecita de mi chuchi que no sabeis, pero enseguida (seguro que porque hay alguien pensando en Guillermo) nos levantamos y seguimos para adelante.
por ello no puedo sino dar las gracias una y mil veces a todos los que seguis la evolución de Guillermo.

LA NUEVA FOTO

2009-03-29T12:27:00.003+02:00

Pues sí, mi marido se ha metido a "gestionar" mi blog.
Yo con que tenga lo básico me basta, y la verdad empecé a escribir aquí cuando se me acabó un block de papel, pero él se ha metido de lleno a diseñarlo, quiere introducir varias cosas, de entre ellas me ha cambiado la foto, que si, reconozco que había que actualizar pues ahora tiene pelito, está un pelín más gordito (pero muy poco), lleva su ropita y lo más importante, que está bien, estamos en casa y podemos ir al parque cuando hace bueno.
Hay muchos familiares y amigos que quieren venir a visitarlo, y otros que no lo ven desde que comenzó todo esto (septiembre), y ésta es una forma de que puedan ver como está ahora.
Este finde toca estar en casita pues ha vuelto el frió y la lluvia a Madrid, así que tenemos horas y horas por delante para dedicarlas a mis dos niños.

CUARTA DOSIS SUPERADA!

2009-03-26T14:08:00.001+01:00

Ya estamos en casa!
Guillermo lo ha tolerado bien. Cuanto te dicen eso los médicos es un alivio, aunque siempre miden las palabras, hablan con cautela y no dan garantias pero para mi ya es un pasito más.
Aunque los médicos ya se sabe que mantienen las distancias, en esta ocasión y con Guillermo es imposible pues es la primera vez que un niño recibe en España un tratamiento con esta máquina, y claro ellos están expectantes a nivel médico a ver que pasa y nosotros expectantes para que ya se cure! Aún así, ellos mismos no pueden evitar hacerle alguna carantoña de vez en cuando pero mi Guille que ya se conoce el tema, en cuanto ve una bata blanca empieza a hacer pucheros.
Mi niño..., Si es que son tantas las veces que le han hecho daño! Esta misma mañana al despertar de la anestesia pues lo pasa fatal, se despertó llorando, al rato se ha calmado un poco, justo entonces ha llegado una enfermera para hacerle monadas pero mi baby al verla se ha puesto a llorar, entonces va y dice: ¡Uf si está enfadado! Pero bueno, como estaria usted en su situación? yo le decia al oido: no llores mi niño que mami ya está aquí, pero tienes derecho a llorar todo lo que tu quieras.
En fin, que Guillermo despierta expectación allá donde va, yo quiero pensar para mi que es por lo guapo, bueno y mono que es, claro, pues soy su madre, pero es por la gravedad de su situación.
Ya solo nos queda una más y en unas 5 semanas le haran una resonancia para ver si ya ha desparecido por completo esta vez.

No puedo despedirme sin dar las gracias a tanta, tantisima gente que está pendiente de Guillermo desde todas partes, y esto pone de manifiesto que hay mucha gente buena por el mundo; nuestras respectivas familias, las mamis que leen el blog, las mamis que hacen comentarios, las mamis del foro de bebes de 2.008, gente del trabajo de mi marido, de amigos nuestros, de amigos de conocidos, de amigos de familiares, de amigos de amigos... nos acordamos de todos vosotros y desde aqui no podemos sino decir GRACIAS

YA NO SOY SUPERWOMAN!

2009-03-25T12:20:00.002+01:00

Resulta que ha venido mi madre, pues yo aquí no tengo familia, bueno si, están los padres de mi marido y su hermana que son un encanto y me ayudan muchísimo, (la verdad es que con la enfermedad de Guillermo nos hemos unido mucho más). Mi madre ha venido en varias ocasiones pero unos días, pero esta vez se ha quedado un par de semanas y claro yo que siempre he sido muy independiente, me he valido por mi misma para todo, pero ahora me estoy acostumbrando a mi mama! Y pienso, ¿como he podido estar sin ella todo este tiempo? Aunque ella no esta para muchos trotes pues ya se sabe que a partir de cierta edad que si osteoporosis, artrosis..., pero simplemente poder tenerla aquí, hablar, vigilar a Guillermo para que pueda ducharme sin prisas... ya no recordaba estar sin sufrir constantemente, aunque sea por unos días, el simple hecho de saber que la tengo en la habitación de al lado me hace descansar. La verdad es que ahora que soy madre, siento lo que nuestras madres hacen por nosotras y ahora la valoro mucho más; quién no ha hecho travesuras infantiles y no tan infantiles, ha desobedecido... en fin que madre no hay mas que una así que ¡disfrutadla al máximo!

MAS DOSIS DE CYBERKNIFE

2009-03-24T14:22:00.001+01:00

El pasado Viernes le dieron a Guillermo más Cyberknife. Para quien no lo sepa se trata de "quemar" la parte donde están las células malísimas con una precisión casi exacta evitando que afecte al resto de su cerebro. Igualmente la dosis se fracciona en varias sesiones para mitigar los posibles efectos secundarios. El viernes Guillermo estuvo bien, sin embargo el sábado comenzó con décimas, el domingo con fiebre (38,6) así que el lunes no le pudieron dar la tercera sesión de radioterapia. El lunes fuimos a su Hospital (el Niño Jesús) le hicieron analítica y tras pasar un mal rato, pudimos volver a casa con un diagnóstico que en principio parece ser un catarro. (Contagiado por su hermano claro está pues aunque intento evitar que compartan las cosas, ¡tod@s sabéis que es prácticamente imposible!).Hoy le han vuelto a dar la tercera sesión, y en principio está bien. Son tantos los miedos, que examino su cabecita para comprobar que no haya nada raro. Yo pensaba que iban a dejar que se recuperara un poco pues anoche tuvo fiebre aunque le estoy dando antibiótico, pero parece ser que los médicos no tienen hijos pues han decidido que cuanto antes mejor, quieren terminar el lunes que es cuando estaba programado. (Yo supongo que es para que sea más efectivo y así me lo han dicho pero no sé hasta que punto es contraproducente anestesiar a un niño con fiebre; sin embargo esta mañana no ha tenido, quizás Dios nos escucha pues anoche estaba con 38; pues si llega a tener no lo dejo fijo). En fin, como siempre sigo rezando para que sea tan fuerte como hasta ahora). La próxima si no hay complicaciones, el Jueves.

PRIMERA DOSIS DE CYBERKNIFE

2009-03-18T15:04:00.002+01:00

¡Hoy era el día! Al final el viernes nos dijeron que el tratamiento se iba a retrasar al miércoles así que mi marido y yo nos decidimos a celebrar el cumple mes de Guillermo el sábado por la tarde. Fue una merienda sencilla, pero lo mejor que mi bebe estaba bien, hacia un buen día y que acudió mucha gente para ver a Guille, darnos apoyo y ánimos y nosotros dar las gracias por seguir la evolución de Guillermo y que no se quede en el olvido pues está convencida de que mi niño saldrá adelante, primero si Dios quiere y es su voluntad y segundo debido a TODA LA GENTE que reza, manda energía positiva, nos consuela, animan... ¡y yo creo que eso en el cielo Dios lo tiene que notar! Tiene mucha presión así que espero y confió. Bueno, hoy le dieron la primera dosis del temible Cyberknife y Guillermo la ha tolerado bastante bien por ahora. Aun es pronto para valorar (como dicen los médicos) hay que observarle y esperar pero bueno ya es un paso que, después de aguantar mas de una hora dormidito, despertar con un colocón debido a la anestesia y pasar un mal rato, ahora esté jugando en casa como si nada hubiera pasado. Mañana día del padre, de San José, lo tenemos para que se recupere del todo y el viernes de nuevo a por otra dosis de tratamiento. Ya os contaré.

CUMPLE MES DE GUILLERMO!

2009-03-13T10:47:00.000+01:00

Que bien!! hoy mi chuchi cumple 14 mesecitos y estamos en casita, tan agustito!!
aunque el lunes empezamos el tratamiento, hay que vivir el dia a día y lo mismo lo celebramos con una merienda en casa para que todos los familiares que aun no le han visto (pues debido a su enfermedad solo han estado en el hospital abuelos y mi cuñada para evitar contagiarle pues no era bueno que recibiera miles de visitas), amigos y conocidos puedan verle, le pondremos a micky mouse que le encanta, y chuches y bocadillitos para los niños y mayores.
pero no se, me da miedo ilusionarme y que luego no responda el tumort al tratamiento. hasta ahora tenia tan presente que se podia ir en cualquier momento que lo tenia asumido y aunque nunca estamos preparados para esto ahora que le veo tan bien me cuesta más aceptar que pueda ir mal.
por él hago lo que sea (como cualquier madre haria por su hijo), así que hoy estaré feliz y radiante (A ver como camuflo mis ojeras, falta de sueño...) para transmitirle todo mi amor y energia.
Os tenemos muy presentes a tod@s y le hablo a mi baby de todo.
Ayer fuimos al parque con mis dos niños y su hermano mayor me dice, mamá guillermo se viene? ¿con cable? yo le dije claro, pues como ya sabes el médico ha dicho que mientras no coma no le quita el cablecito (Es lo que le dijimos desde el primer momento pues mi otro hijo no es un tragón precisamente). Y nos fuimos tan contentos. pues camino del parque yo le decía a Guille: Guillermo esto es la vida, la que te estabas perdiendo, pero ahora ya estas aqui de nuevo.
y si Dios quiere seguiras en medio de nosotros para siempre.

GUILLE SIGUE ADELANTE!

2009-03-12T11:14:00.001+01:00

Vaya semana lleva mi pobre baby, el lunes resonancia, urgencias y otro mal trago. El martes le tuvimos que cambiar la sonda pues se le salía la leche y claro no estamos para perder peso, (tenemos que llegar a 9 por lo menos y aun estamos en 7.200) así que fui a que se la cambiaran, pero al llegar a casa, ¡no me lo podía creer otra vez se salía! Así que ayer miércoles de vuelta al Hospital a ver que pasa. Hoy por fin parece que todo está bien, esperemos que siga así. Le pongo Baby Einstein que le encanta (no sé si porque en el Hospital era lo único que podía hacer el pobre), y música mucha música para que esté feliz. Aún no tenemos noticias del Ruber, pero bueno aún queda mañana así que esperaremos a que nos confirmen el día de comienzo. ¡Ah! Mañana cumple Guillermo 14 meses, dentro de muy poco, a los 17 habremos superado los 8 que fue cuando se lo detectaron. de nuevo gracias a tod@s

A LOS COMENTARIOS DEL FORO Y DEL BLOG

2009-03-10T13:16:00.002+01:00

Muchas gracias a vosotras por darnos fuerzas. Mirad: yo cuando nació mi hijo e íbamos de paseo y veía a algún niñito con parálisis o alguna deformación, le daba gracias a Dios porque mis niños habían nacido sanos y con todos los deditos. De pensar que podía faltarle ni siquiera un dedito me ponía malísima, sentía lastima de esa gente y ahora mira en que situación estoy yo. Es imposible saberlo hasta que te pasa algo así, pero yo creo que todo pasa por algo, y aunque esta enfermedad está cada día mas presente en niños y adultos, quiero pensar que Guillermo tiene una misión y por eso esta aquí, y quiero pensar que, esto no estaba en los planes de Dios, sino que se cruzó en su camino (las malditas células que se rebelaron de su cabecita), pero que será un bache en el camino y que pronto acabará. Gracias a todas.

PD. ¡Cuando esto acabe tendremos que hacer un Tour por toda España dando las gracias en persona con Guillermo!

RESONANCIA SUPERADA!

2009-03-10T12:09:00.001+01:00

Ayer estuvimos en el hospital, le hicieron la Resonancia a Guillermo(entro a las 12.30 y salimos a las 4), pobre bebe, lo pasa tan mal cuando se despierta, y yo de verle a él pues sufro claro. Le hicieron una resonancia y un scanner. Resulta que cuando se despierta está muy frió, pues le dejan sin ropita y según me han dicho, salen mareados y hay que esperar al menos una hora para ver si tolera algún alimento. Aunque ya tengo experiencia en esto pues es la cuarta que le hacen, nunca te acostumbras a verle así, si a eso le añades que esta en ayunas pues imagínate. Total que estuvo sin comer desde las 6 am que le pare la alimentación hasta las 4 pm y claro ya me ha perdido peso, con lo bien que íbamos; Otra vez pesa 7.200, tiene que llegar a 9 al menos para poder dejarle la alimentación solo por la noche, de verdad, no veo el día que le podamos quitar la sonda, pero en fin mientras le tenga con vida, lo demás no importa. Lo que interesa es que se cure, en principio el radiólogo me comentó que el tumor no le ha crecido. Esto fue una buena noticia, pues nos temíamos que después de estar casi un mes sin recibir ningún tipo de tratamiento, éste le hubiera aumentado, así que una cosa positiva. otra cosa positiva, fue que si le pueden dar Cyberknife, que es como se llama esta clase de Radioterapia, aunque lo más probable es que comencemos el lunes que viene. hasta ahí bien si no fuera porque me dijeron que le habían visto en la resonancia una infiltración de mocos en el pulmón derecho y que le lleváramos a Urgencias pues podría tener que retrasarse el tratamiento, ¿QUEEE? Dije yo, no me lo podía creer, ¡sí mi niño esta mejor que nunca! ¡Hombre tiene sus moquitos como todo niño por estas fechas pero ha pasado ya cosas peores (bronquiolitis) y no le veo yo como para neumonía! Así que cuando mi marido vino de trabajar, dejamos al otro con una vecina de confianza claro y nos fuimos a urgencias a su Hospital. Y bueno, chupate atasco, espera a que le hagan la placa, (yo sufriendo por el otro), resultado, y gracias a Dios tiene una infección respiratoria (bronquitis) pero de ahí a neumonía... el tema es no parar de estar con el susto en el cuerpo todo el día! Llegamos, mi marido acuesta al otro que no quiere, yo duermo a Guillermo, y ¡por fin podemos cenar a las 11! Y enseguida a la cama, primero veo a mis dos niños, le doy un beso a cada uno, esa es una de las cosas de las que más me acuerdo pues antes de esto yo era muy alemana en el sentido de horarios (baño, cena, y a dormir) y ahora no hay día que no me acueste sin besar mil veces a mis niños.

Doy a gracias a Dios por permitirme otro día mas estar en casita con mi family.

NUESTRA PRIMERA SALIDA!

2009-03-08T21:32:00.001+01:00

Hoy hacia un día espléndido así que después de ir a misa con mis dos niños, hemos ido al parque. ¡Que alegría poder salir a pasear! Tenemos un Vips cerca de casa y aprovechando el día tan bueno que hacia, hemos aprovechado el paseo y hemos comido fuera de casa por primera vez desde que Guillermo se puso malito, es tan bueno..., se ha quedado durmiendo de camino al restaurante. ¡Al final de la comida se ha despertado tan mono! Ya tengo ilusión por comprarle ropita, pues hasta ahora no me atrevía a comprarle nada, pero ahora le veo tan bien, con tantas ganas de vivir que ya me apetece comprarle alguna cosita para que vaya igual que su hermanito.

Cuando íbamos paseando y veía algún perro, agitaba los brazos y balbuceaba como si ya quisiera hablar, hemos visto gente montando en bici, otras mamis paseando, niños en los columpios, le hemos montado en ellos y no veas como disfrutaba, yo le decía: Chuchi, esto es la vida, ya no te la vas a perder más. Espero que vaya mejorando el tiempo para poder sacar de paseo a Guillermo todos los días un poquito.

Y le pido a Dios para que mañana todo vaya bien: la anestesia (estará como una hora dormidito), la resonancia, el despertar que siempre es molesto, y que nos den buenas noticias.

¡POR FIN!

2009-03-06T21:06:00.001+01:00

¡Ya tenemos la dichosa autorización para Guillermo! Esta semana ha sido estresante, pues hasta ayer parecía imposible conseguirlo. Podría pasarme hasta una hora explicando la incompentecia de un médico que ha tenido que rehacer hasta tres veces su propio informe para que el Organismo encargado de autorizarlo pudiera dar el visto bueno, pero para lo que nos interesa que es la curación de mi niño, no merece la pena gastar tiempo en dicha explicación.

Al final ya la tenemos y el lunes le harán una resonancia y un scanner a Guillermo para ver como esta el tumor y esperemos que en unos días empiecen con el tratamiento.

Si a esto unimos que mi otro hijo Gonzalo el miércoles estuvo con un virus que le ha durado 24h con vómitos y malestar y que obviamente días después le transmitió a Guillermo, con visitas a urgencias, vómitos en casa en la cuna, en la ropa... ¡pues nada que esta semana me he podido mirar al espejo HOY! Gracias a Dios hoy estamos todos bien, y espero que sigamos así hasta el lunes. Tengo a mis niños jugando en la mantita, mientras cenamos pues hoy es Viernes así que le acostaremos enseguida.

Para mí estar así es ya una alegría, y ahora me doy cuenta de que no valoramos las sencillas cosas de cada día hasta que no podemos hacerlas. en fin, seguimos rezando mucho por mi Chuchi.