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No me lo puedo creer, pero es así. Resulta que hasta que no se realice toda la tramitación administrativa para que cubra el tratamiento la Seguridad Social mi niño no puede comenzar con el tratamiento. Y claro cada día que pasa el tumor va creciendo y mi niño tiene un día menos de esperanzas para vivir. ¡Dichosa burocracia! En el hospital Niño Jesús nos dicen que una vez que manden el informe, el Director del Hospital lo tiene que admitir y enviar a la Seg Social y claro ahí termina su trabajo, luego ya lo que tarden en gestionarlo no es cosa suya.

Por su parte la famosa Clínica Ruber no ve pacientes sino negocio, y su política es si usted quiere tratamiento pague primero y luego reclame a quien quiera. Ante esto comenzamos a buscar contactos tanto en la Consejería como en la Clínica Ruber a ver si hay posibilidad de comenzar ¡YA!
No podemos esperar ni una semana más pues Guillermo lleva ya 20 días sin tratamiento alguno, y el dichoso Ependimoma es tan agresivo que crece por días.

Ya nos han llamado amigos y familiares por si necesitamos dinero (el tratamiento son por lo menos 10 mill de pts) pero vamos a ver si el lunes solucionamos el tema.

Estoy dispuesta a buscar si hace falta a Dª Esperanza Aguirre pues si nos queda una posibilidad para mi Chuchi, no podemos dejarla pasar.

Guillermo sigue alegre pero vomita y me da miedo pensar que pueda ser otra vez el tumor.

Por ultimo quiero agradecer las muestras de cariño de las mamis de enero de 2.008, espero poder volver al foro a preguntar las cosas simples que preocupan a todas y mandar fotos de mi niño sanado.

GRACIAS A TODOS

Son innumerables las muestras de cariño de miles de personas que rezan por Guillermo. Por ello y desde aquí quiero agradecer a cuantos siguen de cerca y de lejos la evolución de mi Chuchi.
Como comento un familiar, se ha hecho una cadena de oración en todo el mundo por Guillermo, no hay día que no reciba el consuelo de familiares y amigos e incluso gente que no conozco, así que si Dios oye nuestros ruegos y es lo mejor para mí bebe, lo va a salvar.
Como comente en otra ocasión he oído multitud de historias sobre niños con cáncer, en ambos sentidos, pero yo me quedo con aquellos que lo lograron, y Guillermo tiene muchas ganas de vivir, así que espero poder contar esta historia con un final feliz.
Dedico unas líneas a mi familia que la tengo un poquito lejos, pues no viven en Madrid, y se muestran angustiados por no poder ayudarme más. Yo espero que todo esto pase para que la lejanía que nos está uniendo aún mas solo quede en eso.
También a mi sister que vive bastante más lejos, que no se preocupe que la situación está controlada, y que sentimos su fuerza a través del Skype. A primos, tíos y demás familia: gracias por no olvidaros de rezar por Guillermo. A amigos cercanos y no tan cercanos mil gracias, pues comentar el caso con conocidos y amigos ha hecho que por ejemplo haya una congregación de monjitas rezando día y noche por Guillermo; Que en Australia, Roma o Venezuela haya alguien rezando por Guillermo; que la dependienta de una tienda que le conoció (pues me llevaba a mi Chuchi de tiendas desde que nació) nos diga que va a rezar por Guillermo y nos dé la imagen de su Virgen (todos llevamos alguna en la billetera) para que se cure Guillermo.
Son tantas y tantas las personas que nos han brindado su apoyo que podría estar escribiendo todo el día.
Ahora mis niños (tengo a los dos en casita) me reclaman, así que seguiré otro día.

NUEVA ESPERANZA

el lunes despues de hablar con los médicos volvimos a casa sin apenas esperanzas para guillermo. el motivo, la quimio no le habia hecho efecto asi que ya no podian darle mas ciclos de quimio.
nos quedamos sin palabras, aunque yo ya me lo temia (vinieron todos a la reunion), y era de esperar pues ya nos lo dijeron que este tumor (el dichoso ependimoma) solo responde a la cirujia o a la radioterapia.
sin embargo nos dieron una posibilidad de darle un tipo de radioterapia denominada CIBERKNIFE aunque no era seguro de que se le pudiera dar a guillermo.
asi que nos fuimos a casa a rezar y confiar en que gullermo tuviera otra oportunidad para curarse.
la reunion con el medico que realiza ese novedoso tratamiento fue al cabo de los tres dias y gracias a Dios si se la pueden dar!! al menos hay una oportunidad! no nos dan garantias de que desaparezca asi que como es la unica posibilidad que nos queda, rezaremos más para que se produzca el milagro!,
empezamos otra etapa con Guillermo!

ESPERANDO RESULTADOS

¡Seguimos en casa! No me lo creo, la verdad es que siempre tengo las maletas preparadas, el neceser preparado, vivo como si en cualquier momento tuviera que salir corriendo al hospital, pero por ahora estamos tranquilos.
El pasado 18 de febrero le hicieron resonancia de cabeza y medula para ver como ha ido la quimio.
Aprovecharon para verle la garganta y por fin se confirma que no puede comer el pobrecito por que no puede tragar bien. Eso cuando tiene hambre pues con los ciclos se le quita el apetito. Al menos sabemos que tiene hipotonía de la cuerda vocal izquierda, ¡qué es reversible! ¡Así que esperamos que dentro de poquito podamos tener fotos de Guillermo sin la sonda! Que aunque no le afea, no da bien en cámara:)
Ahora está de animo bien, aunque vomita, tiene tos y algo de diarrea, espero que no vaya a más...
El lunes toca ir al hospital a ver que han decidido los médicos: más quimio, cirugía, esperar...
Yo confío en que mi bebe saldrá adelante. Y le pido a Dios que nos dé fuerzas para aguantar lo que venga.

ultima dosis del 2ciclo

el pasado 9 de febrero volvimos a ingresar para la ultima puncion lumbar antes de la resonancia.
hoy dia 10 nos vamos!! guillermo está bien por ahora, lo unico que le falta es que coma, y que le puedan quitar la sonda.
cada dia aparecen nuevos casos de niños en el hospital con Cáncer. que palabra mas horrorosa.
he conocido muchos niños desde que ingresamos en octubre en el hospital y la verdad es que hay que rezar por todos, pues son todos encantadores y son tan maduros para lo pequeños que son...
hay un chico que conoci que está en un seminario en Toledo, y se ha curado. ayer coincidimos y me comento que habia cogido peso y ya estaba empezando a hacer ejercicio fisico. me dio una alegria! tb me dijo que estan todos los seminaristas rezando por guillermo. no tengo palabras para agradecer tal gesto.
es un chico fantástico y ha dado cada leccion de templanza, de paciencia, de conformidad aqui en el hospital tanto a enfermos como a enfermeras y auxiliares. incluso con su ejemplo ha hecho apostolado entre alguna que otra enfermera que no creia mucho en Dios.
por todo ello hay que seguir rezando fuerte, con fe a Dios que nos deje a guillermo para que pueda dar ejemplo...