ULTIMA DOSIS DE CYBERKNIFE

Con la dosis de hoy, ya hemos terminado el tratamiento programado para Guillermo. Debería estar contenta, pués hasta dentro de un mes y medio no se le hará la resonancia a Guille, por lo que tenemos este tiempo para (si todo va bien, y no coge ningún catarro grave, ni nada que necesite ingresar en el hospital) poder hacer una vida más o menos "normal".

Sin embargo, estoy algo asustada pues si esto falla, ya no habrá nada más que hacer en su cabecita; igualmente, la supuesta diseminación leptomeníngea de la médula (células malisimas en su médula) ahora no ha sido tratada para evitar deformaciones y que pueda afectarle a su desarrollo, pero que en la resonancia que le hagan también se verá si realmente existe o si ya es un zona quemada por la quimio y lo que queda es una zona como "ellos" dicen resecada.

He soñado que me preparaba para el momento... no puedo seguir...;

Es entonces, en estos momentos cuando me acuerdo de que hay mucha gente que tiene más fe que yo; Esta mañana por ejemplo, me llamó una buena amiga, de mi grupo de amigas de Murcia, que por cierto es una niña majísima, (estamos todas en la treintena pero eso no quita para que sigamos siendo unas niñas), interesándose por Guillermo y me ha dado, además de una alegria tremenda oirla por un rato, fuerzas, pues está convencida de que Guillermo saldrá adelante.

En ella están representadas todas las personas conocidas y no conocidas que piensan así y gracias a tod@s nos enviáis fe, fuerzas y energia positiva para Guillermo y para los papis, pues a veces como humanos que somos, nos apagamos un poco, pues hay muchas cosas del tipo de tumor que se ha instalado en la cabecita de mi chuchi que no sabeis, pero enseguida (seguro que porque hay alguien pensando en Guillermo) nos levantamos y seguimos para adelante.
por ello no puedo sino dar las gracias una y mil veces a todos los que seguis la evolución de Guillermo.

LA NUEVA FOTO

Pues sí, mi marido se ha metido a "gestionar" mi blog.
Yo con que tenga lo básico me basta, y la verdad empecé a escribir aquí cuando se me acabó un block de papel, pero él se ha metido de lleno a diseñarlo, quiere introducir varias cosas, de entre ellas me ha cambiado la foto, que si, reconozco que había que actualizar pues ahora tiene pelito, está un pelín más gordito (pero muy poco), lleva su ropita y lo más importante, que está bien, estamos en casa y podemos ir al parque cuando hace bueno.
Hay muchos familiares y amigos que quieren venir a visitarlo, y otros que no lo ven desde que comenzó todo esto (septiembre), y ésta es una forma de que puedan ver como está ahora.
Este finde toca estar en casita pues ha vuelto el frió y la lluvia a Madrid, así que tenemos horas y horas por delante para dedicarlas a mis dos niños.

CUARTA DOSIS SUPERADA!

Ya estamos en casa!
Guillermo lo ha tolerado bien. Cuanto te dicen eso los médicos es un alivio, aunque siempre miden las palabras, hablan con cautela y no dan garantias pero para mi ya es un pasito más.
Aunque los médicos ya se sabe que mantienen las distancias, en esta ocasión y con Guillermo es imposible pues es la primera vez que un niño recibe en España un tratamiento con esta máquina, y claro ellos están expectantes a nivel médico a ver que pasa y nosotros expectantes para que ya se cure! Aún así, ellos mismos no pueden evitar hacerle alguna carantoña de vez en cuando pero mi Guille que ya se conoce el tema, en cuanto ve una bata blanca empieza a hacer pucheros.
Mi niño..., Si es que son tantas las veces que le han hecho daño! Esta misma mañana al despertar de la anestesia pues lo pasa fatal, se despertó llorando, al rato se ha calmado un poco, justo entonces ha llegado una enfermera para hacerle monadas pero mi baby al verla se ha puesto a llorar, entonces va y dice: ¡Uf si está enfadado! Pero bueno, como estaria usted en su situación? yo le decia al oido: no llores mi niño que mami ya está aquí, pero tienes derecho a llorar todo lo que tu quieras.
En fin, que Guillermo despierta expectación allá donde va, yo quiero pensar para mi que es por lo guapo, bueno y mono que es, claro, pues soy su madre, pero es por la gravedad de su situación.
Ya solo nos queda una más y en unas 5 semanas le haran una resonancia para ver si ya ha desparecido por completo esta vez.

No puedo despedirme sin dar las gracias a tanta, tantisima gente que está pendiente de Guillermo desde todas partes, y esto pone de manifiesto que hay mucha gente buena por el mundo; nuestras respectivas familias, las mamis que leen el blog, las mamis que hacen comentarios, las mamis del foro de bebes de 2.008, gente del trabajo de mi marido, de amigos nuestros, de amigos de conocidos, de amigos de familiares, de amigos de amigos... nos acordamos de todos vosotros y desde aqui no podemos sino decir GRACIAS

YA NO SOY SUPERWOMAN!

Resulta que ha venido mi madre, pues yo aquí no tengo familia, bueno si, están los padres de mi marido y su hermana que son un encanto y me ayudan muchísimo, (la verdad es que con la enfermedad de Guillermo nos hemos unido mucho más). Mi madre ha venido en varias ocasiones pero unos días, pero esta vez se ha quedado un par de semanas y claro yo que siempre he sido muy independiente, me he valido por mi misma para todo, pero ahora me estoy acostumbrando a mi mama! Y pienso, ¿como he podido estar sin ella todo este tiempo? Aunque ella no esta para muchos trotes pues ya se sabe que a partir de cierta edad que si osteoporosis, artrosis..., pero simplemente poder tenerla aquí, hablar, vigilar a Guillermo para que pueda ducharme sin prisas... ya no recordaba estar sin sufrir constantemente, aunque sea por unos días, el simple hecho de saber que la tengo en la habitación de al lado me hace descansar. La verdad es que ahora que soy madre, siento lo que nuestras madres hacen por nosotras y ahora la valoro mucho más; quién no ha hecho travesuras infantiles y no tan infantiles, ha desobedecido... en fin que madre no hay mas que una así que ¡disfrutadla al máximo!

MAS DOSIS DE CYBERKNIFE

El pasado Viernes le dieron a Guillermo más Cyberknife. Para quien no lo sepa se trata de "quemar" la parte donde están las células malísimas con una precisión casi exacta evitando que afecte al resto de su cerebro. Igualmente la dosis se fracciona en varias sesiones para mitigar los posibles efectos secundarios. El viernes Guillermo estuvo bien, sin embargo el sábado comenzó con décimas, el domingo con fiebre (38,6) así que el lunes no le pudieron dar la tercera sesión de radioterapia. El lunes fuimos a su Hospital (el Niño Jesús) le hicieron analítica y tras pasar un mal rato, pudimos volver a casa con un diagnóstico que en principio parece ser un catarro. (Contagiado por su hermano claro está pues aunque intento evitar que compartan las cosas, ¡tod@s sabéis que es prácticamente imposible!).Hoy le han vuelto a dar la tercera sesión, y en principio está bien. Son tantos los miedos, que examino su cabecita para comprobar que no haya nada raro. Yo pensaba que iban a dejar que se recuperara un poco pues anoche tuvo fiebre aunque le estoy dando antibiótico, pero parece ser que los médicos no tienen hijos pues han decidido que cuanto antes mejor, quieren terminar el lunes que es cuando estaba programado. (Yo supongo que es para que sea más efectivo y así me lo han dicho pero no sé hasta que punto es contraproducente anestesiar a un niño con fiebre; sin embargo esta mañana no ha tenido, quizás Dios nos escucha pues anoche estaba con 38; pues si llega a tener no lo dejo fijo). En fin, como siempre sigo rezando para que sea tan fuerte como hasta ahora). La próxima si no hay complicaciones, el Jueves.

PRIMERA DOSIS DE CYBERKNIFE

¡Hoy era el día! Al final el viernes nos dijeron que el tratamiento se iba a retrasar al miércoles así que mi marido y yo nos decidimos a celebrar el cumple mes de Guillermo el sábado por la tarde. Fue una merienda sencilla, pero lo mejor que mi bebe estaba bien, hacia un buen día y que acudió mucha gente para ver a Guille, darnos apoyo y ánimos y nosotros dar las gracias por seguir la evolución de Guillermo y que no se quede en el olvido pues está convencida de que mi niño saldrá adelante, primero si Dios quiere y es su voluntad y segundo debido a TODA LA GENTE que reza, manda energía positiva, nos consuela, animan... ¡y yo creo que eso en el cielo Dios lo tiene que notar! Tiene mucha presión así que espero y confió. Bueno, hoy le dieron la primera dosis del temible Cyberknife y Guillermo la ha tolerado bastante bien por ahora. Aun es pronto para valorar (como dicen los médicos) hay que observarle y esperar pero bueno ya es un paso que, después de aguantar mas de una hora dormidito, despertar con un colocón debido a la anestesia y pasar un mal rato, ahora esté jugando en casa como si nada hubiera pasado. Mañana día del padre, de San José, lo tenemos para que se recupere del todo y el viernes de nuevo a por otra dosis de tratamiento. Ya os contaré.

CUMPLE MES DE GUILLERMO!

Que bien!! hoy mi chuchi cumple 14 mesecitos y estamos en casita, tan agustito!!
aunque el lunes empezamos el tratamiento, hay que vivir el dia a día y lo mismo lo celebramos con una merienda en casa para que todos los familiares que aun no le han visto (pues debido a su enfermedad solo han estado en el hospital abuelos y mi cuñada para evitar contagiarle pues no era bueno que recibiera miles de visitas), amigos y conocidos puedan verle, le pondremos a micky mouse que le encanta, y chuches y bocadillitos para los niños y mayores.
pero no se, me da miedo ilusionarme y que luego no responda el tumort al tratamiento. hasta ahora tenia tan presente que se podia ir en cualquier momento que lo tenia asumido y aunque nunca estamos preparados para esto ahora que le veo tan bien me cuesta más aceptar que pueda ir mal.
por él hago lo que sea (como cualquier madre haria por su hijo), así que hoy estaré feliz y radiante (A ver como camuflo mis ojeras, falta de sueño...) para transmitirle todo mi amor y energia.
Os tenemos muy presentes a tod@s y le hablo a mi baby de todo.
Ayer fuimos al parque con mis dos niños y su hermano mayor me dice, mamá guillermo se viene? ¿con cable? yo le dije claro, pues como ya sabes el médico ha dicho que mientras no coma no le quita el cablecito (Es lo que le dijimos desde el primer momento pues mi otro hijo no es un tragón precisamente). Y nos fuimos tan contentos. pues camino del parque yo le decía a Guille: Guillermo esto es la vida, la que te estabas perdiendo, pero ahora ya estas aqui de nuevo.
y si Dios quiere seguiras en medio de nosotros para siempre.

GUILLE SIGUE ADELANTE!

Vaya semana lleva mi pobre baby, el lunes resonancia, urgencias y otro mal trago. El martes le tuvimos que cambiar la sonda pues se le salía la leche y claro no estamos para perder peso, (tenemos que llegar a 9 por lo menos y aun estamos en 7.200) así que fui a que se la cambiaran, pero al llegar a casa, ¡no me lo podía creer otra vez se salía! Así que ayer miércoles de vuelta al Hospital a ver que pasa. Hoy por fin parece que todo está bien, esperemos que siga así. Le pongo Baby Einstein que le encanta (no sé si porque en el Hospital era lo único que podía hacer el pobre), y música mucha música para que esté feliz. Aún no tenemos noticias del Ruber, pero bueno aún queda mañana así que esperaremos a que nos confirmen el día de comienzo. ¡Ah! Mañana cumple Guillermo 14 meses, dentro de muy poco, a los 17 habremos superado los 8 que fue cuando se lo detectaron. de nuevo gracias a tod@s

A LOS COMENTARIOS DEL FORO Y DEL BLOG

Muchas gracias a vosotras por darnos fuerzas. Mirad: yo cuando nació mi hijo e íbamos de paseo y veía a algún niñito con parálisis o alguna deformación, le daba gracias a Dios porque mis niños habían nacido sanos y con todos los deditos. De pensar que podía faltarle ni siquiera un dedito me ponía malísima, sentía lastima de esa gente y ahora mira en que situación estoy yo. Es imposible saberlo hasta que te pasa algo así, pero yo creo que todo pasa por algo, y aunque esta enfermedad está cada día mas presente en niños y adultos, quiero pensar que Guillermo tiene una misión y por eso esta aquí, y quiero pensar que, esto no estaba en los planes de Dios, sino que se cruzó en su camino (las malditas células que se rebelaron de su cabecita), pero que será un bache en el camino y que pronto acabará. Gracias a todas.

PD. ¡Cuando esto acabe tendremos que hacer un Tour por toda España dando las gracias en persona con Guillermo!

RESONANCIA SUPERADA!

Ayer estuvimos en el hospital, le hicieron la Resonancia a Guillermo(entro a las 12.30 y salimos a las 4), pobre bebe, lo pasa tan mal cuando se despierta, y yo de verle a él pues sufro claro. Le hicieron una resonancia y un scanner. Resulta que cuando se despierta está muy frió, pues le dejan sin ropita y según me han dicho, salen mareados y hay que esperar al menos una hora para ver si tolera algún alimento. Aunque ya tengo experiencia en esto pues es la cuarta que le hacen, nunca te acostumbras a verle así, si a eso le añades que esta en ayunas pues imagínate. Total que estuvo sin comer desde las 6 am que le pare la alimentación hasta las 4 pm y claro ya me ha perdido peso, con lo bien que íbamos; Otra vez pesa 7.200, tiene que llegar a 9 al menos para poder dejarle la alimentación solo por la noche, de verdad, no veo el día que le podamos quitar la sonda, pero en fin mientras le tenga con vida, lo demás no importa. Lo que interesa es que se cure, en principio el radiólogo me comentó que el tumor no le ha crecido. Esto fue una buena noticia, pues nos temíamos que después de estar casi un mes sin recibir ningún tipo de tratamiento, éste le hubiera aumentado, así que una cosa positiva. otra cosa positiva, fue que si le pueden dar Cyberknife, que es como se llama esta clase de Radioterapia, aunque lo más probable es que comencemos el lunes que viene. hasta ahí bien si no fuera porque me dijeron que le habían visto en la resonancia una infiltración de mocos en el pulmón derecho y que le lleváramos a Urgencias pues podría tener que retrasarse el tratamiento, ¿QUEEE? Dije yo, no me lo podía creer, ¡sí mi niño esta mejor que nunca! ¡Hombre tiene sus moquitos como todo niño por estas fechas pero ha pasado ya cosas peores (bronquiolitis) y no le veo yo como para neumonía! Así que cuando mi marido vino de trabajar, dejamos al otro con una vecina de confianza claro y nos fuimos a urgencias a su Hospital. Y bueno, chupate atasco, espera a que le hagan la placa, (yo sufriendo por el otro), resultado, y gracias a Dios tiene una infección respiratoria (bronquitis) pero de ahí a neumonía... el tema es no parar de estar con el susto en el cuerpo todo el día! Llegamos, mi marido acuesta al otro que no quiere, yo duermo a Guillermo, y ¡por fin podemos cenar a las 11! Y enseguida a la cama, primero veo a mis dos niños, le doy un beso a cada uno, esa es una de las cosas de las que más me acuerdo pues antes de esto yo era muy alemana en el sentido de horarios (baño, cena, y a dormir) y ahora no hay día que no me acueste sin besar mil veces a mis niños.

Doy a gracias a Dios por permitirme otro día mas estar en casita con mi family.

NUESTRA PRIMERA SALIDA!

Hoy hacia un día espléndido así que después de ir a misa con mis dos niños, hemos ido al parque. ¡Que alegría poder salir a pasear! Tenemos un Vips cerca de casa y aprovechando el día tan bueno que hacia, hemos aprovechado el paseo y hemos comido fuera de casa por primera vez desde que Guillermo se puso malito, es tan bueno..., se ha quedado durmiendo de camino al restaurante. ¡Al final de la comida se ha despertado tan mono! Ya tengo ilusión por comprarle ropita, pues hasta ahora no me atrevía a comprarle nada, pero ahora le veo tan bien, con tantas ganas de vivir que ya me apetece comprarle alguna cosita para que vaya igual que su hermanito.

Cuando íbamos paseando y veía algún perro, agitaba los brazos y balbuceaba como si ya quisiera hablar, hemos visto gente montando en bici, otras mamis paseando, niños en los columpios, le hemos montado en ellos y no veas como disfrutaba, yo le decía: Chuchi, esto es la vida, ya no te la vas a perder más. Espero que vaya mejorando el tiempo para poder sacar de paseo a Guillermo todos los días un poquito.

Y le pido a Dios para que mañana todo vaya bien: la anestesia (estará como una hora dormidito), la resonancia, el despertar que siempre es molesto, y que nos den buenas noticias.

¡POR FIN!

¡Ya tenemos la dichosa autorización para Guillermo! Esta semana ha sido estresante, pues hasta ayer parecía imposible conseguirlo. Podría pasarme hasta una hora explicando la incompentecia de un médico que ha tenido que rehacer hasta tres veces su propio informe para que el Organismo encargado de autorizarlo pudiera dar el visto bueno, pero para lo que nos interesa que es la curación de mi niño, no merece la pena gastar tiempo en dicha explicación.

Al final ya la tenemos y el lunes le harán una resonancia y un scanner a Guillermo para ver como esta el tumor y esperemos que en unos días empiecen con el tratamiento.

Si a esto unimos que mi otro hijo Gonzalo el miércoles estuvo con un virus que le ha durado 24h con vómitos y malestar y que obviamente días después le transmitió a Guillermo, con visitas a urgencias, vómitos en casa en la cuna, en la ropa... ¡pues nada que esta semana me he podido mirar al espejo HOY! Gracias a Dios hoy estamos todos bien, y espero que sigamos así hasta el lunes. Tengo a mis niños jugando en la mantita, mientras cenamos pues hoy es Viernes así que le acostaremos enseguida.

Para mí estar así es ya una alegría, y ahora me doy cuenta de que no valoramos las sencillas cosas de cada día hasta que no podemos hacerlas. en fin, seguimos rezando mucho por mi Chuchi.