SEGUIMOS SIN SONDA!

Hoy hemos ido al hospital y por ahora Guillermo va a estar sin sonda para ver como evoluciona.

Qué alegria!! aunque los bibis los coge a veces y dormido (despierto no hay manera), esperamos que vaya mejorando y de 50cc que se toma ahora, aunque hemos llegado algún día a 100cc y otros que no ha querido nada, pero aún así esperamos que empiece poco a poco a comer más.



Por lo demás, el pie aún no lo puede apoyar hasta que la costrita no se le caiga y no hay manera de que se caiga!!

De la cuerda vocal sigue teniendo la izquierda con Hipotonía (se mueve poquito, pero se mueve!), y la derecha se ha fortalecido... no veas ahora como grita cuando se enfada, o su hermanito le quita un juguete!.

Y de la neumonía pues tenemos que seguir con el ventolín y retirándolo según veamos que mejora de los ruiditos.

Así que estamos contentos, vamos a poder dormir más tranquilos, pues ya no hay sonda!

Ya solo queda que en Junio se haga el milagro de la curación de mi chuchi, y es algo que dejo en manos de Dios.

Un familiar que suele decir: Que Dios ponga su mano sobre él. Y eso mismo pido yo. Aunque a veces pienso que soy egoista, pues al estar en el Hospital ves a mucha gente y algunos niños se han quedado mal tras la operación, o tienen problemas locomotores, o con traqueteomía... y entonces veo que nosotros pese a todo, estamos disfrutando a Guille y él con nosotros y en buenas condiciones y que Dios tiene mucho trabajo y él hará lo que sea mejor para todos.

Así que con su enfermedad (el tipo de tumor, donde lo tiene y la edad) si se cura será un milagro.. y si no pues habremos podido disfrutar de él, le habremos conocido más...

En fin, ahora nuestra meta está en que coma, coma mucho, y enseñarle muchas cosas.

PD: Quiero encender una velita por mi Tío Pepe que falleció el domingo y ya está rezando desde el cielo por Guillermo. Así se lo pidieron mis titas y claro está su mujer. Un abrazo muy fuerte para sus hijos y a mi tía Bernardina que es una mujer muy fuerte.

El ansiado reportaje

Como veis, mi marido cumple con lo prometido. Además, aprovechando que no ayer se quitó la sonda, las fotos han quedado muy bien.

Hoy hacía un día muy bueno en Madrid, y como además estamos contentos pro los progresos con el biberón de Guillermo, nos hemos ido a ver unos caballos.

En las fotos podéis ver algunas de las expresiones de Guillermo al ver los caballos. Le han encantado.

MILAGRO!!!

Guillermo ha cogido el bibi!!!!!!!!!!!!!!

No me lo puedo creer!!

Resulta que ayer fue otro día más de desánimo pues Guillermo comió muy poquito. Por la tarde nos llamaron para ir de Romería y tal era nuestra desesperación por Guille que nos fuimos. Volvimos algo más reconfortados pues nos desahogamos y le pedimos a la Virgen que nos ayude y que coma; la cena regular, luego a dormir y al rato (el pobre se ve que al girarse se le enganchó la sondita en la espalda y se le salió) oigo que llora, efectivamente tenía la sonda salida a la mitad. Se la quito y le dejo dormir. Otra cosa más para desesperarme pues por ahí le pasaba con una jeringa chupitos de leche... y ahora qué? Pues me meto en internet desesperada para buscar soluciones a por qué Guille no sabe comer y se le cae todo. No encuentro nada, así que intento a las 12.30 darle un bibi de 50cc y MILAGRO!! Se lo tomaaa!
Así que pienso, a las 4 a.m me levanto y le doy otra vez y así hago, pero esta vez le pongo 80cc y se lo tomaaa!
No puedo dormir de la alegría!!
Esto no es todo, esta mañana a las 8.30 le doy otra vez y voy con miedo de que ya no lo coja... pero de nuevo MILAGRO! Guille se ha tomado 100cc!!
No os podeis imaginar como estamos de contentos!! aunque con miedo de que esta noche ya no funcione.
Esperemos que si y que la Virgen haya oido nuestra súplica, pues para mi es un milagro!.
Queda que haga el milagro gordo de su enfermedad pero esto creo que es un adelanto para decirnos que cuando todo parece perdido hay de nuevo esperanza.
También lo achaco a todos vuestros rezos, oraciones y ánimos,pues gracias a todos hemos conseguido que Guille coja el Bibi!!
Graciassssssss

SIN TITULO

Hoy Guillermo ha estado bien, de la neumonía ya no tose pero en cuanto le saco un poquitín a la calle (hoy he salido un poquitín, después de una semana en casa excepto la salida al hospital), otra vez a toser!!, seguimos con antibiótico aunque espero que la próxima semana ya esté del todo bien. Por lo demás él es feliz sin comer.

Os agradezco a tod@s vuestra ayuda con este tema pero creo que ya no puedo más. Lo he intentado todo, todos los juegos, las canciones, los videos que podais decir, Guillermo ya lo conoce y sigue comiendo 80 grs en la cena, (hoy en la comida ni 50 y medio yogurth) y no quiere bibi, ni ná de ná.
Pesa 7.630kg y esto no puede ser; la doctora al verlo pensó que ya iba por los 8, pues ese día el peso del hospital yo creo que se volvió loco pues marcaba 8.350kg (en body y pañal). Total que estamos fatal, los ánimos van y vienen aunque más bien se van y como resulta que sólo come conmigo... pues me tiene machacá (lidia le han intentado dar de comer otras personas pero sólo come algo más conmigo).
En fin, será porque se acaba el día que me desmoralizo un poco, pero nada, esto se soluciona mañana en cuento me levante, pues tengo otro día más para luchar y que coma.

PD: Gracias sister por recomendarme los cereales blevit efecto bífidus con miel, frutos secos y fruta, se los estoy echando a todo lo que le doy, ojala aumente de peso de aquí al martes próximo.

Ah! mi niño mayor no ha recaido, hoy ha ido de chulapo a la guarde y ha vuelto bien!
A los que podaís, disfrutad del puente, que nosotros no podemos!!
Por cierto, se siguen admitiendo sugerencias para ver si come!!

Habemus foto!!!

Bueno, esto es solo un pequeño aperitivo de un gran reportaje que mi marido ha prometido realizar en cuanto tenga tiempo. Espero que os guste.

p.d. como veis, todavía lleva la sonda aunque no le estemos alimentando por ahí. Tenemos una semana de prueba para ver si como lo suficiente y luego los médicos decidirán.

OTRO CUMPLE MES MAS!

Hoy es 13 de mayo, me levanté a las 8 pensando en el día que me esperaba (los dos en casa, todo por hacer, cuidar a Gonzalo, preparar la comida...) y no podía levantarme!! El desayuno de Guille regular tan sólo tomo 50cc de papilla, la comida regular 80 de pure y 3/4 de yogurth, entre medias Gonzalo me reclama, se recupera y le pongo a jugar en el ordenador, luego a jugar un rato los tres, se pelean, después las comidas, a la fuerza con los dos... en fin, todas las mamis y papis sabeis lo que es, aguantamos como sea aunque el cansancio ya se empieza a notar, pero es que me da tanto miedo que no coja peso...

Sin embargo me paro a pensar que mi chuchi ya tiene 16 meses y a pesar de que está muy pequeñito, no anda, dice mamá y algunas sílabas, tiene 6 dientes, está vivo, muy activo y despierto y con su hermanito y la familia.

El mes de Mayo es el mes de la Virgen María y cuenta la Historia que desde el 13 de mayo de 1917 la Sma. Virgen María se apareció en seis ocasiones en Fátima (Portugal) a tres pastorcitos: Lucía, Francisco y Jacinta. Esto lo sabía desde pequeña porque me lo habían contado mis padres pero hoy al coincidir el día con el cumple mes de mi chuchi me he puesto a buscar y leyendo todas las apariciones la verdad es que es impresionante.

Al releer hoy estas apariciones me quedo con la Quinta aparición donde en el relato se expone: " Lucía le pide por varios enfermos. La Virgen le responde que algunos sí curarán, pero que otros no, porque Dios no se confía de ellos, y porque para la santificación de algunas personas es más conveniente la enfermedad que la buena salud". Se me hace dificil aceptar esto pero quiero confiar en la Virgen, ella que fue madre se apiade de nuestra familia y en este su mes, si es lo mejor para todos, se haga el milagro para Guille.

Covadonga, gracias por tu comentario, la resonancia es el 17 del mes que viene.
Gracias por intentar darnos sugerencias con la comida pero lo hemos probado casi todo, así que esperamos que todavia quede algún truquillo por descubrir.
Ana, respecto a los videos Cantajuegos se los sabe y nos lo sabemos de memoria, little einstein, canciones infantiles... dime alguno más!